Gliomas de alto grado ¿Vale la pena luchar?

Gliomas de alto grado

Sesión para residentes realizada por
la doctora Mª Teresa García Campos +info
glioma-muestra-tumoral-una-vez-resecado con áreas de necrosis
Glioma: muestra tumoral una vez resecado con áreas de necrosis
Desde principios del 2012, tras la concesión de un microscopio de última generación, Pentero, con luminiscencia ultravioleta, estamos utilizando en el Sº de Neurocirugía de este Hospital una herramienta que nos permite resecar en mayor grado este tipo de tumores con el objetivo final de aumentar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.

Introducción

Los tumores primarios del SNC constituyen el 2% del total de las neoplasias del adulto y el 20% de los niños y de ellos el grupo más frecuente son los gliomas.
Se trata de tumores de origen neuroectodérmico que nacen a partir de las células gliales y pueden encontrarse a lo largo de todo el sistema nervioso.

En función del tipo de célula de la que provenga tenemos diferentes tipos de tumores
El sub-grupo más frecuente y más importante es el de los astrocitomas que constituyen el 60% y de ellos un 80% son grado IV es decir Glioblastomas multiformes(GBM).

Sobre este tipo de tumores destacar, como ya es sabido, que no existe curación y que la supervivencia sin tratamiento en el caso del GBM es inferior a 6 meses.

Evolución en el tratamiento:

Por lo descrito anteriormente, ha habido a lo largo de los años diferentes intentos de mejorar el tratamiento, destaca Walter Dandy a principios del s XX, el cual, en un intento de curarlos llevó a cabo las hemisferectomías, pero, incluso en estos pacientes hubo recurrencias en el otro hemisferio.

Durante la segunda mitad del siglo XX la tendencia fue a no operar gliomas localizados en zonas profundas o elocuentes, el motivo del cambio en la forma tratar estos tumores fue que se dieron cuenta del grado de agresividad de los gliomas a pesar de una cirugía extensa, y de la morbilidad que esta generaba, llegando a realizar en su mayoría biopsias abiertas o estereotáxicas
Con esta premisa se intervenían solo tumores de localización frontal o temporal.

La aparición de los primeros sistemas de navegación en los 80 basados en la localización tridimensional con un marco de estereotaxia permitió realizar abordajes con mayor seguridad, guiando al neurocirujano en la trayectoria a través del sistema nervioso.

Fue también en esa época tras la llegada de la Tomografía axial Computarizada y su utilización sistemática para obtener información en 3D del tumor, cuando la radioterapia conformada tridimensional RTC3D comienza a estandarizarse para los tratamientos con intención curativa. La posibilidad de planificar en 3D permite diseñar haces de irradiación para obtener distribuciones de dosis con la forma del tumor.

Como agentes quimioterápicos a destacar entre otros, en primer lugar, tendríamos la temozolamida, aunque la comercialización de éste se inició en 1998, su uso en GBM en concomitancia con radioterapia, no se estandarizó hasta el 2005 cuando Stupp y colaboradores, publicaron sus resultados finales en un grupo de pacientes con glioblastoma, a los que, la administración de Temozolamida (TMZ) concomitantemente con radioterapia como tratamiento de primera línea, prolongó la supervivencia, demostrando su seguridad y eficacia
Otros agentes quimioterápicos que se están utilizando serían los implantes de carmustina o gliadel o el bevacizumab, son tratamientos de segunda línea útiles en recidivas.

Con todo ello, la tendencia quirúrgica a seguir es la de la resección radical como veremos posteriormente.

Pese a ello, continúa habiendo tumores no candidatos a la extirpación completa ya sea por su extensión o localización anatómica, esto fue descrito por el Dr Gazi Yasargil, posiblemente el considerado padre de la Neurocirugía moderna, que define lo que en la mayoría de los casos suponen tumores irresecables, como son los de localización en TE, cuerpo calloso, septales difusos, bilaterales.

Pronóstico:

Con todas las armas de las que disponemos, podemos ver que la supervivencia va aumentando con los diferentes tratamientos, de forma que, sin tratamiento la supervivencia de los gliomas de alto grado es menor 6 meses e incluso en algunos casos menor a 3, con biopsia y RT es 8,8 , biopsia+RT+QT 14,6 meses con una proporción de supervivencia a los 2 años del 26,5%, con la resección parcial + terapia adyuvante es de 16,6 meses y que la supervivencia global con resección macroscópica radical+RT+QT es de 18,7 meses incluyendo cirugía de rescate.
En el caso de GBM recurrente,está demostrado el aumento de supervivencia con resección radical al menos una vez y con resecciones mayores que 80%.

Factores pronósticos:

No debemos olvidar que hay diferentes factores que modifican el esquema de tratamiento y que influyen de forma significativa en la supervivencia.

Estos factores serían la edad, el estado funcional del paciente según la escala de Karnosfky en la que se determina de 0 a 100 el estado general del paciente, de forma que en un Karnofsky de 100 la persona es autónoma e independiente y en uno de 50 el paciente es dependiente para las actividades de la vida diaria.

Otros factores pronósticos serían las características de la imagen preoperatoria y la histología inicial que determina mayor o menor grado de agresividad y el grado de resección llevada a cabo en la cirugía.

Pero ¿realmente es necesario hacer una resección radical?

Para responder a esta pregunta debemos acudir a la literatura:

En el estudio EORTC-NCIC study 26981-22981 european organisation research treatment cancer resecciones radicales + RT+QT consiguieron aumentar la supervivencia 4,1 meses comparada con resecciones parciales (+1,8 meses).
También obtuvieron una supervivencia dos meses mayor en pacientes con RT+QT que con RT solo.
Además, los pacientes con resección completa se beneficiaron de forma más significativa de la RT y QT concomitante llegando a la conclusión de que la resección completa aumenta la supervivencia e incrementa la eficacia de la terapia adyuvante.

En otro estudio prospectivo en el que se evaluó el grado de resección mediante RM postop y la influencia de la misma en la supervivencia, se dedujo que pacientes con tumor residual tienen 6,6 veces más riesgo de muerte que en pacientes con resección completa y que la RT disminuye el riesgo de muerte en relación a pacientes sin RT
Pacientes sin tumor residual en RM postooperatoria tiene mayor supervivencia que aquellos con tumor residual 17,9 meses vs 12,9 meses p<0,001.

También Sanai y Berguer en el 2009, señalaron, al examinar una serie de 28 artículos sobre gliomas de alto grado publicados, y 10 de bajo grado que, a pesar de la ausencia de evidencia clase I, una resección segura y lo más radical posible de los tumores malignos es imprescindible para lograr una mayor supervivencia.

Pero ¿A qué llamamos resección radical?

Según un estudio sobre 416 pacientes intervenidos de GBM entre 1993 y 1999 la resección de al menos el 98% de la lesión aumenta la supervivencia de 8,8 a 13 meses p < 0.0001 especialmente cuando otros factores pronósticos, como el estado funcional, edad…son favorables.
También está demostrado que al menos una resección del 89% determina una mejoría significativa de los síntomas.

Sabemos que un mayor grado de resección se asocia a una supervivencia más elevada, pero ahora bien, está resección no está exenta de dificultad para el cirujano

Diferentes estudios señalan el porcentaje de veces en el que en el cirujano asegura haber conseguido una resección macroscópica completa y haber encontrado restos tumorales captantes de contraste en la RM postoperatoria.
Una carta al editor escrita a raíz del Congreso de ASNR (American Society of Neuroradiology) del 2001 señala que en algunos casos ese porcentaje llega a ser del 80%.

Pero ¿Porqué existe esta dificultad?

Esto es debido a que, a diferencia de otros tumores, el tejido tumoral glial no se reconoce fácilmente durante la cirugía y a que las células cancerosas tienen la capacidad de infiltrar el tejido circundante.

Por ello, a través de los años han ido apareciendo nuevos avances con la finalidad de ayudar y complementar la destreza del cirujano.

Entre ellos se encuentran:

  • La neuronavegación, ya mencionada anteriormente
  • La RMi
  • La ultrasonografía y
  • El ácido 5 aminolevulínico o gliolán

La neuronavegación es una herramienta que proporciona al neurocirujano una guía continua durante la cirugía con la cual se pueden planificar craneotomías o trayectorias dentro del cerebro a través de un sistema de triangulación satelital.

Para ello, se realizan estudios por imágenes, TAC y/o RMN cerebral del paciente bajo un protocolo especial, esta información es transferida al neuronavegador, el cual, con la ayuda de un programa permite localizar y “pintar” la lesión, planificar trayectorias y abordajes, etc .

Una vez obtenido esto, y con el paciente en quirófano, se hace un reconocimiento inalámbrico del contorno de ciertas estructuras anatómicas del paciente (nariz, ojos, tabique nasal, etc),así, a través de un sistema de referencia fijo y un lector infrarrojo, se detecta continuamente nuestros movimientos y se reconstruye las imágenes del cerebro en forma tridimensional (axial, coronal y sagital).

Sin embargo, a pesar de la ayuda y de lo que significó la llegada de la neuronavegación, ésta tiene sus limitaciones.
Y estos se deben principalmente al fenómeno “brain shift” que no es más que la distorsión de la anatomía intraoperaoria comparada con la que vemos en la imagen, esto ocurre tras la apertura de la duramadre y determina, junto con la ausencia de plano de clivaje entre la corteza sana y el tumor, que esta herramienta no nos permita conseguir una resección radical.

La RM intraoperatoria solventa estos problemas en parte al permitir localizar restos de tejido tumoral y extirparlos en el mismo acto quirúrgico, sin embargo, su elevado coste y la ausencia de infraestructuras dificultan su uso extendido.

El último avance que les voy a comentar, se utiliza en el Hospital de La Princesa desde el 2012, tras la llegada de un microscopio de última generación Pentero con luz azul, es el ÁCIDO 5 AMINOLEVULÍNICO (Gliolán) usado para tinción de células malignas de estirpe glial.

Ácido 5 Aminolevulínico (5-ALA):

Se trata de una molécula intracelular utilizada por Stummer en 1998.
Es un precursor bioquímico natural del hemo que se metaboliza en la mitocondria a porfirinas fluorescentes como la protoporfirina IX.
Tiene una absorción intestinal activa y atraviesa mal la barrera hematoencefálica sana, pero bien la alterada.

La administración sistémica de 5-ALA provoca una sobrecarga del metabolismo celular de las porfirinas y la acumulación de PPIX en algunos epitelios y en las células de los gliomas de alto grado, siendo su concentración significativamente más alta en el tejido maligno que en el cerebro normal.

Al utilizar una luz azul (longitud de onda de 400 nm) la PPIX es intensamente fluorescente.

Se usa para gliomas de alto grado (III, IV) y se administra a dosis 20 mg/kg vía oral 3 horas antes de la inducción anestésica disolviendo un vial en 50 ml de agua.
Es importante recordar que es necesaria protección ocular y cutánea durante 24 horas.

En un estudio de 30 pacientes con diagnóstico de GBM intervenidos con 5 ALA se recogieron muestras de la zona de mayor captación, otras de la interfase entre tejido tumoral y sano con menor captación, y muestras de zonas no captantes, el resultado anatomopatológico fue que las zonas con captación más intensa correspondían a tumor sólido con alta celularidad atipia, mitosis y proliferación vascular.
Las zonas con captación rosa revelaban zonas con atipia sin proliferación vascular con menor densidad celular, y las zonas no captantes: tejido con baja celularidad.

Así, podríamos clasificar, en función de la fluorescencia, que las zonas de más captación en rojo corresponden a tumor sólido, que las zonas que se tiñen de rosa corresponden a células tumorales infiltradas o borde invasivo y que el tejido sano se ve de color azul.

Destacar también que el tejido necrótico no se tiñe y que algunas estructuras como los plexos coroides se tiñen de color rosáceo.

Una vez más, debemos recurrir a la literatura científica para comprobar si realmente el uso de gliolán aporta alguna ventaja:

En un estudio observacional retrospectivo, realizado sobre 322 pacientes con sospecha de glioma de alto grado en el que la mitad fueron intervenidos con 5ALA y el otro 50% con luz convencional, se observó, que la ausencia de lesiones captantes de contraste en RM postoperatoria en los pacientes con 5ALA fue del 65% frente al 47% en los pacientes intervenidos con luz convencional, eso se tradujo en una supervivencia a 6 meses dos veces mayor que en pacientes intervenidos con luz blanca.
El tiempo para las reintervenciones también fue significativamente mayor en pacientes intervenidos por primera vez con 5ALA.

También en España encontramos el VISIONA, que se trata de un estudio multicéntrico en el que son evaluados 140 pacientes intervenidos con gliolán, en él, el porcentaje de resecciones completas confirmadas mediante RM con 5-ALA es del 67% frente al 47% p<0,00005. Hay que tener en cuenta que existe disparidad según centros.

Con RMi se han obtenido los mismos resultados.

Con todo ello podemos concluir que entre las ventajas del uso del gliolán estarían que:
– No tiene efecto biológico sobre el tumor
– Se trata de una herramienta para el neurocirujano
– Existe evidencia de que mayor resección tumoral beneficia al paciente
– El uso de 5-ALA conlleva una mayor frecuencia de resección radical

Como inconvenientes podríamos señalar la fotosensibilidad y la morbilidad añadida en caso de tumores de localización cercana a áreas elocuentes.

Como efectos secundarios, descritos en caso de sobredosificaciones e intoxicación se han visto náuseas, hopotensión, vómitos y elevación de enzimas hepáticos.

Contraindicaciones:
– Fotosensibilidad
– Alergia

Primun non nocere

Es lógico pensar, que si queremos aumentar la supervivencia de estos pacientes, no debemos añadir ninguna morbilidad añadida por la cirugía.

Como cualquier herramienta que añade la facilidad para realizar resecciones radicales, el uso de 5-ALA conlleva mayor riesgo de daño neurológico al introducirnos en áreas elocuentes.
Una revisión del 2011 del estudio de Stummer, señala la aparición de nueva focalidad en un 26% de los casos a consecuencia del uso del 5-ALA, esto se debe a la resección de estructuras limítrofes que te tiñen de rosa y que corresponden a áreas funcionales.

Para evitar este perjuicio para el, utilizamos la neurofisiología intraoperatoria.
que nos permite identificar la función cerebral continua en el tiempo, percibiendo cambios en la función monitorizada y de esta manera, alertar al neurocirujano para cambiar de estrategia quirúrgica.
A este respecto, hallamos un estudio prospectivo publicado en el 2010 en Neurosurgery, en él, se incluyen pacientes con tumores cerebrales malignos en áreas elocuentes entre mayo 2007- mayo 2009 con una escala de Karnofsky de al menos del 70% y en los que se utilizó gliolán introperatorio.
Tras la cirugía fueron evaluados con pruebas de imagen periódicas definiendo la supervivencia libre de enfermedad por la progresión tumoral en imágenes.
Durante la cirugía se efectuó registro cortical y subcortical de áreas funcionales y haces alrededor de las lesiones.
En las 25 intervenciones realizadas sobre 18 pacientes se observó una supervivencia libre de progresión superior a 6 meses en el 83% de los pacientes.
En 6 de las cirugías la resección se paró por la identificación de área funcional y en dos casos la hemiparesia aumentó tras la intervención.
La escala Karnosfky fue del 90% antes y del 89% tras la cirugía.
El 5ALA fue bien tolerado, sin efectos adversos, exhibiendo fluorescencia en todos los pacientes, incluyendo las recidivas. El resultado histopatológico fue en todos de gliomas de alto grado.

Muchos estudios se centran en conseguir la resección total del tumor, pero olvidan el alto riesgo de déficit neurológico que conlleva sobre todo en áreas elocuentes.
Se podría decir, que el uso de neurofisiología limita las ventajas del 5ALA pero se debe pensar como una herramienta más de seguridad y de eficacia en estos pacientes.

Nuestra experiencia:

Como decíamos anteriormente, con la llegada del microscopio de última generación, a fecha de octubre del 2012, hemos utilizado en estos últimos meses el 5ALA en 8 pacientes.

3 de ellos son mujeres y 5 varones con edades comprendidas entre los 28 y 80 años con una mediana de 57,5 años.
2 de ellos se encontraban a nivel frontal, 2 en zona parietal, 3 en zona temporal y uno en cerebelo.
4 de ellos eran recidivas de glioma, y en dos de ellos era primera intervención.
A todos ellos se les trató con cirugía+ RT+ QT, en caso de reintervenciones en 3 de ellos se les implantó carmustina local.

Método:
– Se administró 5-ALA 20 mg/kg oral 3 horas antes de la inducción anestésica.
– Con protección ocular y cutánea durante 24 horas
– Se llevó a cabo la resección de tumoración con microscopio con técnica de fluorescencia (pentero- Zeiss)
o Luz blanca para resección general
o Luz azul en los límites
– Se utilizó monitorización neurofisiológica en localizaciones elocuentes
– Anestesia general
– Durante la intervención se recogieron 3 muestras, el tumor, muestra de la zona que más se iluminaba y muestra de la zona que no se teñía con luz azul
– Control de RM a las 48-72 horas de la cirugía en 7 de ellos
– Se continuó el tratamiento postirugía según el esquema Stupp

la RM pre y postoperatoria, ede una recidiva Gliosarcoma temporal derecho.
la RM pre y postoperatoria, ede una recidiva Gliosarcoma temporal derecho.

En las imágenes de la izquierda podemos ver la RM preoperatoria, en la que se ve en este caso, una recidiva de un Gliosarcoma temporal derecho y a continuación vemos la RM postoperatoria donde no se aprecia captación de contraste.

A continuación podemos ver imágenes intraoperatorias de ese paciente, donde podemos observar una foto del tumor con luz azul (arriba a a la izquierda).

Imágenes intraoperatorias donde podemos observar una foto del tumor con luz azul
Imágenes intraoperatorias donde podemos observar una foto del tumor con luz azul

Hay que tener en cuenta, que a la hora de tomar la imagen, ésta pierde un 20% de luz, y que desde el visor del cirujano se aprecia más la fluorescencia.

Debajo vemos la misma imagen con luz blanca mientras resecamos el tumor, y arriba a la derecha vemos dos fragmentos del tumor, uno de la zona que captaba y otro no captante que se correspondían, según el informe anatomopatológico, con zonas de alto grado y zona de necrosis, la siguiente foto es justo antes del cierre en el que se aprecian implantes de carmustina sobre el lecho quirúrgico.

La siguiente paciente tiene una recidiva de un astrocitoma grado III en hemisferio cerebeloso izquierdo, con luz azul el tejido tumoral se teñía de rosa, y a continuación podemos apreciar la RM postoperatoria.

Recidiva de un astrocitoma grado III en hemisferio cerebeloso izquierdo
Recidiva de un astrocitoma grado III en hemisferio cerebeloso izquierdo
Luz azul el tejido tumoral se tiñe de rosa
Luz azul el tejido tumoral se tiñe de rosa

Estas son imágenes del mismo paciente, en el que se aprecia la muestra tumoral una vez resecado con áreas de necrosis y donde al final se aprecia el lecho quirúrgico sin zonas de captación.

Muestra tumoral una vez resecado con áreas de necrosis
Muestra tumoral una vez resecado con áreas de necrosis

El siguiente paciente tiene una loe frontotemporal derecha, no disponemos de RM postoperatoria pero si de TAC de control, en las imágenes se aprecia la fluorescencia del tumor y como, una vez resecado, no hay fluorescencia en el lecho, la última imagen muestra el tumor iluminado con luz azul

Fluorescencia del tumor y como, una vez resecado, no hay fluorescencia en el lecho, la última imagen muestra el tumor iluminado con luz azul
Fluorescencia del tumor y como, una vez resecado, no hay fluorescencia en el lecho, la última imagen muestra el tumor iluminado con luz azul
Tumor iluminado con luz azul
Tumor iluminado con luz azul

Los informes anatomo-patológicos fueron de:
– 6 GBM
– 2 Astrocitoma grado III

Como resultados destacan:

  • Una intensa captación en GBM y astrocitomas grado III
  • La ausencia de complicaciones por el uso de 5-ALA
  • No se produjo focalidad neurológica de nueva aparición

Conclusiones:

  • El tratamiento de los gliomas malignos supone un reto para la medicina actual debido a su frecuencia y agresividad.
  • Mayor grado de resección eleva la supervivencia.
  • Las armas terapéuticas actuales a nuestra disposición, como el 5-ALA, permiten obtener un porcentaje elevado de resecciones macroscópicas radicales.
  • El 5-ALA es útil en recidivas.
  • Se debe utilizar la neurofisiología intraoperatoria en aquellas lesiones próximas a áreas elocuentes para evitar un aumento de la morbilidad.
  • El objetivo final es aumentar la supervivencia de los pacientes y mejorar su calidad de vida.

49 comentarios en «Gliomas de alto grado ¿Vale la pena luchar?»

  1. Hola, a mi papá lo diagnosticaron en enero 2021 de un GB de alto grado. En el mes de octubre 2020 tiene un ACV y luego de varias internaciones lo operan para hacerle una biopsia y diagnosticarle la enfermedad.
    Desde un principio el médico dijo que su enfermedad no tiene cura, pero uno no baja los brazos. El tratamiento que da el médico es radioterapia y luego quimioterapia por 6 meses. Cuando realizó rayos estaba bien, con parte de pérdida del habla y falta de memoria pero dentro de todo, bien. En cuanto empezó el tratamiento de quimio en el mes de abril, todo fue distinto. Desde ese día que está en cama, apenas se levanta, habla muy poco y sólo duerme. No sabemos si nos entiende, ya que no se comunica bien, y su deterioro es dia a dia.
    Como leí en un comentario anterior… vale la pena que pasen por el proceso de quimio sólo para ser una estadística más?
    Ojalá pudiera revertirse la situación, pero sé que es muy difícil. Lo único que quiero es que no sufra. Estamos todos exhaustos, cansados, doloridos y angustiados. Viendo que cada día queda menos del papá que conocía.

    Responder
  2. Hola… Leo todas sus historias y me sorprende tanto cada caso, acabo de perder a mi padre por un glioblastoma grado IV, en el lóbulo frontal izquierdo, todo comenzó hace un año con dolores de cabeza, fuimos a varios médicos, donde lo trataron con diferentes diagnosticos (dolor del nervio trigemino, problemas de visión, coronavirus, gripe normal y hasta un acv) cuando por fin damos con el neurocirujano nos informan del tumor, pasa a cirugía y duró 2 días en terapia intensiva, 2 más en habitación y salió de allí caminando y hablando como si nada, volvió a trabajar (es técnico en AA), hicimos radio, quimio, en la segunda fase hicimos más quimio durante 6 meses, el tumor estaba aún de buen tamaño y de repente este marzo volvió a crecer, hicimos una segunda cirugía, estuvo bien, pero recayó en casa y volvimos al hospital por aparente edema cerebral, lo dieron de alta a los 10 días y en casa a los pocos días tuvo una convulsión y cayó en coma, fueron 9 días y mi papi falleció, nunca sufrió, nunca quedó dependiente, siempre supo todo, murió tranquilo en su cama, dormido, yo quedé sola sin él, quiero saber de esta enfermedad tan agresiva. Hicimos una tomografía cuando estaba en coma y el tumor pasó de 2cm a 10cm aproximadamente en menos de 30 días.

    Responder
  3. En 2019 mi mama fue diagnosticada con GBM grado 4, se le hizo recepcion del 80% con tratamiento ambulatorio de radio y quimio conjunta. A principios del 2020 hizo recidiva por lo cual fue necesario un Segundo momento quirurgico, con complicacion por infeccion. Logro superar junto con tratamiento oncologico ambulatorio y actualmente va para cirugia donde el neurocirujano dice que despues de esta cirugia no hay mas nada que hacer.

    Responder
  4. Hola soy victoria soy de buenos aires argentina tengo 21 años en el 2017 a mis 17 años me diagnósticaron un tumor de tronco medular, es estos 4 años creció un poco. En plena pandemia tuve hidrocefalia y me pusieron una válvula y me realizaron una biopsia.

    Es un astrocitoma de grado 2 difuso en tronco encefálico y médula hasta c7.

    Mis síntomas son :
    vomito matutinos
    Mareos
    Marcha alterada
    Visión doble
    Y me ahogo un poco al tomar líquidos

    Actualmente estoy con un tratamiento alemán que es dar quimio vinorelbina ( el cual me lo sacaron porque me dió alergia) Radioterapia 27 sesiones de imrt, y un agente monoclonal llamado nimotuzumab.

    Ya terminé todos los rayos ahora estoy en un mes de descanso luego vuelvo al nimo.

    Realmente estoy muy cansada agotada de todo también me dan corticoides y eso me hace muy mal pero a la vez quizás me saca los vomitos.

    No tengo muchas esperanzas de vivir al leer todas las experiencias. Es muy triste todo. Ojalá se fuera el tumor algún día.

    Responder
  5. Mi marido fue diagnosticado de glioblastoma en marzo de 2018
    Le operaron y salió sin secuelas, hizo radio y quimio con temodal y como el tumor seguía creciendo le pusieron tratamiento con avastin, tuvo buena calidad de vida y falleció 19 meses tras el diagnóstico.
    Es terrible lo del glioblastoma, que impotencia tener sentencia de muerte desde el diagnóstico , una pena

    Responder
  6. En mayo 2020 le detectaron un tumor a mi papá, Glioblastoma cerebral en progresión con radio y quimioterapia, enfermedad que en el encierro nos sorprendió fuertemente… gracias a unos contactos, viajó rápidamente a Concepción donde fue intervenido y tuvo sus primeras quimios.
    En la enfermedad nos damos cuenta de lo valiosa que es nuestra salud… no tiene precio.
    Mi papá es un hombre alegre, determinado, de carácter fuerte, voz poderosa, muchas veces intransigente, no cede ni se rinde. Le gusta la música, principalmente las rancheras, canta guitarreando, disfruta de los asados, la piscola, la familia reunida y ama el campo.

    Debido al Covid-19 y su amenaza, el distanciamiento ha sido una medida de resguardo, pero por otro lado de gran dificultad e impotencia… La distancia y la soledad es el peor antídoto para la enfermedad, así que cada uno de nosotros ha llevado a cabo sus propias estrategias de acercamiento, por llamadas, videos, por viajes relámpagos. Cada uno de nosotros vive su proceso, sus emociones y sus efectos.

    No hay palabras para expresar su sentir, nuestro sentir como familia y mi sentir.
    Mucha fuerza y bendiciones a quienes tienen el coraje de luchar día a día contra el cáncer.

    Responder
  7. Mi hermano con 64 años fue diagnosticado con GBM lobulo derecho pronostico malo, síntomas perdida de equilibrio, episodio en que se pierde camino a su casa, fuertes Dolores de cabeza, se hace operación de salvataje para bajar la presion que provocaba el tumor se extrae poco de este, es impresionante ver lo bien que quedo todos pensamos se mejoro¡¡ eso en junio 2018, julio agost muy bien, empieza radio horrible le da una hemiplejia en brazo y pierna, cambio su caracter pero caminaba , ya luego inicio la quimio esto lo mato, entro en una depresion ya que de un dia al otro en el mes de nov no camino mas lo que lo mantuvo en silla de ruedas, luego no queria levantarse en diciembre justo para año nuevo le dio la primera convulsion terrible ver como se deterioro, ya luego enero 2019 feb marzo, fueron meses de agonía al estar invalido su intestino se paralizó empezó con vómitos y urgencia ahi diagnóstico hemorragia intestinal que era operable pero en su caso no, permanecio al alrededor de 10 dias hospitalizado y fallecio. Si me preguntaran valió la pena? Creo que solo la operacion que lo dejo 3 meses muy bien, pero no recomendaria hacer quimio sufren mucho y no tiene sentido esta enfermedad esta descrita en libros y en la realidad es tal cual. Lo siento es así y no saben cuanto sufrimos

    Responder
  8. Hola. Mi nombre es José. Hace 3 días nos dijeron que mi mamá le diagnosticaron un glioma. Cáncer grado 3. Afectando le principalmente el cerebelo. Todo comenzó en diciembre 2020. Que empezó a sentir dolor de cabeza, luego vértigo, y mamá creía que era algo pasajero hasta que empezó con visión doble. Allí se asusto y fuimos al médico. Los médicos no daban con un diagnóstico, puesto que las resonancias mostraba inicialmente isquemia cerebral y desmielinizacion. Luego de 2 meses de full estudios de resonancia y tomografía por todos lados. No quedaban convencidos de que tenía mi mamá. Hasta que tuvieron que practicarle una biopsia para poder dar algún diagnóstico. Fue allí cuando nos dijeron 3 semanas después de que había dado positivo para un glioma grado 3… Me han hablado muy bien de la medicina antroposofica. Que és a base de plantas. Esto.como.complementario de las quimios o radio terapias que debe someterse mi mamá. Según estimula el sistema inmune y contra resta los efectos secundarios de las quimio y radioterapia. Si alguien por casualidad tiene algún testimonio sobre está medicina, o sobre lo complejo de un glioma grado 3. Decirlo en los comentarios.

    Responder
  9. Mi mamá murió hace algunos años de esta enfermedad. Días antes de navidad de ese año, comenzó con un hormigueo en una mano el cual no quería dar importancia por la fecha. Hasta que lo notamos sus hijos y al consulterle nos dijo que hacía unos días que lo tenía. Salimos esa noche a la guardia, de los análisis que hicieron esa noche ya nos dieron el diagnostico. Aunque muchos no lo comprendimos en su momento. Por la fecha se programó la operación en enero depsues de las fiestas. Nos dijeron que disfrutemos de ella y de tiempo en familia. Durante esos días todo estuvo normal dentro de lo posible. El día de la operación nos dijeron que salió bien, horas depues ella hablaba y se movía con normalidad. Nos esperanzamos pensamos que era una milagro, en algunos días le dieron el alta y volvió a casa. Ese mismo día le dio un ataque epiléptico muy fuerte y volvimos a la clínica. Se estabilizó pero ya quedo con algunas secuelas, como en el habla y en su movilidad. Volvieron a darle el alta. Comenzó quimio y rayos. En cada sesión se le iba un poquito más su luz y su vida. Y así a los 6 meses ya muy degradada luego de entrar hospitalizada una semana falleció. Lamento no haber escucha con atención que a ese tiempo los médicos le llaman sobrevida… que cada día que sonreía era un regalo porque al siguiente ya no lo haría, y así todas sus funciones hasta apagarse poco a poco. Es muy doloroso, duro y a veces los familiares nos esforzamos en creer. Por eso aconsejo a quien le toque transitar algo parecido; es que disfrute cada momento y cada instante de su ser querido. A veces la esperanza nos hace sobrecuidar a nuestro ser querido y quizás debimos brindarle mayor calidad a esos momentos. A esa sobrevida. No usar el celular, no mirar tele, no salir, debí aprovecharla cuando podía y dejarla hacer lo que ella quiera. Los médicos a veces fríos no nos dicen esta parte… mi madre murió a sus 73 años. Aún la extraño y aún me duele todo lo doloroso de esta enfermedad. Fuerza para todos

    Responder
  10. Es algo súper difícil en estos momentos mi alma no tiene consuelo de ver mi padre padece esta terrible enfermedad, es dolorosa y duele mucho ver que e va apagando, ha tenido días terribles con cambios de conducta pero verlo así me duele y no se sin podre soportar

    Responder
  11. Ola mi nombre es German y dos semanas atrás me encontraron un gliobastoma grado 4 en la cabeza empiezo Quimo y radioterapia la próxima semana vamos a ver como me va mi vida cambio 360 esto es terrible pero con la fe y estar positivo vamos a salir adelante eso es lo que pienso ahora esperamos que las cosas no se pongan peor

    Responder
    • Hola Germán, ayer nos dieron la noticia que mi hermano tiene glioblatoma. Te entiendo la vida cambia de un momento a otro. Hay que luchar,
      Ánimo y mucha fuerza, se positivo

      Responder
  12. Mi madre tiene 63 años y sufre un glioblastoma de grado IV. Le fue diagnosticado en 2018, con mitad de paralisis en la cara y no hablar con claridad. Todavía sigue haciendo frente a la enfermedad, tiene una entereza enorme y es una campeona. Fue operada donde no le llegaron a quitar todo…sometida a tratamiento de radio y quimio hasta parar esta ultima por su estado debilitado. Varios ingresos en el hospital, donde ha derivado a cataratas, trombosis, alguna caída cuando aun podía caminar por sí sola. Ella es ahora una persona dependiente que nos necesita en practicamente todo. Ultimo pronóstico es malo, pero ahi estamos y seguiremos luchando hasta que podamos💪💪

    Responder
  13. Buenas tardes mi sobrina tiene 5 años y tiene un tumor no operable esto es muy duro y estamos destrozados le dijeron a mi hermano que solo tiene 18 meses de vida esto es muy doloroso y feo .

    Responder
  14. Mi marido ingresó con mucho dolor de cabeza y visión doble.24 febrero 2013.
    A los 4 días su diagnóstico era glioblastoma multiforme lóbulo superior izda.Operación.Tumor de 7cmtros y necrosado y tras 9 horas de quirófano en una lucha por salvar su vida, le fue practicada una libotomía.
    Se quedó como un bebé.Postrado 120 días en una cama de hospital.Sufrió ataque epiléptico, alguna célula menigitis…etc.Necesitó ayuda 24 horas.
    Sus médicos pronosticaron una vida de 3 , 6 como mucho 9 meses.
    5 meses.Falleció el 23 de julio de 2013 con 43 años.Hablaba , nos conocía…pero su tumor volvió a reaparecer a los tres meses desu operación.Retroceso y vuelta a entubar.
    Decidimos hacer lo que él nos pidió:llegada hora sin marcha atrás, sedación.Y aaí lo despedimos, después de7 días sedado viendo como se iba

    Responder
  15. En enero del 2019, le diagnosticaron glioblastoma multiforme a mi papá de 58 años, esto porque empezó a perder movilidad de sus extremidades derechas, fuerte dolor de cabeza y se empezó a tener pérdidas de memoria.

    Lo internamos al día siguiente en el ISSSTE, nos dijeron que no era operable pero que le harían una biopsia. En el hospital que él estaba según no tenían los instrumentos para operarlo, lo mandan a otra ciudad, se olvidan de sus estudios y me toca llevarlos en la madrugada para que lo pudieran operar, no nos dejan verlo antes de la operación porque aún no se tramitaban los pases para entrar, entra a cirugía y nos dicen que salió bien y que le habían quitado gran parte del gliobastoma. Ese mismo día en la noche nos hablan que se le inflamo el cerebro por la operación que debían intervenirlo de nuevo.

    Sale de la operación dura 15 días en terapia intensiva, nos dicen que debe estabilizarse para iniciar el tratamiento nunca se estabilizó lo suben a piso, casi muere 3 veces, nos confirman que es terminal mi mamá pide que lo trasladen de nuevo a la ciudad llega nos dicen que viene con una neuroinfeccion. Ya no se mueve antes movía dedos las manos.
    Después de 4 días fallece.

    Es una enfermedad horrible, gracias a dios se fue para descansar en paz

    Responder
  16. Hola, quiero contar mi experiencia por si alguien en estos momentos está pasando por la misma situación es sumamente doloroso, angustiante, esperanzador un sin fin de emociones.
    Mi querida mamá de 59 años una mujer fuerte, el día 4 de enero empezó con síntomas, perdió la movilidad del brazo derecho por lo que fuimos a la clínica le hicieron un scaner y padecía de un glioma grado IV. ese mismo día por la
    Noche empezó con síntomas peores, pensamos que moria tenía vomitos, dolor de cabeza horrible y decidimos llevarla de urgencia a la clínica se hospitalizó en la UCI y como familia decidimos por las esperanzas operar este tumor, se logró sacar un 60-50 % de este tumor, la trajimos a la casa estuvo muy bien toda una semana no saben cómo nos esperánzamos que todo podía mejorar, a la semana y media presenta de nuevo síntomas de no poder mover el brazo, no poder caminar bien, perdida de habla y decidimos llevarla a la Capital donde habían mejores oportunidades, la llevamos estuvo hospitalizada de nuevo una semana donde tuvo altos y bajos ( días en los que estaba totalmente insconciente y otros más despierta) destacando que ella ya no podía hablar solo balbucear, nuevamente los médicos nos dijeron que estos tumores no tienen salvación es súper fuerte porque los neurólogos son súper fríos y dicen la verdad nos dijeron que podía vivir de días a semanas pero difícil meses, ella siempre quiso estar en casa por eso la trajimos de vuelta y estamos con ella en lo mismo digas que está bien y otros en un sueño profundo, solo estamos esperando que no sufra y dándole todo el amor que necesita y claramente intentado todas las terapias alternativas y así
    Espero que cada persona que esté pasando por este tipo de tumor que es horrible sinceramente, sea fuerte y les mando mucho ánimo y fuerza

    Responder
  17. Recomiendo a los interesados en ver terapias coadyudativas, ver el video surviving cancer, trata de un psicólogo diagnosticado con glioblastoma multiforme. Hizo muchas investigaciones. A veces su oncólogo se molestaba porque empezó a consumir todo lo que investigaba que podía ayudarle. Hace veinte años de esto y sigue vivo, se sabe que ciertas variantes genéticas pueden ser menos mortales. Hay varios estudios clínicos que están logrando un nivel importante de extensión de vida o remisión. En Duke University, en Michigan, en MD Anderson se están haciendo pruebas clínicas. A veces, están en otras partes de Europa en simultáneo. Por favor, no dejen de intentarlo. Los jóvenes tienen más chance. cancer.gov, clinicaltrials.org.

    Responder
  18. A mi tío de 52 años le diagnosticaron un glioblastoma multiforme grado IV, perdió la memoria parcialmente y se le ha olvidado tragar, casi no habla y se desubica todo el tiempo, lo operaron pero el deterioro es notable llevamos un mes esperando que nos digan que tratamiento debemos seguir.
    Agradezco si alguien me quiere contar su experiencia y aconsejar de algún modo.

    Responder
  19. Mi esposo de 54 años actualmente en el 2016 le diagnosticaron un glioblastoma múltiforne grado 4 lo operaron se le hizo radioterapia y quimioterapia
    Salió todo bien hasta julio de 2020 nuevamente volvió acrecer fue operado en agosto quedó con problemas del lenguaje, de a poco perdió la movilidad y ahora espero q Dios se acuerde de él todas las noches le hablo y le digo q yo cuidare a nuestros hijos un joven de 23 y un niño de 12 sufro lloro lo extraño y le pido con el dolor de mi alma q le tome la mano al señor y se vaya tranquilo 😭😭

    Responder
  20. EN Noviembre del 2019 le diagnosticaron glioma tallo cerebral a mi esposo, cuando ingreso al hospital lo operaron para colocarle una valvula ya que presentaba hidrocefalia a partir de la operacion el no volvio a se el mismo.

    Al principio dijeron que lo operarian nuevamente cosa que nunca sucedio ya que por la localizacion del tumor nisiquiera era candidato a biopcia posteriormente lo unico que le ofrecieron era la radioterapia la cual nunca le dieron por el covid 19 ya que cancelaron todo.

    hoy despues de estos meses de ver como se ha degenerado mi esposo y lo cruel de estas enfermedades lo unico que ruego es que no sufra mas ya que ha hido perdiendo memoia, motricidad entre muchos otros sintomas no me queda mas que decirles que amemos a nuestros seres y les brindemos los cuidados y la mejor calidad de vida que podamos darles para ayudarlos a cruzar estos terribles momentos hasta que llegue el final un abrazo fuerte para todos los que estamos pasando por esta situacion.

    Responder
  21. Mi hermana de 18 años, estando embarazada le diagnosticaron un Glioma de tronco encefálico. Recibió radioterapia en dosis pequeñas debido al embarazo. Mi sobrina llegó a nacer bien por suerte. Y a los 2 meses de dar a luz mi hermana falleció. No hay cura aún. No se me borra más de la memoria la insistencia de mi hermana para que la saque del sanatorio. Nos pedía ir a casa porque ya sabía que no tenía cura. Estirar el sufrimiento para sólo conseguir unos meses más es inhumano.

    Responder
  22. Mi hermana fue Dx con un Glioblastoma Grado 3 en Oc del 2015 tuvo su primera resección que fue exitosa, sin ninguna secuela motora, realizó quimioterapia con temozolamida por un año, después de eso tuvo 3 años de completa tranquilidad hasta que en octubre del 2018 presentó una nueva recaída tumoral fue operada nuevamente pero ya tuvo compromiso motor del brazo izquierdo recibió 30 sesiones de radioterapia y posterior a eso inició quimioterapia con temodal y bevazicumad estando en este tratamiento nuevamente este año tiene recaída tumoral la cual ya se extendió al cerebelo, a perdido la movilidad y el habla, ya no tenemos opción quirúrgica y tampoco una opción de quimioterapia, nos ofrecieron la inmunoterapia pero como familia por amor y no hacer más largo el sufrimiento hemos decidido no continuar con ningún tratamiento pero si seguir con la
    Mejor medicina el amor y hacerla feliz a cada instante. Cómo hermana me duele y me siento impotente, pero decidí disfrutar con ella el presente y brindarle todo lo que se la hace feliz. Bendiciones para todas las familias y pacientes que han tenido que vivir esta dura prueba.

    Responder
  23. Hola, tengo 48 años y me extirparon , supuestamente en forma completa, un glioblastoma de la corteza cerebral hace 3 meses. Hice radioterapia y estoy con la quimioterapia (temozolamida) . Aun es temprano para hacer estudios para saber si esta creciendo nuevamente o no. Agradeceria si alguien tiene alguna experiencia en otros tipo tratamientos para compartir. Soy de Argentina y dejo mi correo [email protected]. Te agradeceria Valeria del comentario del 20 agosto, 2020 a las 1:07 , que me cuentes de tus experiencias y consulto a todos si han probado las terapias «oxidativas» (cámara hiperpárica, ozonoterapia, consumo de peroxido de hidrogeno grado alimenticio 35% o clorito o dioxido de sodio ?? Mucha gracias

    Responder
  24. Mi abuelita de 65 años fue diagnosticada con glioblastoma, es una enfermedad que avanza muy rápido y es difícil asociar sus síntomas con alguna enfermedad, de un día para otro mi abuela perdió la movilidad al punto de no poder caminar y caer al piso, allí la llevamos al hospital y le diagnosticaron 2 gliomas en el cerebro. Uno de ellos el cual era grande casi del tamaño de un puño era operable y el otro lo iban a tratar con quimio y radio debido a su ubicación, fue operada a los 10 días de su diagnóstico donde extrajeron el 90% de uno de los tumores, después de la cirugía estuvo en UCI donde lamentablemente tuvo varias complicaciones y falleció. Es una enfermedad que lamentablemente no tiene cura y que ni podemos prevenir, ni detectar tempranamente debido a que avanza muy rápido….

    Responder
  25. Hola , leo los casos y saco conclusiones que el Glioma principalmente ataca a las mujeres mayores de 65 años, es muy agresivo y no hay como detectar a tiempo , salvo que comprometa alguna funcion de movilidad del cuerpo y ahi uno se puede dar cuenta.
    De nada sirve hacerse una resonancia cada año , porque este tumor puede salir de la noche a la mañana y crecer mucho en el tiempo
    Le acabo de hacer un tratamiento de Braquiterapia ( que le colocan semillas radioactivas en el centro del tumor) y lo va debilitando y se complementa con pastilas de TEMOSOLAMIDA , veamos como va, desde setiembre que vengo en esta lucha por mi madre y me parece interesante lo de la alimentacion nutrigenetica o inmunoterapia. Si alguien tiene mas informacion real de eso por favor me la hace llegar

    Saludos y a seguir luchando , somos guerreros y debemos batallar hasta el final con mucha fe y esperanza
    Ivan

    Responder
  26. Hola, mi mamá tiene un Glioblastoma nivel IV fue operada y pudieron extraer el 100% del tumor, el tema que no puede comenzar radioterapia ni quimio porque no está clínicamente estable para hacerlo. Entiendo por lo que leí que no hay esperanzas, quisiera contactarme con Uds y poder charlar sobre nuestras experiencias y cómo llevamos esto, que es tan doloroso y difícil. Gracias.
    Dejo mi email [email protected] -lamentablemente no soy médico-

    Responder
  27. A mi madre le diagnosticaron GB de grado IV, en abril de 2020. En mayo le hicieron una resercion parcial del tumor, seguido de radioterapia y quimioterapia, le quedan todavía 3 meses de quimioterapia, ha perdido la movilidad en la parte izquierda, nos conoce, pero no razona, ni ed la mujer que era antes. Siento que es mejor dejar la quimioterapia y no alargar mas este sufrimiento, pero si hago eso es como si la estuviera abandonando o dejandola morir. Nadie se merece esta enfermedad, ni pasar por todo esto, que hay que vivirlo para creerlo. Siento que remamos para morir a la orilla.

    Responder
  28. Mi hijo tenía un glioma en tallo cerebral.
    Lo. Intervienen
    Dos meses y medio
    Mi hijo
    Le pasó de todo
    A la. Final
    Fallece hace 15 días de 4 qñow
    Estoy destrozada
    Nunca recibió ni rádio ninquimio
    Solo guevonada en el hospital con una cosa y otra.
    No sabe el dolor como. Madre

    Responder
  29. Hola, Raniero.
    No puedo responder tu comentario.
    A mi mamá le detectaron también un GBM.
    Quisiera compartir información sobre el tratamiento.
    A ella también le practicaron una cirugía con resección de casi el 90%, en julio pasado.
    Te dejo mi correo personal. También soy de Lima, Perú.

    [email protected]

    Responder
  30. Buenas tardes.

    A inicios de febrero de este año 2020, a mi padre le detectaron un tumor cerebral en el hemisferio izquierdo con sospecha de que se tratara de un Glioblastoma. Los síntomas que presentó de un momento a otro fueron convulsiones que duraban entre 30seg y 2min. Además, no podía hablar ni escribir, solo balbuceaba unas cuantas palabras o decía o escribía cosas incoherentes. Él sí puede escuchar y comprender lo que decimos y también puede procesar las respuestas, lo que no puede es expresarlas. Debido a que estaba presentando cuadros de convulsiones con frecuencia, tenía que ser intervenido quirúrgicamente lo más pronto posible y no hubo tiempo para la biopsia previa. Por suerte mi padre sale muy bien de la operación (24 febrero) aunque no pudieron extraer el tumor en su totalidad por la dificultad de este. Luego que sale de cuidados intensivos mi papá mostró mejoras y recupera el habla de manera fluida y clara, por lo que a la semana le dan de alta. Posteriormente, el informe de patología arroja que efectivamente se trataba de un Glioblastoma pero en grado IV.
    Sin embargo, debido a la pandemia, se retrasó su tratamiento de quimioterapia y radioterapia que recomendaron los neurocirujanos que se haga a la brevedad posible.
    A inicios de julio, la salud de mi papá se complica y pierde por completo la movilidad de su pierna y brazo derecho y de nuevo la capacidad de poder hablar claramente. Recién hace poco más de dos meses (mediados de junio) empezó su quimioterapia y hasta hace un mes se le adicionó la radioterapia. Con este último tratamiento que se le adicionó empezó a mejorar nuevamente y recuperó la movilidad de su brazo y pierna, pero no del habla. Sin embargo, hace un par de días (18 agosto), sufrió de un «Estatus Convulsivo» que es un cuadro de convulsiones superior a los 30 minutos (en el caso de mi padre duró 42 minutos). Desde ese día hasta hoy su brazo derecho volvió a perder fuerza y no lo puede usar. Pese a ser diestro, usa su mano izquierda para asearse, comer, tratar de escribir, etc.
    Tengo fe en que mi padre pueda recuperarse. Sé que debido al tipo de tumor que tiene la probabilidad de recuperarse es muy escasa, pero nosotros guardamos la esperanza de que se recuperará. Él tiene 63 años y tiene mucho aún por disfrutar de la vida.

    Saludos desde Lima, Perú.

    Responder
  31. Que pena leer cada historia triste. Mi mamá hace un año fue diagnosticada de Glioblastoma grado 4. La operaron y fue super exitosa la cirugía, quiero destacar el trabajo de los Profesionales fue excelente. Salió perfecta no le quedó ninguna secuela. Si bien el tumor volvió como lo hacen todos los Glioblastomas, a pesar de haber hecho Radioterapia y Quimioterapia. Hace dos meses la vuelven a intervenir, y de nuevo salió perfecta. Ahora con nuevo tratamiento llamado Inmunoterapia para fortalecer el sistema inmune. Quiero alimentarlos que sigan luchando por la vida de sus seres amados, INVESTIGUEN SOBRE ALIMENTACIÓN y NUTRIGENETICA. Ellos afirman que la mala alimentación nos está enfermando. NO PIERDAN LAS ESPERANZAS, LUCHEN, BUSQUEN AYUDA, PARA DIOS NO HAY NADA IMPOSIBLE. SALUDOS desde Argentina Valeria

    Responder
  32. Hola, mi madre tiene un GBM de grado IV que ha vuelto a crecer este mes. El médico recomienda Avastin Bevacizumab. Si alguien ha tenido experiencia con este tratamiento y puede compartirla conmigo , por favor comunicarse al correo [email protected]
    Gracias

    Responder
  33. Hola, tengo 20 años y a los 17 me diagnósticaron un glioma de bajo grado en el tronco y medula, nose que hacer porque no saben el nombre ni el grado ni si es cancer, para saber eso necesito una biopsia, pero nose si poner en riesgo mi vida con la biopsia. Mis síntomas siempre fueron los mismo mareos y vomitos solo por la mañana, ahora se le suma inestabilidad al caminar me voy para la izquierda. Tengo miedo nose que hacer, es tan injusto. Que nos pase esto. Saludos les dejo mi mail por si alguien de encuentra en la misma situación o alguien puede ayudarme [email protected]

    Responder
  34. Buenas tardes les platico, a mi papa le detectaron un Gliobastma grado IV el 28 de abril de 2020 los médicos nos indican que se tiene que operar de manera urgente, lo intervienen el 15 de mayo, sale de cirugia increíblemente bien a los 3 dias sale del hospital y es trasladado a casa de un tio que es medico para estar mas al pendiente de el. Tras pasar los días el fue en decadencia al grado de ya no hablar y no comer el día 28 de mayo fallece debido a un convulsión. En mi opinión una vez identificado el problema no vale la pena someter a nuestros seres a operaciones cuando sabemos bien que solo alargaremos un par de meses su vida pero con un mala calidad. Considero que lo mejor es darles cuidados paliativos.

    Responder
  35. Buenas!
    Hace 5 meses detectaron un GBM de alto grado. Realizaron cirugía pero no extrajeron todo el tumor ya que tenía posibilidades de salir sin mover la parte izquierda del cuerpo. Posteriormente hemos realizado quimio y radio. Tras terminar los tratamientos y con los resultados de la nueva resonancia magnética los médicos de la seguridad social descartar operar y dicen de seguir hadta el final con la temo. Sin embargo, la clínica Navarra nos recomienda volver a operar e intentar quitarlo entero, alargando la vida pero pudiendo tener efectos secundarios como la pérdida de movilidad mencionado. Estamos confundidos, qué es lo más comveniente?
    Muchas gracias

    Responder
  36. Hola, tengo a mi hijo 41años con un glioma alto grado ,lo han operado el 15 de abril, diagnóstico fatal, nos plantean hacer quimioterapia i radioterapia, q solamente alargará unos meses más,yo me pregunto para que sirve alargar una muerte anunciada, esto es normal?

    Responder
  37. Respuesta para Rosario Fuentes Honrrubia

    Hola Rosario, te entiendo perfectamente. Mi hermana ha muerto hace unos días por la misma enfermedad.
    Ojala lleguen a aprobar la eutanasia para estos casos, que tienen sentencia de muerte firme, desde que se lo diagnostican.

    Un abrazo

    Responder
  38. Mandé un comentario en julio 2019 sobre mi hermana. Falleció el 24 de octubre 2019. Paliativos desde el 20 de agosto. Mucho, muuuucho sufrimiento.
    Ha vivido 19 meses y 5 días desde el diagnóstico. Para la hoja de servicios de los neurocirujanos estupendo, para la estadística: un triunfo. Para el enfermo una tortura. Supervivencia no es igual a VIDA.
    He estado con ella desde la visita al hospital hasta el último minuto. Ha sido horrible. Sólo quería que terminara todo.
    ¡NOOOO! No a la intervención, no a los malditos protocolos.
    No recomendaré a nadie que con un pronóstico así pase por ello.
    Lo he vivido tan de cerca que nunca dejaría que me tocaran.
    No es justo destrozar a las personas sólo para ver cuanto aguantan.

    Responder
  39. En abril de 2019 tras un TAC le diagnostican a mi padre 2 LOE, de 4 y 1 cm) en Urgencias de la FE (Valencia) Tras una semana de ingreso y pruebas, descartan intervención en neurocirugía (que nunca visitó a mi padre en planta) pues ingresó en Neumología al pensar la neumóloga de urgencias que era una metástasis de un tumor pulmonar (descartado tras TAC a las 24 horas del ingreso) al confundir una mancha en una radiografía pulmonar con un tumor.
    Tras insistir la oncóloga en el comité de tumores, un neurocirujano nos cita de urgencia en mayo y tras explicar la situación, mi padre acepta la intervención quirúrgica urgente.(Lista preferente) El 25 de Julio y tras la presentación de la queja oportuna a la dirección del centro, y al Jefe del servicio de neurocirugia por la tardanza y su deterioro físico, es intervenido (los tumores eran ya de más de 7 y 2 cm respectivamente) Glioblastoma de alto grado.
    Sale de la intervención con hemiplegia lado izquierdo, en silla de ruedas.. Fallece el 27 de septiembre, con una calidad de vida siempre inferior a la que tenía cuando ingresa (entró por su propio pie). Pierde la movilidad total, con disfagia a mediados de septiembre y problemas fónicos y de visión, hasta que entra en un estado semicomatoso a mediados de septiembre hasta su sedación el día 24 del mismo mes ¿Ventajas tras la intervención? Ninguna. Al verse en ese estado le provocó además una depresión.
    Quiero destacar el gran trabajo del equipo de cuidados paliativos domiciliarios de la FE que cuidó a mi padre hasta el momento de su fallecimiento, pues falleció tras un ataque epiléptico mientras le visitaban. Agradecemos también el trato de la neurocirujana que hizo todo lo posible, aunque la intervención fuera demasido tarde y no logró mejorar su calidad de vida y agradecer al personal de planta por su trato exquisito con él y con nosotros durante las tres semanas de ingreso tras la intervención.
    Se le cita para cinco sesiones de radio en septiembre que no se realizan por el rápido deterioro físico. .
    Quizás si mi padre hubiera conocido antes como iban a ser sus dos últimos meses de vida, tras pasar por la intervención, hubiera decidido tener un final distinto.
    Mucha suerte a todos los que sufran esta cruel enfermedad y vigilad los tiempos de atención.
    Un saludo

    Responder
  40. Mi hermana diagnosticada hace 16 meses GB grado IV. Resección macroscópica a la semana. Sale del quirófano Hemipléjica. Movimiento en pierna que no para nunca. Nos dijeron que si había secualas motoras con rehabilitación intensiva se recuperaba y que tendría un poco más de vida y mejor calidad. «falso». Ahora, tras el tratamiento establecido, más rehabilitación en centro especializado y en casa diariamente, logo, fisio, terapeuta, psicólogo, … todos buenos profesionales, sin valerse desde el primer día y con otro foco tumoral, estamos como al principio, pero consumidas todas las fuerzas y un deterioro atroz. Ahora en el mismo tiempo que se hubiera ido sin intervenir se irá, pero dejando atrás meses y meses de sufrimiento y sacrificios.
    Mejor 5 meses con deterioro paulatino, que salir como una masa de un quirófano y sin ninguna esperanza, sólo sufrimiento.

    Responder
  41. Hola en estos momentos nos dijeron q su tumor es muy agresivo y probablemente este eb etapa lll y que no hay mucho que hacer, todo lo q he leído me da esperanza, como localizar, por favor es desesperante

    Responder
  42. Hola ,mi hijo tiene un tumor sistema nervioso central ,tratado con quimioterapia y radioterapia ,en el 2012 el tenía 10 meses y actualmente está con decisiva tumoral que se trató con radioterapia,pero el tumor sigue creciendo ,que expectativas ahí ,ya que llevo meses esperando respuesta del hospital y nada

    Responder
  43. Tengo una amiga con GBM dos cirugías, 69 años, RT y QMT, DG hace 10 meses. ligera hemiplejía derecha. Cuáles son los consejos de vuestra parte para mejorar el cuadro clínico de ella.

    Responder

Deja un comentario

Ver más

  • Responsable: El titular del sitio.
  • Finalidad:  Moderar los comentarios.
  • Legitimación:  Por consentimiento del interesado.
  • Destinatarios y encargados de tratamiento:  No se ceden o comunican datos a terceros para prestar este servicio.
  • Derechos: Acceder, rectificar y suprimir los datos.
  • Información Adicional: Puede consultar la información detallada en la Política de Privacidad.