Indice: Gliomas de alto grado ¿Vale la pena luchar?
Gliomas de alto grado
Introducción
Los tumores primarios del SNC constituyen el 2% del total de las neoplasias del adulto y el 20% de los niños y de ellos el grupo más frecuente son los gliomas.
Se trata de tumores de origen neuroectodérmico que nacen a partir de las células gliales y pueden encontrarse a lo largo de todo el sistema nervioso.
En función del tipo de célula de la que provenga tenemos diferentes tipos de tumores
El sub-grupo más frecuente y más importante es el de los astrocitomas que constituyen el 60% y de ellos un 80% son grado IV es decir Glioblastomas multiformes(GBM).
Sobre este tipo de tumores destacar, como ya es sabido, que no existe curación y que la supervivencia sin tratamiento en el caso del GBM es inferior a 6 meses.
Evolución en el tratamiento:
Por lo descrito anteriormente, ha habido a lo largo de los años diferentes intentos de mejorar el tratamiento, destaca Walter Dandy a principios del s XX, el cual, en un intento de curarlos llevó a cabo las hemisferectomías, pero, incluso en estos pacientes hubo recurrencias en el otro hemisferio.
Durante la segunda mitad del siglo XX la tendencia fue a no operar gliomas localizados en zonas profundas o elocuentes, el motivo del cambio en la forma tratar estos tumores fue que se dieron cuenta del grado de agresividad de los gliomas a pesar de una cirugía extensa, y de la morbilidad que esta generaba, llegando a realizar en su mayoría biopsias abiertas o estereotáxicas
Con esta premisa se intervenían solo tumores de localización frontal o temporal.
La aparición de los primeros sistemas de navegación en los 80 basados en la localización tridimensional con un marco de estereotaxia permitió realizar abordajes con mayor seguridad, guiando al neurocirujano en la trayectoria a través del sistema nervioso.
Fue también en esa época tras la llegada de la Tomografía axial Computarizada y su utilización sistemática para obtener información en 3D del tumor, cuando la radioterapia conformada tridimensional RTC3D comienza a estandarizarse para los tratamientos con intención curativa. La posibilidad de planificar en 3D permite diseñar haces de irradiación para obtener distribuciones de dosis con la forma del tumor.
Como agentes quimioterápicos a destacar entre otros, en primer lugar, tendríamos la temozolamida, aunque la comercialización de éste se inició en 1998, su uso en GBM en concomitancia con radioterapia, no se estandarizó hasta el 2005 cuando Stupp y colaboradores, publicaron sus resultados finales en un grupo de pacientes con glioblastoma, a los que, la administración de Temozolamida (TMZ) concomitantemente con radioterapia como tratamiento de primera línea, prolongó la supervivencia, demostrando su seguridad y eficacia
Otros agentes quimioterápicos que se están utilizando serían los implantes de carmustina o gliadel o el bevacizumab, son tratamientos de segunda línea útiles en recidivas.
Con todo ello, la tendencia quirúrgica a seguir es la de la resección radical como veremos posteriormente.
Pese a ello, continúa habiendo tumores no candidatos a la extirpación completa ya sea por su extensión o localización anatómica, esto fue descrito por el Dr Gazi Yasargil, posiblemente el considerado padre de la Neurocirugía moderna, que define lo que en la mayoría de los casos suponen tumores irresecables, como son los de localización en TE, cuerpo calloso, septales difusos, bilaterales.
Pronóstico:
Con todas las armas de las que disponemos, podemos ver que la supervivencia va aumentando con los diferentes tratamientos, de forma que, sin tratamiento la supervivencia de los gliomas de alto grado es menor 6 meses e incluso en algunos casos menor a 3, con biopsia y RT es 8,8 , biopsia+RT+QT 14,6 meses con una proporción de supervivencia a los 2 años del 26,5%, con la resección parcial + terapia adyuvante es de 16,6 meses y que la supervivencia global con resección macroscópica radical+RT+QT es de 18,7 meses incluyendo cirugía de rescate.
En el caso de GBM recurrente,está demostrado el aumento de supervivencia con resección radical al menos una vez y con resecciones mayores que 80%.
Factores pronósticos:
No debemos olvidar que hay diferentes factores que modifican el esquema de tratamiento y que influyen de forma significativa en la supervivencia.
Estos factores serían la edad, el estado funcional del paciente según la escala de Karnosfky en la que se determina de 0 a 100 el estado general del paciente, de forma que en un Karnofsky de 100 la persona es autónoma e independiente y en uno de 50 el paciente es dependiente para las actividades de la vida diaria.
Otros factores pronósticos serían las características de la imagen preoperatoria y la histología inicial que determina mayor o menor grado de agresividad y el grado de resección llevada a cabo en la cirugía.
Pero ¿realmente es necesario hacer una resección radical?
Para responder a esta pregunta debemos acudir a la literatura:
En el estudio EORTC-NCIC study 26981-22981 european organisation research treatment cancer resecciones radicales + RT+QT consiguieron aumentar la supervivencia 4,1 meses comparada con resecciones parciales (+1,8 meses).
También obtuvieron una supervivencia dos meses mayor en pacientes con RT+QT que con RT solo.
Además, los pacientes con resección completa se beneficiaron de forma más significativa de la RT y QT concomitante llegando a la conclusión de que la resección completa aumenta la supervivencia e incrementa la eficacia de la terapia adyuvante.
En otro estudio prospectivo en el que se evaluó el grado de resección mediante RM postop y la influencia de la misma en la supervivencia, se dedujo que pacientes con tumor residual tienen 6,6 veces más riesgo de muerte que en pacientes con resección completa y que la RT disminuye el riesgo de muerte en relación a pacientes sin RT
Pacientes sin tumor residual en RM postooperatoria tiene mayor supervivencia que aquellos con tumor residual 17,9 meses vs 12,9 meses p<0,001.
También Sanai y Berguer en el 2009, señalaron, al examinar una serie de 28 artículos sobre gliomas de alto grado publicados, y 10 de bajo grado que, a pesar de la ausencia de evidencia clase I, una resección segura y lo más radical posible de los tumores malignos es imprescindible para lograr una mayor supervivencia.
Pero ¿A qué llamamos resección radical?
Según un estudio sobre 416 pacientes intervenidos de GBM entre 1993 y 1999 la resección de al menos el 98% de la lesión aumenta la supervivencia de 8,8 a 13 meses p < 0.0001 especialmente cuando otros factores pronósticos, como el estado funcional, edad…son favorables.
También está demostrado que al menos una resección del 89% determina una mejoría significativa de los síntomas.
Sabemos que un mayor grado de resección se asocia a una supervivencia más elevada, pero ahora bien, está resección no está exenta de dificultad para el cirujano
Diferentes estudios señalan el porcentaje de veces en el que en el cirujano asegura haber conseguido una resección macroscópica completa y haber encontrado restos tumorales captantes de contraste en la RM postoperatoria.
Una carta al editor escrita a raíz del Congreso de ASNR (American Society of Neuroradiology) del 2001 señala que en algunos casos ese porcentaje llega a ser del 80%.
Pero ¿Porqué existe esta dificultad?
Esto es debido a que, a diferencia de otros tumores, el tejido tumoral glial no se reconoce fácilmente durante la cirugía y a que las células cancerosas tienen la capacidad de infiltrar el tejido circundante.
Por ello, a través de los años han ido apareciendo nuevos avances con la finalidad de ayudar y complementar la destreza del cirujano.
Entre ellos se encuentran:
- La neuronavegación, ya mencionada anteriormente
- La RMi
- La ultrasonografía y
- El ácido 5 aminolevulínico o gliolán
La neuronavegación es una herramienta que proporciona al neurocirujano una guía continua durante la cirugía con la cual se pueden planificar craneotomías o trayectorias dentro del cerebro a través de un sistema de triangulación satelital.
Para ello, se realizan estudios por imágenes, TAC y/o RMN cerebral del paciente bajo un protocolo especial, esta información es transferida al neuronavegador, el cual, con la ayuda de un programa permite localizar y “pintar” la lesión, planificar trayectorias y abordajes, etc .
Una vez obtenido esto, y con el paciente en quirófano, se hace un reconocimiento inalámbrico del contorno de ciertas estructuras anatómicas del paciente (nariz, ojos, tabique nasal, etc),así, a través de un sistema de referencia fijo y un lector infrarrojo, se detecta continuamente nuestros movimientos y se reconstruye las imágenes del cerebro en forma tridimensional (axial, coronal y sagital).
Sin embargo, a pesar de la ayuda y de lo que significó la llegada de la neuronavegación, ésta tiene sus limitaciones.
Y estos se deben principalmente al fenómeno “brain shift” que no es más que la distorsión de la anatomía intraoperaoria comparada con la que vemos en la imagen, esto ocurre tras la apertura de la duramadre y determina, junto con la ausencia de plano de clivaje entre la corteza sana y el tumor, que esta herramienta no nos permita conseguir una resección radical.
La RM intraoperatoria solventa estos problemas en parte al permitir localizar restos de tejido tumoral y extirparlos en el mismo acto quirúrgico, sin embargo, su elevado coste y la ausencia de infraestructuras dificultan su uso extendido.
Ácido 5 Aminolevulínico (5-ALA):
Se trata de una molécula intracelular utilizada por Stummer en 1998.
Es un precursor bioquímico natural del hemo que se metaboliza en la mitocondria a porfirinas fluorescentes como la protoporfirina IX.
Tiene una absorción intestinal activa y atraviesa mal la barrera hematoencefálica sana, pero bien la alterada.
La administración sistémica de 5-ALA provoca una sobrecarga del metabolismo celular de las porfirinas y la acumulación de PPIX en algunos epitelios y en las células de los gliomas de alto grado, siendo su concentración significativamente más alta en el tejido maligno que en el cerebro normal.
Al utilizar una luz azul (longitud de onda de 400 nm) la PPIX es intensamente fluorescente.
Se usa para gliomas de alto grado (III, IV) y se administra a dosis 20 mg/kg vía oral 3 horas antes de la inducción anestésica disolviendo un vial en 50 ml de agua.
Es importante recordar que es necesaria protección ocular y cutánea durante 24 horas.
En un estudio de 30 pacientes con diagnóstico de GBM intervenidos con 5 ALA se recogieron muestras de la zona de mayor captación, otras de la interfase entre tejido tumoral y sano con menor captación, y muestras de zonas no captantes, el resultado anatomopatológico fue que las zonas con captación más intensa correspondían a tumor sólido con alta celularidad atipia, mitosis y proliferación vascular.
Las zonas con captación rosa revelaban zonas con atipia sin proliferación vascular con menor densidad celular, y las zonas no captantes: tejido con baja celularidad.
Así, podríamos clasificar, en función de la fluorescencia, que las zonas de más captación en rojo corresponden a tumor sólido, que las zonas que se tiñen de rosa corresponden a células tumorales infiltradas o borde invasivo y que el tejido sano se ve de color azul.
Destacar también que el tejido necrótico no se tiñe y que algunas estructuras como los plexos coroides se tiñen de color rosáceo.
Una vez más, debemos recurrir a la literatura científica para comprobar si realmente el uso de gliolán aporta alguna ventaja:
En un estudio observacional retrospectivo, realizado sobre 322 pacientes con sospecha de glioma de alto grado en el que la mitad fueron intervenidos con 5ALA y el otro 50% con luz convencional, se observó, que la ausencia de lesiones captantes de contraste en RM postoperatoria en los pacientes con 5ALA fue del 65% frente al 47% en los pacientes intervenidos con luz convencional, eso se tradujo en una supervivencia a 6 meses dos veces mayor que en pacientes intervenidos con luz blanca.
El tiempo para las reintervenciones también fue significativamente mayor en pacientes intervenidos por primera vez con 5ALA.
También en España encontramos el VISIONA, que se trata de un estudio multicéntrico en el que son evaluados 140 pacientes intervenidos con gliolán, en él, el porcentaje de resecciones completas confirmadas mediante RM con 5-ALA es del 67% frente al 47% p<0,00005. Hay que tener en cuenta que existe disparidad según centros.
Con RMi se han obtenido los mismos resultados.
Con todo ello podemos concluir que entre las ventajas del uso del gliolán estarían que:
– No tiene efecto biológico sobre el tumor
– Se trata de una herramienta para el neurocirujano
– Existe evidencia de que mayor resección tumoral beneficia al paciente
– El uso de 5-ALA conlleva una mayor frecuencia de resección radical
Como inconvenientes podríamos señalar la fotosensibilidad y la morbilidad añadida en caso de tumores de localización cercana a áreas elocuentes.
Como efectos secundarios, descritos en caso de sobredosificaciones e intoxicación se han visto náuseas, hopotensión, vómitos y elevación de enzimas hepáticos.
Contraindicaciones:
– Fotosensibilidad
– Alergia
Primun non nocere
Es lógico pensar, que si queremos aumentar la supervivencia de estos pacientes, no debemos añadir ninguna morbilidad añadida por la cirugía.
Como cualquier herramienta que añade la facilidad para realizar resecciones radicales, el uso de 5-ALA conlleva mayor riesgo de daño neurológico al introducirnos en áreas elocuentes.
Una revisión del 2011 del estudio de Stummer, señala la aparición de nueva focalidad en un 26% de los casos a consecuencia del uso del 5-ALA, esto se debe a la resección de estructuras limítrofes que te tiñen de rosa y que corresponden a áreas funcionales.
Para evitar este perjuicio para el, utilizamos la neurofisiología intraoperatoria.
que nos permite identificar la función cerebral continua en el tiempo, percibiendo cambios en la función monitorizada y de esta manera, alertar al neurocirujano para cambiar de estrategia quirúrgica.
A este respecto, hallamos un estudio prospectivo publicado en el 2010 en Neurosurgery, en él, se incluyen pacientes con tumores cerebrales malignos en áreas elocuentes entre mayo 2007- mayo 2009 con una escala de Karnofsky de al menos del 70% y en los que se utilizó gliolán introperatorio.
Tras la cirugía fueron evaluados con pruebas de imagen periódicas definiendo la supervivencia libre de enfermedad por la progresión tumoral en imágenes.
Durante la cirugía se efectuó registro cortical y subcortical de áreas funcionales y haces alrededor de las lesiones.
En las 25 intervenciones realizadas sobre 18 pacientes se observó una supervivencia libre de progresión superior a 6 meses en el 83% de los pacientes.
En 6 de las cirugías la resección se paró por la identificación de área funcional y en dos casos la hemiparesia aumentó tras la intervención.
La escala Karnosfky fue del 90% antes y del 89% tras la cirugía.
El 5ALA fue bien tolerado, sin efectos adversos, exhibiendo fluorescencia en todos los pacientes, incluyendo las recidivas. El resultado histopatológico fue en todos de gliomas de alto grado.
Muchos estudios se centran en conseguir la resección total del tumor, pero olvidan el alto riesgo de déficit neurológico que conlleva sobre todo en áreas elocuentes.
Se podría decir, que el uso de neurofisiología limita las ventajas del 5ALA pero se debe pensar como una herramienta más de seguridad y de eficacia en estos pacientes.
Nuestra experiencia:
Como decíamos anteriormente, con la llegada del microscopio de última generación, a fecha de octubre del 2012, hemos utilizado en estos últimos meses el 5ALA en 8 pacientes.
3 de ellos son mujeres y 5 varones con edades comprendidas entre los 28 y 80 años con una mediana de 57,5 años.
2 de ellos se encontraban a nivel frontal, 2 en zona parietal, 3 en zona temporal y uno en cerebelo.
4 de ellos eran recidivas de glioma, y en dos de ellos era primera intervención.
A todos ellos se les trató con cirugía+ RT+ QT, en caso de reintervenciones en 3 de ellos se les implantó carmustina local.
Método:
– Se administró 5-ALA 20 mg/kg oral 3 horas antes de la inducción anestésica.
– Con protección ocular y cutánea durante 24 horas
– Se llevó a cabo la resección de tumoración con microscopio con técnica de fluorescencia (pentero- Zeiss)
o Luz blanca para resección general
o Luz azul en los límites
– Se utilizó monitorización neurofisiológica en localizaciones elocuentes
– Anestesia general
– Durante la intervención se recogieron 3 muestras, el tumor, muestra de la zona que más se iluminaba y muestra de la zona que no se teñía con luz azul
– Control de RM a las 48-72 horas de la cirugía en 7 de ellos
– Se continuó el tratamiento postirugía según el esquema Stupp
En las imágenes de la izquierda podemos ver la RM preoperatoria, en la que se ve en este caso, una recidiva de un Gliosarcoma temporal derecho y a continuación vemos la RM postoperatoria donde no se aprecia captación de contraste.
A continuación podemos ver imágenes intraoperatorias de ese paciente, donde podemos observar una foto del tumor con luz azul (arriba a a la izquierda).
Hay que tener en cuenta, que a la hora de tomar la imagen, ésta pierde un 20% de luz, y que desde el visor del cirujano se aprecia más la fluorescencia.
Debajo vemos la misma imagen con luz blanca mientras resecamos el tumor, y arriba a la derecha vemos dos fragmentos del tumor, uno de la zona que captaba y otro no captante que se correspondían, según el informe anatomopatológico, con zonas de alto grado y zona de necrosis, la siguiente foto es justo antes del cierre en el que se aprecian implantes de carmustina sobre el lecho quirúrgico.
La siguiente paciente tiene una recidiva de un astrocitoma grado III en hemisferio cerebeloso izquierdo, con luz azul el tejido tumoral se teñía de rosa, y a continuación podemos apreciar la RM postoperatoria.
Estas son imágenes del mismo paciente, en el que se aprecia la muestra tumoral una vez resecado con áreas de necrosis y donde al final se aprecia el lecho quirúrgico sin zonas de captación.
El siguiente paciente tiene una loe frontotemporal derecha, no disponemos de RM postoperatoria pero si de TAC de control, en las imágenes se aprecia la fluorescencia del tumor y como, una vez resecado, no hay fluorescencia en el lecho, la última imagen muestra el tumor iluminado con luz azul
Los informes anatomo-patológicos fueron de:
– 6 GBM
– 2 Astrocitoma grado III
Como resultados destacan:
- Una intensa captación en GBM y astrocitomas grado III
- La ausencia de complicaciones por el uso de 5-ALA
- No se produjo focalidad neurológica de nueva aparición
Conclusiones:
- El tratamiento de los gliomas malignos supone un reto para la medicina actual debido a su frecuencia y agresividad.
- Mayor grado de resección eleva la supervivencia.
- Las armas terapéuticas actuales a nuestra disposición, como el 5-ALA, permiten obtener un porcentaje elevado de resecciones macroscópicas radicales.
- El 5-ALA es útil en recidivas.
- Se debe utilizar la neurofisiología intraoperatoria en aquellas lesiones próximas a áreas elocuentes para evitar un aumento de la morbilidad.
- El objetivo final es aumentar la supervivencia de los pacientes y mejorar su calidad de vida.
Hola, a mi sobrino de 14 años le detectaron glioma de 4to grado en enero de este año 2023.
Le operaron el tumor y también le pusieron 2 válvulas para la hidrocefalia.
Luego comenzó con radioterapias y quimioterapia vía oral, él estaba bien salió sin ninguna secuela de la operación. Pero ahora 6 meses después empezó a perder movilidad de su mano y pierna izquierdas.
Es muy duro lo que estamos pasando
Hola soy de Chile ví unos comentarios de Marcela si hay alguien más que me pueda ayudar con referencias de médicos y clínicas mi papá lleva un mes hospitalizado y cada día se apaga más estamos a la espera de biopsia y necesito otras opiniones y manejo si me pueden ayudar con datos de médicos y clínicas que los hayan ayudado en su diagnóstico se los agradecería.
Les dejo mi correo [email protected]
Hola Benjamin veo que hace 4 años posteaste una pregunta sobre qué tu hijo tenía un glioma en el tronco cerebral y que tenía en ese entonces 18 años, puedo saber qué pasó con tu hijo? Se pudo recuperar? Tengo un hijo en la misma situación
Buenos dias, si sirve para algo o alguien cuento nuestra experiencia. Mi padre a los 71 años en Diciembre del 2021, tuvo lo que pensamos era un ACV, luego de estudios, se detecta un tumor cerebral, en Diciembre del mismo año es operado, luego de la biopsia el resultado es Glioblastoma IV. Comenzó como todos, con Radioterapia y Temo. Salió bien de la operación sin problemas motrices ni nada, Pero a la primera RM se detecta que ha quedado sin extirpar una pequeña porción del tumor. Siguió con el tratamiento de Temo, durante un año y luego de eso la RM arrojó que el tumor se había reducido. Por lo que le prorrogaron el tratamiento por 1 año más, y asi sigue, atravesando esta segunda parte del tratamiento, con posibilidades, según la ultima resonancia de que el tumor ahora sólo sea la cicatriz, porque no aumenta ni disminuye de tamaño. Como todos seguramente hemos buscado y leido todo lo que anda dando vueltas en internet acerca de este cáncer, como tal sólo puedo decir que mi papá por tener un tipo de Diabetes toma Metformina, lo cual ayuda a destruir la glucosa, que posiblemente también alimenta el tumor (esto está en estudios a nivel mundial, sobre como actúa la metformina en tumores cerebrales), luego hace ejercicios, como los hizo toda su vida, y come Ajo en el desayuno, lo cual no se si lo ayuda o no pero viendo como ha podido retraer el tumor y a su edad lo digo. Sigue haciendo los asados dominicales, lleva una vida tranquila, y los valores de los analisis de sangre cada vez que termina un ciclo de quimio se mantienen normales, lo que si esa semana de quimio y la que sigue de descanso, se lo nota más agotado y duerme más. Saludos desde Argentina [email protected]
Mi padre fue diagnosticado con GBM grado 4 en el lóbulo temporal-occipital del lado derecho del cerebro en marzo 2022, fue operado en abril 2022 con resección total del tumor, más quimioterapia y radioterapia por 1 mes. Posteriormente tuvo otras sesiones adicionales de quimioterapia de mantenimiento. Luego de la operación perdió su movilidad del lado izquierdo y no volvió a caminar, sin embargo si hablaba e interactuaba. En agosto 2022 le colocaron una válvula para drenar el exceso de líquido en su cavidad craneal siendo que estaba con decaimiento. Tuvo una mejora relativa entre noviembre 2022 y febrero 2023, mejoró un poco su movilidad del lado izquierdo, incluso iba a terapia física y ocupacional a diario con el fin de poder recuperar su movilidad y de ser posible volver a caminar. Sin embargo, en marzo 2023 volvió a presentar decaimiento, mucho cansancio y falta de apetito, dejo de ir a terapia física. A la fecha actual (junio 2023) ha decaído mucho más, ya no abre los ojos, no habla, interactúa muy poco o casi nada, come con ayuda de una sonda, pasa día y noche acostado en una cama. Es demasiado triste y desesperante verlo así. Quería saber si hay esperanza de que pueda mejorar nuevamente, si hay algo que se pueda hacer para que vuelva a hablar e interactuar con nosotros, si hay algún tratamiento para que mejore. Mi madre y hermanos no perdemos la esperanza de que pueda mejorar. Les agradezco que se puedan contactar conmigo si tienen información que sea de ayuda. Mi nombre es David y mi correo es [email protected]
Muy buena actitud Octavio, y definitivamente la confianza en Dios es la que mueve montañas.
Hola,
El dia de hoy cumplo un año de la intervencion quirurgica para extraer un Tumor Gliobastoma Grado IV.
Estoy muy agradecido con Dios, la Virgen Maria, mi esposa, familia y amigos ya que en todo momento han estado presentes y no han dejado de apoyarme…honestamente, a pesar del gran golpe que representa la noticia, me siento bien en el entendido que esta es una enfermedad muy dura, que no se cura y que lo primero que ataca es nuestra fe y confianza.
Algunos de los cambios que realice en mi vida diaria:
1. Cambie mi alimentacion eliminando harinas, alcohol (1 copa de vino tinto en la comida), mas vegetales y frutas, cero azucar (1 cucharada de miel de abeja al dia), tableta de curcuma, vitamina C, extracto de agave,
2. Continue haciendo no menos de 5 horas de ejercicio a la semana aunque decidi bajar la intensidad de los mismos para no agotarme
3. Busco pasar todo el tiempo posible con mi familia…para gozar de mi esposa e hijos, ahora que puedo!
4. Continuo trabajando…ademas de que puedo hacerlo, me ayuda a pensar en otras cosas incluso en un gran futuro
5. Me gusta ver peliculas, algunas series y leer sobre temas de tecnologia y actualidad…me permite mantener platicas actuales e interesantes con mis amistades
6. La oracion diaria me da paz y tranquilidad para aceptar el destino que me toco vivir…sin dejar de dar gracias a Dios por mis casi 52 años de una vida plena
Mi operacion fue en la Ciudad de Mexico, Hospital ABC utilizando la tecnologia robotica DaVinci para eliminar el Tumor. Afortunadamente el tumor pudo removerse en su totalidad y con minimos daños post-operatorios…olvido cosas a menudo, confundo algunas operaciones sobretodo cuando involucro fechas, no tengo dolores lo unico es que requiero dormir o descansar no menos de 7.5 horas x dia zya que de otra forma me siento cansado y mas lento.
Posterior a la operacion comence con 6 meses de Quimioterapia (Temozolamida) con toma de diaria por 5 dias y 3 semanas de recuperacion antes de la siguiente toma…de igual forma me senti bien durante el proceso. De acuerdo con el protocolo estare iniciando una segunda ronda tambien de 6 meses, con 5 tomas durante una semana y 3 semanas de recuperacion.
Sin embargo, comparto con esta audiencia la necesidad e importancia de no pasar nuestros dias ahogados en la tristeza o deprecion que esta enfermedad nos genera…tenemos la eleccion de ser positivos (incluso a pesar de nuestra realidad…pero esa no la puedo cambiar, solo puedo cambiar como lidiar con la situacion y mantener la Fe en Dios nuestro Señor.
Deseo a todos un buen dia…hoy, solo hoy…que mañana sera un nuevo dia.
Abrazo,
Octavio
Muy buena actitud Octavio, y definitivamente la confianza en Dios es la que mueve montañas.
Mi esposo de 37 años fue diagnosticado con glioma en el tronco cerebral hace 6 años se dió tratamiento de radioterapia y se mantuvo estable hasta Enero de 2023 que empezó con mareos, vómitos y pérdida de equilibrio y nos dijeron que había progresión del tumor en otra zona (cerebelo) que se trataba de GB de 4 grado, le operaron en Marzo y le extrajeron solo el 50% del tumor y además le pusieron una válvula por hidrocefalia. Hoy empezó radioterapia más quimioterapia por 6 meses y seguimos en la lucha, esta enfermedad es terrible y duele verlo así.
Mucho ánimo y hacer lo que se pueda por ellos.
Saludos desde Chile.
El 18 de octubre del 2022 me operaron de un Glioblastoma grado IV, al igual que sus experiencias mencionadas experimenté mareos, vómitos y pérdida de peso durante septiembre. La operación fue increíble, porque volví a recuperar mi autonomía. Durante enero y febrero del 2023 estuve, durante 30 sesiones, con radioterapia y quimioterapia con pastillas. Desde marzo a la fecha estoy con pastillas de quimio, con una dosis alta (300gr), durante 6 meses y por 5 días.
Sinceramente, me siento bien. Debido a la radioterapia se me cayeron las cejas (ya crecieron) y el cabello en la coordenada que me ponían la radiación.
Tengo 37 años y sé que es un factor relevante sobre la calidad de vida. Soy docente de matemáticas y estoy viviendo con licencias médicas, que hasta el momento COMPIN no me las ha rechazado. Pero lo relevante de mi experiencia, es que he tenido el tiempo para compartir con mi familia. He leído muchos libros de variados temas, he pintado con acuarela y tejo, he visto series y muchas películas. He tenido el tiempo suficiente para amar mi vida, con sus altos y sus bajos. Además, soy consciente que puedo morir en cualquier momento y no necesariamente de este tumor, por lo mismo disfruto cada momento.
Espero que cada uno tenga la paz y tranquilidad para vivir su vida con la mayor armonía posible, sin temor y evitando la psicosis que provoca leer estadísticas que son relevantes para los y las especialistas, en términos cuantitativos, pero no para nosotros los pacientes. En estos términos, los cuidados paliativos son necesarios porque ofrecen una mejora sobre la calidad de vida sobre una enfermedad incurable o terminal.
;)
Hola, mi madre fue diagnosticada en mayo del 2022 de glioblastoma de grado IV por suerte pudieron quitarselo todo y ha estado con radio (30 sesiones) y quimio y luego solo quimio (6 sesiones) por suerte estos tratamientos no han empeorado su salud y está bien. El tumor le imposibilitó la lectura y ve un poco mal pero no tiene grandes problemas. Demomento no tiene nada pero es imposible gestionar el miedo a malas noticias. No viene mal hablar con gente que ha pasado por lo mismo, es algo muy duro.
Muchas gracias a todos por compartir, mi esposo de igual forma con recién diagnóstico de GBM 4 , y con sus historias al menos podemos ver un panorama de a lo que vamos. Elegimos radio y temozolamida (30 sesiones) posterior a la cirugía de la cual salió bien pero solo se removió el 70%, pero los dolores de cabeza y el malestar es muy fuerte y estamos en la sesión 8. Les mando un fuerte abrazo!
Urgente ayuda!!! Ami esposo de 38 años lo operaron el 10 de noviembre 22 Un tumor recurrente. Fue perdiendo la fuerza , no habla. Aun tiene el tumor grande de nuevo hasta la fecha de hoy 26 de dic 22. Y sus exámenes de patología son anaplastico grado 3.
Síntomas
No se mueve
No habla
Usa pañal
No sé quiere tomar sus medicamentos
Parálisis facial
Come poco
Correo para estar en contacto
[email protected] México Coahuila
Tengo un tumor recurrente volvió a parecer grado 3 . Astrositoma ya me operaron hace un mes. Quede mal después de la cirugía estoy como
Bebé y no hablo. Estoy deshorientado y me quieren someter a tratamientos de quimioterapia y radioterapia. Para sentirme peor o mejor? Mi correo para compartir experiencias similares [email protected]
A mi marido le detectaron un astrocitóma grado tres tras sufrir convulsion epiléptica. A los 15 días lo
Óperaron con resección total y conservación de todas sus facultades. Estuvo seis días en UCI, otros seis en Planta. Según los médicos todo iba bien pero estaba todo el día dormido y solo despertada un momento y volvía a dormirse. Darle de comer comida triturada me costaba trabajo. El día 12 desde la operación bajo su nivel de conciencia y volvió a la UCI, nuevamente sedado e intubado. y el día decimo tercero desde la cirugía hizo una hisquemia general que lo dejo en coma irreversible y falleció al día siguiente por muerte cerebral. Para mi la operación wue me la pintaron muy bien “cómo operar un juanete pero en la cabeza” dijo la neurocirujana y “un día en UCI para observación, dos en planta y a casa” tb nos dijo. Pues nada de ese se han cumplido y eso wue se ha operado en el hospital Virgen del Rocío deSevilla pero según ellos ha tenido mala suerte. Mi marido estaba perfectamente Antes de operarse, con su tratamiento no volvió la crisus epiléptica. Si pudiese dar para atrás al tiempo y supiese lo que se shira no lo
Operaria, optaría por otras técnicas menos invasoras, o incluso ninguna. Sino disfrutar del tiempo que nos quedase. La operación que dijeron fue un éxito terminó en un desastre. Lo
Han matado intentando salvarlo, pero el resultado ha sido la muerte. Me siento estafada
Mi esposo tiene 40 años .. Hace 6 años le diagnosticaron un atrocitoma grado 2 de bajo crecimiento. Se opero le sacaron un 90 % del tumor. A los 6 meses recibió radioterapia en el 10% del tumor restante. Después de la radioterapia mi esposo estuvo bien durante 1 año y medio. Después volvió a presentar síntomas como convulsiones y falta del habla. Se hizo un MRI salio con el crecimiento del cancer. Al principio pensaban que era una necrosis a consecuencia de la radioterapia. Le dieron quimoterapia por 3 meses. Y el tumor se puso más chiquito. Después de 1 mes regresaron sintomas como pérdida de movilidad del brazo derecho y convulsiones. Regreso hacerse otro MRI Y SALIO que nuevamente había regresado el tumor. Le mandaron quimoterapias indefinidas. Hasta que en Julio de este año 2022 volvió a sentirse mal le realizaron otro MRI en Agosto Y salió que el tumor se había convertido en un gliobastoma. Hasta el día de Hoy 21 de noviembre de 2022. Mi esposo vive en agonia. Perdió toda la funcionalidad del lado derecho. No puede hablar ni comer por sí sólo. Le colocaron un tubo para comer..Tiene oxígeno.. y es difícil verlo sufrir así.. esta bajo Hospicio en la casa. Tratando de aliviar su dolor en sus días..
Les cuento, mi esposo tuvo un derrame isquemico en diciembre 18 2021 y la resonancia diagnosticò un Glioblastoma 4; el 5 de enero 2022 fue operado con 80% de resecciòn, en febrero iniciò radioterapia 30 y 40 quimios al mismo tiempo, por supuesto el desgaste fue grande, tuvo terapistas que lo apoyaron a llegar a su 95% de mejorìa fisica, pero el tumor seguia avanzando, ya no quiso los siguientes 6 ciclos, y el 16 de mayo lo desahuciaron, desde entonces nos dedicamos a celebrar la Vida, Dios nos ha acompañado todo este tiempo porque estamos fuertes y creyendo en la vida eterna. Asì que animo para todos, es duro, yo soy la cuidadora oficial, y les digo, nada de dolor, camina lento, come 3 tiempos al dìa y refacciona, conductualmente a veces diferente, pero nada que no podamos manejar. Solo Dios tiene la fecha de cada uno. Al dìa de hoy 30 de septiembre 2022 la nueva resonancia indicò que el tumor està màs grande e indico que hay infartos lacunares. Somos de Guatemala.
Mucho animo, Dios quede con ustedes y quedo a la orden, [email protected]
Hola mi nombre es Marisol les trataré de hacer un breve resumen de mi historia, espero no aburrirlos, nuestra primera historia empezo digamos hace ya casi 3 años, mi padre Alejandro va a cumplir 3 años de fallecido, de la noche a la mañana empezó a no comprender muy bien lo que se le decía y a olvidar cosas como el Padre Nuestro, le hicimos una TAC y detectaron el tumor en la parte izquierda de la cabeza, le operaron cerca de los 30 días pero en mi país la salud pública es someterse a lo peor y un simple examen de glucosa lo mando a un coma diabético y no duró 2 dias en UCI, nunca supimos que dio la patología xq eso demora cerca de 2 semanas y ya no nos quisimos enfermar rebuscando, pasaron los años y en este la salud de mi mami se comenzó a deteriorar, pensamos que el encierro x el covid, luego estres x la muerte de papá, lo cual se lo indicó más de 1 médico, a finales de mes Junio mi mamá comenzó un día con náuseas, vómitos y ni siquiera toleraba el agua; por lo que la llevamos de emergencia a la clínica en donde después de varios exámenes no detectan más que unas piedras en el riñon, comenzó a divagar un poco donde se solicita a la tratante hacer una RMN en donde detectan ese tumor, los médicos revisan las RMN de mi papi y se encuentran con el mismo tumor ubicado en el mismo lugar, la única diferencia es que estaba el de mi mami mucho más grande, se le hizo cirugía el 12 de julio con una reseccion casi completa, mi mami estuvo hospitalizada 39 dias xq tuvo otras complicaciones medicas, ahora estamos en casa y la Oncologa nos ha indicado que debemos continuar con el proceso de Q+RT pero la verdad he leido sus historias, he conversado con personas que tienen o han tenido esta enfermedad y todo lo que nos dicen no es nada alentador, mi madre tiene 74 años la misma edad q tuvo mi padre, la verdad no se si someterla a esto, cada dia me pregunto si yo actuo mal, ella me dice que la deje que ya no quiere vivir, que le pida a Dios que se la lleve pero yo no puedo pedir eso, en las manos de Dios esta, el es el mejor médico y su palabra es la final, me duele muchísimo no tienen idea, o quizás si, ella actualmente no camina sola, solo con ayuda y quiere estar solo durmiendo, su alimentación es blanda ya que se le hace dificultoso digerir x la misma falta de movilidad y su estado de animo es muy deprimido, dejo mi correo si alguien desea comentarme o aconsejarme, me olvidaba si que es progresivo esr tumor actualmente esta de como 2 dedos y avanzará xq dicen que la quimio no le hace mucho efecto, entonces me pregunto vale la pena someterlos a eso? X nuestra felicidad? No se si soy yo la egoista .
Dejo mi correo
[email protected]
Hola a todos, en el 2013 fui operado de un GBM grado 4, mi tratamiento oncologico fue un poco irregular, puesto que de 6 quimioterapias solo me pude poner 4, pero Gracias a Dios cumpli mis 30 seciones de RT+TEMODAL 100MG. casi 10 años despues aqui estoy vivo y sano, la ultima RM fue hace 8 años y la verdad mas nunca fui al oncologico a chequearme, los doctores me dijeron que solo tenia 6 meses de vida, pero Dios dijo otra cosa :) y lo mejor de todo es que no quede con ningun problema fisico o mental, cuando me diagnosticaron eso yo simplemente lo tome con mucha calma y siempre con una actitud positiva de que todo estaria bien..
Parecera increible pero quien salvo mi vida fuie Dios y Jesucristo, gracias Buenas noches a todos.
Hola a todos, hace 1 año mi hiijo Jeremy partio al cielo, fue diagnoticado con un GB del talamo derecho, el cual es inoperable.El neurologo que lo diagnostico, fue una gran persona, pero si nos fue muy claro y objetivo que las posiblidades de tratamiento eran nulas, y por ende su tiempo de vida era de 2 a 3 meses. Pero aun asi, aqui en Guatemala, LA UNOP decidio tratarlo con RT y quimio tomada con Temozolomida, respondio por 1 mes al tratamiento, donde comia de todo, su humor y su capacidad cognitiva estaba intacta, hasta estaba estudiando en su colegio via zoom, estabamos con esperanzas de tenerlo mas tiempo, Jeremy amaba la vida y peleo hasta el ultimo momento. Pero despues de sus radios, todo cambio y empezo venirse a bajo su salud, se fue al cielo 15 dias despues de terminar sus RT. Es una enfermdad muy cruel, en la que te quedas de manos atadas, quisieras hacer más por ellos. He leido sus experiencias y diferentes procesos, y envio un fuerte abrazo y mis oraciones para las familias que lo atraviesan, pero les puedo decir disfruten a sus seres queridos, amenlos besenlos abracenlos. El tratamiento a seguir debe ser concensuado, y espererar lo mejor para nuestro ser amado, en nuestro caso Jeremy no sufrio mucho fue rapida su partida de esta tierra dejando grandes y lindos recuerdos, como papa no hubiera querido que esto pasara pero la vida no se puede controlar, y esto nos hace ver lo fragiles que somos los humanos, pero a la vez lo fuerte que es el amor. Dios los bendiga y de su fuerza para seguir.
Hola a mi hermano lo dx con glioblastoma multiforme 4 el era muy inteligente noble sin vicio siempre defendía a mi mamá y a mis hermanas , amaba tanto a los gatos su tumor era inoperable estaba en el talamo se fue deteriorando poco a poco cuando salimos del hospital después de una colocación de sonda por q tenia hidrocefalia salió caminando y hablando decidimos no radioterapia ya q para el queríamos calidad de vida le dimos amor estuvo en casa comió lo q quería disfruto de el tiempo q le quedó se despidió de amigos le dimos cuidados paliativos lo amamos le hicimos saber lo importante q es para nosotros nos despedimos de el le hicimos saber q estaríamos bien y el se fue a descansar antes de tres meses de este cruel diagnóstico se fue en calma sin sufrimiento ahora nosotros nos duele el corazon por q ya no está pero estamos tranquilos de q el ya está bien era mi único hermano y era más pequeño q yo mis hermanas y mis papás sabemos q el siempre estará en nuestro corazón duele mucho mucho su partida se q en este momento a alguien más están dándole el terrible diagnóstico de esta enfermedad tan cruel se q muchos se preguntan por q no les dimos radioterapia pero el neurocirujano siempre nos dijo la verdad el tratamiento alargaría uno o dos meses su vida pero talvez serían hospital tras hospital dolor vómito perdida de fuerzas y demás por eso decidimos entre todos q lo mejor era q estuviera bien el tiempo q Dios nos lo dejara ahora sabemos de.muchas cosas bellas q hacia el no sé si mi experiencia les sirva pero todos tenemos derecho a morir con nuestros seres queridos en nuestro hogar y felices cada quien es libre de elegir su destino pero es preferible calidad de vida q cantidad es lo q hemos aprendido
Hola a mi papá le han diagnosticado un glio de grado 3, fue operado de urgencia hace 15 días, no puede valerse por si mismo, pero habla y coordina, realmente no sabemos que hacer si aceptar tratamiento o dejar que curse envolucion natural. No queremos que sufra más de lo que ya lo viene haciendo. Realmente lamento las perdidas que han tenido y festejo la vida, sus historias calan profundo. Gracias y fuerza a los que la estan peleando!
Hola, he leído algunos comentarios de personas que pasaron lo mismo que mi padre que se debaten entre operarse o no operarse y por eso me gustaría contar mi experiencia por si a alguien le sirve. En mi caso dos familiares han padecido esta enfermedad. El primero fue mi padre que fue diagnosticado en 2015 de un Glioblastoma multiforme de estadio 4. Sus síntomas inicialmente no los asociábamos con una enfermedad así, pensábamos que eran cosas que pasan por la edad como loa cambios de comportamiento o perder la capacidad auditiva, alteraciones de humor etc. (tenía 52 años). Pero llegó un momento en el que su cambio de comportamiento fue radical estaba desorientado, se perdía para ir al trabajo y ahí fuimos al hospital y le dieron este diagnostico. Le operaron y comenzaron a someterle a quimioterapia y radioterapia. El no lo aguantaba lo pasó realmente mal pero no quería rendirse, tenía esperanzas de recuperarse aunque todos sabíamos que no era posible. Gracias a la operación pudo seguir con nosotros hasta el 2017 bastante más tiempo del que suelen aguantar las personas con su tipo de tumor. En cuanto si deberían tratarse… pues me parece una decisión muy personal y que el paciente con ayuda de familiares debe decidir por que es cierto que te regalan más tiempo con tu ser querido pero el precio es muy alto. En el caso de mi padre, su personalidad cambió por completo, los últimos meses perdió la capacidad de andar, mi madre tuvo que dejar de trabajar ya que el siempre quería hacer cosas por su cuenta y no sentirse un estorbo pero era realmente peligroso (por ejemplo no podía salir solo ya que perdió la vista periférica y muchas veces se chocaba con la gente que es muy poco comprensiva a veces y le insultaban o se desorientaba…) Fue muy duro porque veíamos como el se iba yendo poco a poco sin poder hacer nada para que se quedase y en muchos aspectos se volvió irreconocible. Yo pasé por esto desde los 11 a los 13 años y en mi caso no sabía afrontar lo que pasaba y prefería alejarme de el en vez de pasar ese valioso tiempo extra que tenía y aprender a querer a la nueva persona en la que se había convertido mi padre. En mi caso, creo que el tratamiento y operación merecieron la pena no por mi si no por el. Por que el hasta el último día tuvo esperanzas de recuperarse y a su manera, disfrutaba de la vida. Le gustaba por ejemplo quedar con sus amigos, ir a ver tiendas o dar vueltas por el parque. El amaba la vida y se que para el esos años fueron un regalo aunque para mi, para mi madre y para mi hermana fueron un sufrimiento. Pero todo merece la pena con saber que esa persona aunque sea por momentos es feliz. Por otro lado, hace no mucho diagnosticaron de lo mismo a mi tia que es su hermana. En este caso han decidido no tratarla no se muy bien los detalles pero me parece que por la zona es imposible operarla. Ella también ha perdido algunas facultades como el habla, objetivamente la veo mucho mejor y con menos sufrimiento que el que tuvimos nosotras y mi padre al no tratarse. También puede ser porque se lo han diagnosticado hace poco o porque lo tiene en una zona distinta que mi padre. Es muy difícil aconsejar sobre esto, si quieres tratarle para que sobreviva ten en cuenta que las posibilidades son muy muy escasas y que después la quimio y la radio acabaran de agotar a la persona que quieres. Por lo tanto creo realmente que es una pregunta sin respuesta y que uno se debe de preguntar que es lo que quiere el afectado y si el que viva unos meses más merece la pena con todo el dolor y el sufrimiento que viene detrás. Por si alguien quiere hablar dejo mi correo: [email protected]
Hola a todos!
Les platico nuestro caso: A mi mami le diagnosticaron un Glioblastoma grado 4 en Octubre de 2021, siendo que los síntomas que nos llamaron la atención es que a partir de mediados de Septiembre se le olvidaban algunas palabras y fue por eso que su psicóloga nos recomendó llevarla con un Neurólogo para que la revisara a detalle; el excelente Neurólogo fue quien inmediatamente le detectó el tumor. Lamentablemente la única atención médica a la que tuvimos acceso fue en el Hospital Siglo XXI Neurocirugía, después de muchisisisisímos intentos y meses de pedir la atención médica correspondiente ahí. Y eso, solo lo logramos contactando al «Neurocirujano» de manera particular. Operaron a mi mami el 3 de Enero 2022 haciéndole una Craneotomía y a los seis días le hicieron una craniectomía. Mi mamá desde la primera cirugía no quedó bien, perdió por completo el habla y los movimientos. La dieron de alta a los 15 días de la primera cirugía, su doctor no estuvo el día que la daba de alta, solamente dejó el alta firmada con un par de internos que no tenían ni idea de cuál era la situación de mi mamá. La dieron de alta sin indicaciones de cuidado, ni de alimentación…el servicio médico que recibió fue fatal. Desafortunadamente mi mami murió en casa 15 días después de mucho sufrimiento. Por lo que mi recomendación desde el fondo de mi corazón, para los que leen esto, es que no sometan a sus pacientes a éste tipo de cirugías… en estos tumores tan agresivos y tan avanzados. Dios bendiga a todos los que leen esto y espero que puedan tomar la mejor decisión para su familiar.
Hola. Gracias a todos por escribir. A mi mujer de 46 años le detectaron un glioma en el lóbulo temporal derecho en abril y en mayo la operaron, sin secuelas (un pequeño estravio que se fue corrigiendo). Estaba mejorando y en el control de Julio salio una pequeña mancha que creció en octubre. Empezó RT y Quimio Oral con Temozolomida en Noviembre. El edema de la lesión le quitaba equilibrio y tenía partes del cuerpo paralizada. Con la RT y la quimio en noviembre estuvo muchísimo mejor! Salvo que le ataco la médula (por falta de control hematológico de su oncologo… mucha bronca!) Y ahora está con algunas recaidas por Dolores de cabeza, trigemino y momentos de anemia. Cuesta mantener su espíritu positivo. Ella no sabe que tiene un GB grado III o IV… en realidad ninguna biopsia fue muy concluyente (hicimos 2 con la misma muestra), y al principio decian que era grado 1, la segunda dijeron grado 2 y con comportamientos de grado 3… ¿qué se yo? Que quiero que le deje de doler la cabeza para que podamos seguir nadando y nuestra niña de 13 siga disfrutando su adolescencia. Yo creo en las dietas pero a ella le encanta comer con mucha Sal y estevia en sobre (por ahi lei que no lo recomiendan).. aunque redujo bastante las harinas blancas. Hace 2 meses esta con Nimotuzumab, esperando a que le suban las plaquetas para empezar con Bebactizumab. Gracias a todos, nuevamente, por escribir sus experiencias. Ayudan y mucho. Escribo la mía también y dejo mi mail. Voy a escribirles a quienes hayan dejado sus datos porque quisiera saber más para ayudar, concluir qué cosas le hacen mal, como sobrellevar los conflictos, mis angustias y las suyas. Y por último, decirles que creo en su sanación. [email protected]
Mi marido empezó con cambios de carácter y agresiones explosivas emocionales en agosto 2020 cada vez más aislado, arisco, ausente y acelerado; en abril de 2021 una parálisis de rostro y atrofia para hablar hasta que convulsiona y para en hospital realizando RM que arroja diagnóstico GBM IV en hemisferio izquierdo. Se somete a cirugía en 8 días se recupera bien pero el pronóstico no es alentador y empezamos a conocer el tema, sigue radioterapia y quimios, sin embargo, en junio que por fin las iba a comenzar el tumor había crecido y ahora 2 tumores, así que se opta nuevamente por segunda cirugía donde se extirpa lo más posible quedando más afectada su habla, y al principio brazo y pierna derecha, y ahora sí de inmediato quimio y radio sin permitir tiempo al crecimiento nuevamente se terminó tratamiento de 6 meses. Abril 2022 cumple un año de diagnóstico-1er. cirugía, y debe hacerse siguiente estudio en 3 meses. Su pierna derecha está con dolor y su mano derecha presenta temblor en momentos pero está independiente aunque desde hace 1 año y medio el no fue el mismo sus arrebatos y pérdida de filtro para todo es evidente y lamentable, y bueno todo se ha afectado de manera aberrante. Ruego a Dios como hasta hoy no me suelte y me siga iluminando el camino hasta poder ver la luz al final del túnel. Gracias por este foro y ojalá nos unamos muchos en un grupo para comprendernos mejor.
Mi hija a los dos años la operaron de un tumor en la cabeza en el ventrículo lateral izquierdo que en resultado de patología salió ser meduloepitelioma grado IV después de eso recibió quimioterapia salió y estuvo en revisión por aproximadamente un año después en una resonancia de control re aparecieron 2 tumores pequeños en los cuál iban hacer radiocirugia pero cuando hicieron los estudios encontraron otro más grande cerca del lóbulo temporal el cuál operaron y resecaron hicieron otro examen de patología y salió que podía ser ependimoma anaplasico, carcinoma de plexos pero se quedó con el diagnóstico original de meduloepitelioma grado IV, después estuvo en quimio 10 sesiones de eso le dieron 20 sesiones de radioterapia ahora que que le vuelven hacer resonancia después de la radio tiene 3 tumores uno que mide 3.4x 3 x 2.7cm que está en el lobulo temporal izquierdo tiene otro que mide 1.9x 2.3 x 2 cm en el ventrículo lateral derecho otro de 0.6 x 0.8 en el ventrículo lateral izquierdo, me dicen que la quimio ya no sirve radio ya se le acaba de dar y que operar otra vez es de muy alto riesgo cabe mencionar que ella después de las 2 cirugías no tuvo efectos secundarios ahorita a sus 5 años no tiene prácticamente síntomas, mi pregunta es en cuanto tiempo puede evolucionar al grado de ya afectar su calidad de vida
Hola mi nombre Gaby a mi hermano 34 años le acaban diagnosticar glioblastoma ,grado 4 es muy difícil el estaba bien hace un mes y de la nada nuestra vida cambio no sabemos q hacer q será lo mejor para el yo quiero q sea feliz y tenga buena calidad de vida duele mucho es tan joven y con un futuro por delante espero q Dios nos de sabiduría y entendimiento para saber q hacer y fortaleza a mis padres y hermanas ya q el es la alegría de la familia único hombre estamos devastados gracias
Hola! Soy Neuroanestesióloga en México.
Los he leído y comprendo su situación, mi padre falleció de un glioblastoma multiforme (glioma de alto grado). Entiendo lo difícil que es pasar por esto como familiar, respeto toda decisión que tomen, puesto que considero que no hay “correcto o incorrecto”. Es un diagnóstico muy complejo de sobrellevar… si bien en la actualidad me dedico a trabajar con neurocirujanos y veo esto casos desafortunadamente de forma frecuente, puedo aportar que los desenlaces son variables. Hay quienes deciden luchar por meses de vida extra, lo difícil es que no todos quedan con la misma calidad de vida en esos meses o años. La verdad es una decisión difícil, desde punto de vista médico ofreces todas las posibilidades de tratamiento, y cómo familiar o paciente tomas la decisión y enfrentas lo que venga, bueno o malo.
Les mando un fuerte abrazo y los mejores deseos, si creen en Dios, sepan que por terrible que esto sea, siempre cuentan con él.
hola soy yulian dumot mi hija fu diacnosticada con un tumor de tallo cerebrla de bajo grado no operable ,no tiene biopsia y ya lleva 4 años de tratamiento ,el tumor no baja pero esta encapsulado graciasd adios no sube pero esta activo y por eso sigue el tratamiento ,el problema es que cadavez que le ponemos quimio SE PONE MUY MAL Y YA NO QUIERE SEGUIR CON EL TRATAMIENO NO SE QUE DESICION TOMAR
hola soy yulian dumot mi hija fu diacnosticada con un tumor de tallo cerebrla de bajo grado no operable ,no tiene biopsia y ya lleva 4 años de tratamiento ,el tumor no baja pero esta encapsulado graciasd adios no sube pero esta activo y por eso sigue el tratamiento ,el problema es que cadavez que le ponemos quimio
Hola buen día.
Hace el 01 de febrero recibí la noticia de que mi mamá con edad de 53 tenía glioblastoma grado 4, ella tubo recepción completa del tumor el día 14 de enero estamos en quimioterapia con temodal y radioterapia, por el momento llevamos 3 sesiones.
Deseo complementar el tratamiento para lograr mejores resultados futuro agradezco consejos y sugerencias para seguir apoyandola
HOLA! VENGO CON UNA LUZ DE ESPERANZA!!!!!!!!! MI PADRE FUE DIAGNOSTICADO CON UN GLIOBLASTOMA MULTIFORME GRADO 4 Y ESTUVO VIVO 18 AÑOS, Y ESTUVO VIVO BIEN, con el total uso de sus capacidades sicomotrices (hablando, caminando…) es verdad que a medida que pasaban los años iba a peor pero solo por el simple hecho de que acabo en silla de ruedas pero que sea ese todo el mal!! ANIMO QUE SE PUEDE SALIR!!!!
me pasarias tu email?
Marta podriamos hablar ? estoy pasando por lo mismo con mi mamá
Hola marta, como estas? me llamo Oriana, podríamos coordinar una charla?
Hola me llamo Fernando, soy de Peru. En Junio del 2016 a mi esposa le dieron dolores muy fuertes en la parte frontal de la cabeza y los ojos, pensamos que era sinusitis, le dieron tratamiento pero no mejoraba (esto duró como 04 días), El dolor de cabeza era muy fuerte y no le pasaba con nada, vimos a una Neuróloga y en plena cita a mi esposa le dio nauseas, en ese momento la doctora la medicó para controlar la inflamación del cerebro y la internaron, le hicieron RM, tomografía y biopsia con lo que le diagnosticaron Glioblastoma grado 4, el tumor tenia casi 5 cm, en ese momento me dijeron que sin tratamiento solo viviría como máximo 6 meses, decidimos seguir todos los tratamientos que nos dieron los médicos (operación, quimioterapia, temozolomida y radioterapia); después de los tratamientos, su calidad de vida fue muy bueno (aprox. 08 a 09 meses), ese tiempo lo aprovechamos para hacer muchas cosas buenas (sobre todo con mis hijos), los últimos 04 meses su salud se fue deteriorando mucho y la siguiente quimioterapia fue terrible, pero ella quería seguir; realmente es muy difícil ver a la persona que mas amas, como se va deteriorando, pero es parte de lo que nos toca, Mónica (así se llamaba mi esposa), murió en Setiembre del 2017 a los 49 años. Solo les recomiendo que los apoyen hasta el final, a algunos les va mejor con los tratamientos y a otros no tan bien, pero la esperanza nunca se debe perder, nos ayudó mucho a mis hijos y a mi, el tener a Dios en nuestras vidas, por que nos dio la tranquilidad en el corazón para aceptar su partida.
Hola a todos por favor su consejo, a mi padre hace una semana de la nada le empezaron unos ataques como epilépticos lo llevamos al hospital y le han hecho muchos exámenes pero no nos dicen que tipo de tumor tiene solo nos dicen que tiene un tumor agresivo en la parte izquierda del cerebro que avanza pronto lo quieren operar, leyendo sus historias me da miedo de esa operación mi padre tiene ya 67 años y ha tenido siempre una vida muy bonita junto a mi madre y sus 4 hijos no quisiera verlo sufrir, ustedes recomiendan que se opere o no…. muchas gracias por sus comentarios.
Leo los comentarios y es lo mismo que queria no operarlo a mi padre para que disfrute todo lo que el desea, yo aconsejo a todas las persona que padecen de este mal , no lo operen es muy peligroso y nunca quedara bien , mi padre lo operaron despues la radioterapia nunca quedo bien van perdiendo motilidades, todo sabemos que un enfermo jala a toda la familia por que es preocupación , tristeza de verlo asi , yo aconsejaria que no lo hagn aun tengo a mi padre sin motilidad sin habla no come , solo sonda y se que sufre y es triste el cuadro que queda.
hola a mi mama (64) le encontraron un tumor en la cabeza el 10 de noviembre 2021, el 10 de diciembre la operaron, salio muy bien de la operacion, solo necesita asistencia para caminar y panales, el resultado patologico es un glioma nivel 4 avanzado, el equipo de neurocirugia y oncologo nos recomiendan/ofrecen hacer tratamiento con rayos y quimio via oral, con mi hermana no sabemos que hacer, queremos priorizar la calidad de vida ante todo, lo que yo me pregunto es lo que la valla a pasar en el futuro le va a pasar igual haga o no el tratamiento, la diferencia es que si hace el tratamiento puede tener efectos adversos que si no lo hace no los va a tener, solo que va a detriorar mas rapido, realmente no se que es lo mejor para mama, como todos lo unico q me interesa es q no sufra y tenga la mejor calidad de vida el tiempo que le quede. Me inclino por no hacer el tratamiento, ella esta disfrutando mucho de comer y las cosas sencillas de la vida me da miedo que al hacer el tratamiento pierda eso. Por favor si me pueden contar experiencias sobre como vivio cada uno esta enfermedad tanto los que hicieron tratamiento como aquellos que no lo hicieron. Agradezco al equipo neurocirugia Htal de clinicas … y equipo de oncologia.
Dejo mi mail [email protected]
Hola a todos.
Mi esposo fue diagnosticado con Gliobastoma grado 4 en octubre del 2021.
Paso por biopsia, originalmente sería operado y después iniciar tratamiento de quimioterapia y radioterapia. Esperando que el tamaño bajara. Lleva 10 radioterapias y 6 quimioterapias pero el tumor no baja de tamaño. La verdad es que el muy fuerte y ha presentado pocos síntomas. La operación aún no la pueden hacer por que el tumor es grande y sería mayor riesgo para el operarlo así.
Yo lo veo bien, dentro de lo que cabe. Sigue trabajando, dice que no puede quedarse en la cama por que se deprimiría y eso sería fatal. A mi me preocupa mucho pero no insisto en que se quede por que sé que no lo va a hacer.
Hay alguna esperanza de que todo salga bien y se cure por completo? Leo casos en los que de un momento a otro todo cambia y me da miedo. Por que lo veo después de 2 meses del diagnóstico muy bien, cansado por supuesto por las quimioterapias, ha perdido peso, pero nada más.
Que pasa si no baja de tamaño el tumor? Alguien que me ayude a saber que esperar! Estoy aterrada, a veces tengo esperanzas de que todo salga bien, pero pues todos sabemos que ese diagnóstico no es nada bueno. Tiene 42 años.
Gracias
Hola Valeria de Argentina. MI HERMANA de 67 a. fue diagnosticada de esta enfermedad, astrocitoma grado 3, hace 5 meses. La están tratando con radio y quimioterapia. Por favor podrías orientarme más s/ los tratamientos de inmunoterapia y alimentación que señalas? Mi correo es [email protected] y mi celular (595)986674700, por si prefieras enviarme un washupp . Ruego a Dios por todos quienes están padeciendo esta grave enfermedad.
Buenas noches para todos a quienes la vida nos cambio de un día para otro
Yo creo que todos buscamos lo mismo
Palabras y testimonios de r
Fe.y esperanzas..
Mi padre fue diagnosticado con esa enfermedad
El 4 d enero nos dicen cuando inicia tratamiento
Y yo no se que hacer..de donde más saco fuerzas
Leo tantas cosas de las quimioterapia y radioterapia
Que simplemente no se que hacer
Solo clamo a dios misericordia
Porfavor alguien puede darme información de la mejor clínica del mundo para operaciones de astrocitoma difuso grado 4 ?? Iniciamos con la dieta saludable pero requiere una cirugía que en Perú es imposible para los médicos, pero tengo conocimiento que en otros países pueden haber mejores posibilidad, porfavor enviar información a este número 917196774
Me diagnosticaron GBM occipital derecho en 2017. Me sometí a cirugía y al protocolo avaglio con 30 sesiones de radioterapia, con quimioterapia concomitante (temozolomida y bevacizumab). La radioterapia me ocasionó radionecrosis, y en las RM de seguimiento no se podía descartar por completo que la radionecrosis pudiera ser en realidad una recidiva, por lo que me operé por segunda vez en noviembre de 2019. La patología posterior a la cirugía descartó actividad tumoral y desde entonces se considera en remisión . En principio, el tumor afectó el asa de Meyer y me causó cuadrantanopsia homónima superior izquierda, y posteriormente, la radionecrosis terminó por causar hemianopsia. Aún tengo que hacer RM de seguimiento cada seis meses.
En suma, las secuelas de todo esto fueron la pérdida de la mitad del campo visual, ciertos problemas de desorientación, una fuerte dosis periódica de frustración, y un importante desgaste financiero, sin embargo, salí ganando con una fe robustecida y una muy necesaria depuración de «amistades».
Durante el periodo de aplicación del protocolo, cambié mi dieta, aunque nada muy drástico, solo diminución (no eliminación) de azúcares y grasas saturadas.
Sé que cada caso es único. Yo corrí con mucha suerte, ya que el tumor se desarrolló en un lugar donde no pudo crecer e infiltrarse demasiado sin pasar desapercibido. Para mí, la lucha valió toda la pena por ver a mis hijos crecer, y ojalá todos pudieran tener la misma suerte que yo.
Hola, mí nombre es Dante. Tengo 27 años y hace 5 meses me dieron convulsiones estando en el gimnasio. A raíz de eso me encontraron un tumor de 5 cm en la parte frontal derecha del cerebro. Fue extraído casi en su totalidad, quedó solo un rastro que lo estoy tratando con rayos y con quimioterapia vía oral. Este viernes termino el tratamiento. El tumor es de grado bajo (gliar de tipo dos). Me dijeron que eran buenas noticias, osea un buen diagnóstico. Pero al leer los comentarios me asusté bastante, aunque todos hablan de tumores gliares grado alto. Yo no tuve ningún efecto secundario, ni en el habla, ni el la motricidad y por ahora ando muy bien. Hago deporte, estudio educación física, y estoy teniendo una vida normal. Espero recuperarme y que el tratamiento haya servido. Alguna experiencia positiva con gliomas de grado bajo? La verdad estoy asustado ahora mismo al leer los comentarios. Después de terminar este tratamiento tengo 45 días de descanso y luego me van a hacer las pruebas para ver cómo sigue todo.
Hola Jose Aguilar mi hija de 11 años murió😭😭 hace 5 dias de un glioma grado tres, fue diagnosticada en mayo de 2018 le hicieron cirugia sacaron todo el tumor pero en octubre de 2019 volvió a salir fueron tres años y 4 meses luchando contra esta terrible enfermedad, a finales de marzo de este año 2021 empezo a perder la movibilidad de la parte izquierda del cuerpo, luego perdió la voz,empezó a tener problema de deglución la hospitalizamos y alli le hicieron una resonancia donde mostró que el tumor se había extendido por toda la cabecita de mi princesa afectando el tronco cerebral, y un pulmón, siempre mantuve la esperanza de que mi hija se recupera, tanto asi que la cuidé mucho , quiero darle un consejo denle todo lo que ella quiera en el resto de vida que le queda, se lo digo de todo corazóm🥺🥺🙏🙏
Hola Leidy Johana. Me llamo Iván lo primero es darte el pésame, mi caso es muy parecido al tuyo.te cuento mi mujer con 36 años se empezaba a encontrarse mareada y un día no podía mover la parte izquierda de su cuerpo fuimos al hospital con mis dos niños pequeños de 4 y 8 años y en el hospital no le quisieron hacer un TAC y nos mandaron para la casa,al cabo de dos meses le dio un ataque epiléptico de madrugada se quede inconsciente durante unos minutos tuve que llamar a mi hijo de 8 años para que me ayudará con su madre imaginate volvimos a irnos al hospital y seguía diciendo que no le iban hacer ninguna prueba y nos vuelve a mandarnos a casa tres días en casa vomitando con mareos y náuseas decidí volver al hospital y como fuy de malas maneras entonces ya si le hicieron el TAC y ya fue cuando nos dijeron que tenía un tumor cerebral le operaron dos veces y una tercera vez de infección y a los dos años se macho ya no pudo luchar más.
Buenas tarde tengo una niña de 21 meses de edad el 21 de julio tuvo una biopsia abierta donde extrajeron el 90% de su tumor hace unos días me dicen que la patologia salió maligna de alto grado ||| no tiene cura solo le pueden hacer procedimientos con Qt no se si realizar las o llevármela a casa que me aconsejan
hola soy daisy estoy desesperada tengo a mi tio hospitalizado desde hace casi un mes le diagnosticaron un glioma en la parte frontal derecha la cual le esta agarrando por detras del ojo , quisiera saber algo que esperanza de vida tiene ya que todo a pasado muy rapido, tuvo un episodio epilectico y c descontrolo todo el dic que queria caminar hacia delante y se iva hacia tras y alzaba los brazos y a raiz d eso c lo diagnosticaron , a la semana cayo en cama sin poderc movel, ni caminar habian dias q amanecia bien c paraba con ayuda pero despues cayo en cama , a ido perdiendo la memoria y a raiz de q estaba muy mal lo llevaron al hospital en maracay dond se encuentra actualmente , pero se esta descompensando, tanto asi q tubieron q emtubarlo para que pudiera respira, por favor ayudenme , hay esperanza de q si lo operan se salve por favor el solo tiene 41años espero su respuesta gracias
Hola, mi mamá fue diagnosticada con glioma tipo IV en marzo de 2020, nunca tuvo síntomas, solo dos días antes del diagnostico dejo de mover toda la parte izquierda del cuerpo, no era capaz ni de levantar una cuchara, al principio la diagnosticaron con una parálisis parcial, luego empeoro el movimiento y por medio de una resonancia descubrieron el tumor, el neurocirujano me dijo que le daba 18 meses con cirugía y quimio y seis meses solo con cirugía, hicieron cirugía a las dos semanas se empezó a recuperar, volvió a caminar, a movilizarse normal, nuestras esperanzas aumentaron pues pensábamos que de verdad se iba a recuperar, por la pandemia no pudo realizar las quimio dado que todo estaba muy demorado, dos meses después de la cirugía y estando ya bien empezó a tener convulsiones y a perder nuevamente la movilidad de la mitad de su cuerpo, luego de un mes mas empezó a desubicarse, no controlaba sus esfínteres, y al poco tiempo no volvió a despertar, estuvo mas o menos un mes sin volver a despertar, totalmente inmóvil y comiendo con inyector, murió 5 meses después del diagnostico, el medico nos dijo que debíamos entubarla cuando recayó, pero por decisión familiar decidimos no hacerlo si no dejarla en casa como hubiera querido después de no tener esperanza, es una situación muy difícil, solo queda confiar en Dios y descansar en el, mucho animo para todos los que viven esta enfermedad.
es muy triste , tu historia mi pareja en febrero lo operaron por lo mismo también sin síntomas , pero le afecto la parte del abla , y fallecio en setiembre del 2020, se opero hizo radioterapia y la quimio no la termino que si sabia no lo hubiese hecho pasar por la quimio es desgastante para ellos,
Hola mi hijo de 16 años, empezó con síntomas a principios de abril, fue diagnosticado con un glioma en el tálamo el 20 de mayo. Por estar localizado en un lugar inoperable su tratamiento fue de 30 radioterapias con temozolomida. Terminó su tratamiento sin ninguna complicación el 12 de julio. Estábamos muy esperanzados porque el se encontraba muy bien. El 15 de julio enfermo y lo llevamos a urgencias, el 16 convulsionó y entro a terapia intensiva. Se fue al cielo el 1 de agosto. He leído todos los comentarios y realmente es una enfermedad muy cruel y rápida. Mi familia y yo estamos devastados, el consuelo que nos queda es que su sufrimiento fueron pocos días. Le pido a Dios que a las personas que se encuentran luchando con esta enfermedad puedan encontrar un tratamiento efectivo y tener una buena calidad de vida.
hola mi esposo tiene 35 años y fue diagnosticado con un glioblastoma multiforme grado 4, se le realizo resección total , se le están realizando 30 sesiones de radioterapia junto con quimioterapia, posterior a estas debemos realizar quimioterapia por un año. no me quiero hacer falsas esperanzas , cuanto tiempo podemos tener, hay manera que se cure del todo ??
hola Milena , solo un milagro puede curarlo, mi esposo duro 8 meses , de lo que me arrepiento es e haberle dado la quimio , lo desgasto y debilito mucho, es un tumos que vuelve a crecer y se reproduce rapido, dios quiera te pueda dar ese milagro que yo no tuve ,
Hola mi hermana le acaban de diagnosticaron tunor grado #4 similar a su esposo, y no sabemos como vamos a tacar esto
Hola,
Mi madre fue diagnosticada el 28 de noviembre de 2020 con un glioma, se le opero el 4 de diciembre de esta operación mi madre perdió la movilidad de la parte izquierda de su cuerpo, fue so metida a terapias (Fisioterapias y terapias de lenguaje) en un mes mi mama volvió a caminar, después de esta recuperación los especialistas nos recomendaron Radioterapia y Quimio terapia 3o sesiones, las primeras sesiones todo bien pero de un momento a otro mi mamá perdió la movilidad de su cuerpo, la capacidad de hablar ahora duerme todo el día.
Les confieso que me siento mala hija deseando que mi madre muera; mi madre era una mujer con mucha energía, de carácter fuerte pero muy amable y servicial siempre presta para ayudar al prójimo; el deterioro de la enfermedad es rápido; muchas veces no me acerco al cuarto de mi madre por no ver su estado, tengo 23 años; les agradecería sus concejos.
Solo decirte que jamás pienses que sea mala hija por pensar eso,es muy normal tu pensamientos y también quería decirte que eres una valiente por esta c serca de tu madre y mi consejo es que le des mucho pero que mucho cariño a tu madre.suerte
En diciembre 2020 mi abuelito de 78 años fue diagnosticado con un astrocitoma de alto grado, situado en la parte derecha de su cerebro, los médicos no ofrecieron cirugía por la dificulta de operación, optamos por un tratamiento de radiación. Los síntomas fueron visión borrosa unos meses atrás, una diarrea prolongada aprox. 2 meses, allí se llevó al médico pero no se encontró nada, se hicieron diferentes estudios, hasta que el nos dijo que sentía débil su brazo izquierdo, que no podía agarrar los cubiertos, entonces lo llevamos al neurólogo. Donde nos dieron la más terrible noticia.
Mi abuelo con el paso de los días se nos ha ido apagando, han sido los días más duros, como familia hemos sufrido la enfermedad junto con el abuelito, la enfermedad es horrible, perdió movilidad en su brazo izquierdo, movilidad en su pierna izquierda, hace 15 días perdió el habla, no puede escribir, y únicamente algunas palabras, se le olvidó nuestros nombres, prácticamente hoy es dependiente, es un sufrimiento grande, la verdad que se requiere de mucha fe, apoyo, uno empieza esta enfermedad con una gran esperanza, buscando un milagro, las oraciones crecen, y a medida avanza la enfermedad también te apagas… y de repente se te vuelve lo más difícil ver esperanza y solo deseas que ya no sufra. Te paraliza el miedo al sufrimiento de tu ser querido, y no queres más, pero es allí donde te das cuenta que cada día es posiblemente el último día. Disfrutalos y no pierdas la fe, que el Señor Jesús permite todo.
Hola, a mi papá lo diagnosticaron en enero 2021 de un GB de alto grado. En el mes de octubre 2020 tiene un ACV y luego de varias internaciones lo operan para hacerle una biopsia y diagnosticarle la enfermedad.
Desde un principio el médico dijo que su enfermedad no tiene cura, pero uno no baja los brazos. El tratamiento que da el médico es radioterapia y luego quimioterapia por 6 meses. Cuando realizó rayos estaba bien, con parte de pérdida del habla y falta de memoria pero dentro de todo, bien. En cuanto empezó el tratamiento de quimio en el mes de abril, todo fue distinto. Desde ese día que está en cama, apenas se levanta, habla muy poco y sólo duerme. No sabemos si nos entiende, ya que no se comunica bien, y su deterioro es dia a dia.
Como leí en un comentario anterior… vale la pena que pasen por el proceso de quimio sólo para ser una estadística más?
Ojalá pudiera revertirse la situación, pero sé que es muy difícil. Lo único que quiero es que no sufra. Estamos todos exhaustos, cansados, doloridos y angustiados. Viendo que cada día queda menos del papá que conocía.
Hola… Leo todas sus historias y me sorprende tanto cada caso, acabo de perder a mi padre por un glioblastoma grado IV, en el lóbulo frontal izquierdo, todo comenzó hace un año con dolores de cabeza, fuimos a varios médicos, donde lo trataron con diferentes diagnosticos (dolor del nervio trigemino, problemas de visión, coronavirus, gripe normal y hasta un acv) cuando por fin damos con el neurocirujano nos informan del tumor, pasa a cirugía y duró 2 días en terapia intensiva, 2 más en habitación y salió de allí caminando y hablando como si nada, volvió a trabajar (es técnico en AA), hicimos radio, quimio, en la segunda fase hicimos más quimio durante 6 meses, el tumor estaba aún de buen tamaño y de repente este marzo volvió a crecer, hicimos una segunda cirugía, estuvo bien, pero recayó en casa y volvimos al hospital por aparente edema cerebral, lo dieron de alta a los 10 días y en casa a los pocos días tuvo una convulsión y cayó en coma, fueron 9 días y mi papi falleció, nunca sufrió, nunca quedó dependiente, siempre supo todo, murió tranquilo en su cama, dormido, yo quedé sola sin él, quiero saber de esta enfermedad tan agresiva. Hicimos una tomografía cuando estaba en coma y el tumor pasó de 2cm a 10cm aproximadamente en menos de 30 días.
En 2019 mi mama fue diagnosticada con GBM grado 4, se le hizo recepcion del 80% con tratamiento ambulatorio de radio y quimio conjunta. A principios del 2020 hizo recidiva por lo cual fue necesario un Segundo momento quirurgico, con complicacion por infeccion. Logro superar junto con tratamiento oncologico ambulatorio y actualmente va para cirugia donde el neurocirujano dice que despues de esta cirugia no hay mas nada que hacer.
Hola soy victoria soy de buenos aires argentina tengo 21 años en el 2017 a mis 17 años me diagnósticaron un tumor de tronco medular, es estos 4 años creció un poco. En plena pandemia tuve hidrocefalia y me pusieron una válvula y me realizaron una biopsia.
Es un astrocitoma de grado 2 difuso en tronco encefálico y médula hasta c7.
Mis síntomas son :
vomito matutinos
Mareos
Marcha alterada
Visión doble
Y me ahogo un poco al tomar líquidos
Actualmente estoy con un tratamiento alemán que es dar quimio vinorelbina ( el cual me lo sacaron porque me dió alergia) Radioterapia 27 sesiones de imrt, y un agente monoclonal llamado nimotuzumab.
Ya terminé todos los rayos ahora estoy en un mes de descanso luego vuelvo al nimo.
Realmente estoy muy cansada agotada de todo también me dan corticoides y eso me hace muy mal pero a la vez quizás me saca los vomitos.
No tengo muchas esperanzas de vivir al leer todas las experiencias. Es muy triste todo. Ojalá se fuera el tumor algún día.
Y así será!! Lucha eres muy joven preciosa!! Ten mucha fé! Yo pediré a Dios por ti desde México!! Mi marido tbien tiene un tumor maligno tipo 4 tiene 51 años y sufrimos mucho al ver su deterioro! Pero tú lucha!!! No te derrotes por favor!! Miles de bendiciones!! Y un abrazo muy fuerte a la distancia!!
Mi marido fue diagnosticado de glioblastoma en marzo de 2018
Le operaron y salió sin secuelas, hizo radio y quimio con temodal y como el tumor seguía creciendo le pusieron tratamiento con avastin, tuvo buena calidad de vida y falleció 19 meses tras el diagnóstico.
Es terrible lo del glioblastoma, que impotencia tener sentencia de muerte desde el diagnóstico , una pena
En mayo 2020 le detectaron un tumor a mi papá, Glioblastoma cerebral en progresión con radio y quimioterapia, enfermedad que en el encierro nos sorprendió fuertemente… gracias a unos contactos, viajó rápidamente a Concepción donde fue intervenido y tuvo sus primeras quimios.
En la enfermedad nos damos cuenta de lo valiosa que es nuestra salud… no tiene precio.
Mi papá es un hombre alegre, determinado, de carácter fuerte, voz poderosa, muchas veces intransigente, no cede ni se rinde. Le gusta la música, principalmente las rancheras, canta guitarreando, disfruta de los asados, la piscola, la familia reunida y ama el campo.
Debido al Covid-19 y su amenaza, el distanciamiento ha sido una medida de resguardo, pero por otro lado de gran dificultad e impotencia… La distancia y la soledad es el peor antídoto para la enfermedad, así que cada uno de nosotros ha llevado a cabo sus propias estrategias de acercamiento, por llamadas, videos, por viajes relámpagos. Cada uno de nosotros vive su proceso, sus emociones y sus efectos.
No hay palabras para expresar su sentir, nuestro sentir como familia y mi sentir.
Mucha fuerza y bendiciones a quienes tienen el coraje de luchar día a día contra el cáncer.
Mi hermano con 64 años fue diagnosticado con GBM lobulo derecho pronostico malo, síntomas perdida de equilibrio, episodio en que se pierde camino a su casa, fuertes Dolores de cabeza, se hace operación de salvataje para bajar la presion que provocaba el tumor se extrae poco de este, es impresionante ver lo bien que quedo todos pensamos se mejoro¡¡ eso en junio 2018, julio agost muy bien, empieza radio horrible le da una hemiplejia en brazo y pierna, cambio su caracter pero caminaba , ya luego inicio la quimio esto lo mato, entro en una depresion ya que de un dia al otro en el mes de nov no camino mas lo que lo mantuvo en silla de ruedas, luego no queria levantarse en diciembre justo para año nuevo le dio la primera convulsion terrible ver como se deterioro, ya luego enero 2019 feb marzo, fueron meses de agonía al estar invalido su intestino se paralizó empezó con vómitos y urgencia ahi diagnóstico hemorragia intestinal que era operable pero en su caso no, permanecio al alrededor de 10 dias hospitalizado y fallecio. Si me preguntaran valió la pena? Creo que solo la operacion que lo dejo 3 meses muy bien, pero no recomendaria hacer quimio sufren mucho y no tiene sentido esta enfermedad esta descrita en libros y en la realidad es tal cual. Lo siento es así y no saben cuanto sufrimos
Lamento mucho leer lo que sufrió tu hermano y con él, ustedes que son sus familiares.
Soy médica y como tal, no acepto la quimioterapia porque es mayor el daño que el beneficio, en la gran mayoría de los casos.
hola Maria , es verdad , no soy dra pero mi esposo con la radioterapia estuvo bien , pero cuando comenzó con la quimio , lo desgasto , que si sabia no se la hubiese dado , a mi esposo se lo detectaron en febrero y falleció en setiembre
Hola. Mi nombre es José. Hace 3 días nos dijeron que mi mamá le diagnosticaron un glioma. Cáncer grado 3. Afectando le principalmente el cerebelo. Todo comenzó en diciembre 2020. Que empezó a sentir dolor de cabeza, luego vértigo, y mamá creía que era algo pasajero hasta que empezó con visión doble. Allí se asusto y fuimos al médico. Los médicos no daban con un diagnóstico, puesto que las resonancias mostraba inicialmente isquemia cerebral y desmielinizacion. Luego de 2 meses de full estudios de resonancia y tomografía por todos lados. No quedaban convencidos de que tenía mi mamá. Hasta que tuvieron que practicarle una biopsia para poder dar algún diagnóstico. Fue allí cuando nos dijeron 3 semanas después de que había dado positivo para un glioma grado 3… Me han hablado muy bien de la medicina antroposofica. Que és a base de plantas. Esto.como.complementario de las quimios o radio terapias que debe someterse mi mamá. Según estimula el sistema inmune y contra resta los efectos secundarios de las quimio y radioterapia. Si alguien por casualidad tiene algún testimonio sobre está medicina, o sobre lo complejo de un glioma grado 3. Decirlo en los comentarios.
Buenas noches a todos quienes han comentado: Mi hermano de 55 años fue diagnosticado con glioblastoma grado 4 en junio del 2021. Luego de la biopsia quedó con hemiplejia, caminaba con dificultad, fuimos buscando alternativas de cura que no tuvieran quimio o radioterapia por lo agresivos ya que dañan células sanas, conseguimos un tratamiento natural el cual esperamos 8 días para aplicarlo ya que conllevaba cambio en su alimentación, este tiempo lo utilizamos para ir retirando la comida convencional como sal, azúcar, carbohidratos. Durante estos 8 días tuvo una recaída (2 de agosto 2021) con convulsiones continuas de tal manera que en el hospital lo sedaron para que dejara de convulsionar, fue dado de alta al siguiente día pero más afectado en su movilidad que tuvimos que cargarlo entre 3 personas, aplicamos de inmediato el tratamiento al ver el deterioro de sus funciones de movilidad. La primera semana fue muy fuerte para quienes cuidamos de él, tuvo dolores de cabeza fuertes, fiebre, diarrea, vómitos (lo cual nos advirtieron que sucedería cuando iniciara el tratamiento ya que el cuerpo limpiaría lo que le hace daño), convulsiones ya fueron 4 veces en todo este tiempo fueron cortos, al no poder cargarlo se nos cayó varias veces al suelo. Al momento lleva 18 días de tratamiento y la mejoría es sorprendente, del bulto que me entregaron en el hospital ya camina solo a paso lento puede ir al baño sin ayuda, no ha perdido la lucidez. Todo es natural: cápsulas, infusiones de plantas medicinales y sobre todo la comida: frutas, vegetales crudos, frutos secos, endulzar solo con estevia de hoja (no de sobre), miel de abeja, agua de botellón. Aunque el cambio es drástico con esto se asegura matar de hambre a las células cancerígenas en 40 días y el tiempo de limpieza y refuerzo del sistema inmune necesita en total 6 meses, ya que se trata de seres vivos que necesitan alimentarse, al retirarles lo que les gusta mueren sin dejar secuelas de daños en los pacientes. Al contrario recuperan su salud totalmente. Les comparto este testimonio porque la mayor parte de las personas mueren por desconocimiento de que existe la cura para el cáncer.
Hola! Adonde fué tratado?
Hola Margarita cómo estás ? Gracias por compartir este método ami esposa me desistieron grado podrías porfavor darme más información sobre esta alternativa por fa
Hola, cómo resultó el tratamiento de su madre con la medicina antroposófica?
Mi mamá murió hace algunos años de esta enfermedad. Días antes de navidad de ese año, comenzó con un hormigueo en una mano el cual no quería dar importancia por la fecha. Hasta que lo notamos sus hijos y al consulterle nos dijo que hacía unos días que lo tenía. Salimos esa noche a la guardia, de los análisis que hicieron esa noche ya nos dieron el diagnostico. Aunque muchos no lo comprendimos en su momento. Por la fecha se programó la operación en enero depsues de las fiestas. Nos dijeron que disfrutemos de ella y de tiempo en familia. Durante esos días todo estuvo normal dentro de lo posible. El día de la operación nos dijeron que salió bien, horas depues ella hablaba y se movía con normalidad. Nos esperanzamos pensamos que era una milagro, en algunos días le dieron el alta y volvió a casa. Ese mismo día le dio un ataque epiléptico muy fuerte y volvimos a la clínica. Se estabilizó pero ya quedo con algunas secuelas, como en el habla y en su movilidad. Volvieron a darle el alta. Comenzó quimio y rayos. En cada sesión se le iba un poquito más su luz y su vida. Y así a los 6 meses ya muy degradada luego de entrar hospitalizada una semana falleció. Lamento no haber escucha con atención que a ese tiempo los médicos le llaman sobrevida… que cada día que sonreía era un regalo porque al siguiente ya no lo haría, y así todas sus funciones hasta apagarse poco a poco. Es muy doloroso, duro y a veces los familiares nos esforzamos en creer. Por eso aconsejo a quien le toque transitar algo parecido; es que disfrute cada momento y cada instante de su ser querido. A veces la esperanza nos hace sobrecuidar a nuestro ser querido y quizás debimos brindarle mayor calidad a esos momentos. A esa sobrevida. No usar el celular, no mirar tele, no salir, debí aprovecharla cuando podía y dejarla hacer lo que ella quiera. Los médicos a veces fríos no nos dicen esta parte… mi madre murió a sus 73 años. Aún la extraño y aún me duele todo lo doloroso de esta enfermedad. Fuerza para todos
Es algo súper difícil en estos momentos mi alma no tiene consuelo de ver mi padre padece esta terrible enfermedad, es dolorosa y duele mucho ver que e va apagando, ha tenido días terribles con cambios de conducta pero verlo así me duele y no se sin podre soportar
Ola mi nombre es German y dos semanas atrás me encontraron un gliobastoma grado 4 en la cabeza empiezo Quimo y radioterapia la próxima semana vamos a ver como me va mi vida cambio 360 esto es terrible pero con la fe y estar positivo vamos a salir adelante eso es lo que pienso ahora esperamos que las cosas no se pongan peor
Hola Germán, ayer nos dieron la noticia que mi hermano tiene glioblatoma. Te entiendo la vida cambia de un momento a otro. Hay que luchar,
Ánimo y mucha fuerza, se positivo
Mi madre tiene 63 años y sufre un glioblastoma de grado IV. Le fue diagnosticado en 2018, con mitad de paralisis en la cara y no hablar con claridad. Todavía sigue haciendo frente a la enfermedad, tiene una entereza enorme y es una campeona. Fue operada donde no le llegaron a quitar todo…sometida a tratamiento de radio y quimio hasta parar esta ultima por su estado debilitado. Varios ingresos en el hospital, donde ha derivado a cataratas, trombosis, alguna caída cuando aun podía caminar por sí sola. Ella es ahora una persona dependiente que nos necesita en practicamente todo. Ultimo pronóstico es malo, pero ahi estamos y seguiremos luchando hasta que podamos💪💪
Buenas tardes mi sobrina tiene 5 años y tiene un tumor no operable esto es muy duro y estamos destrozados le dijeron a mi hermano que solo tiene 18 meses de vida esto es muy doloroso y feo .
Mi marido ingresó con mucho dolor de cabeza y visión doble.24 febrero 2013.
A los 4 días su diagnóstico era glioblastoma multiforme lóbulo superior izda.Operación.Tumor de 7cmtros y necrosado y tras 9 horas de quirófano en una lucha por salvar su vida, le fue practicada una libotomía.
Se quedó como un bebé.Postrado 120 días en una cama de hospital.Sufrió ataque epiléptico, alguna célula menigitis…etc.Necesitó ayuda 24 horas.
Sus médicos pronosticaron una vida de 3 , 6 como mucho 9 meses.
5 meses.Falleció el 23 de julio de 2013 con 43 años.Hablaba , nos conocía…pero su tumor volvió a reaparecer a los tres meses desu operación.Retroceso y vuelta a entubar.
Decidimos hacer lo que él nos pidió:llegada hora sin marcha atrás, sedación.Y aaí lo despedimos, después de7 días sedado viendo como se iba
En enero del 2019, le diagnosticaron glioblastoma multiforme a mi papá de 58 años, esto porque empezó a perder movilidad de sus extremidades derechas, fuerte dolor de cabeza y se empezó a tener pérdidas de memoria.
Lo internamos al día siguiente en el ISSSTE, nos dijeron que no era operable pero que le harían una biopsia. En el hospital que él estaba según no tenían los instrumentos para operarlo, lo mandan a otra ciudad, se olvidan de sus estudios y me toca llevarlos en la madrugada para que lo pudieran operar, no nos dejan verlo antes de la operación porque aún no se tramitaban los pases para entrar, entra a cirugía y nos dicen que salió bien y que le habían quitado gran parte del gliobastoma. Ese mismo día en la noche nos hablan que se le inflamo el cerebro por la operación que debían intervenirlo de nuevo.
Sale de la operación dura 15 días en terapia intensiva, nos dicen que debe estabilizarse para iniciar el tratamiento nunca se estabilizó lo suben a piso, casi muere 3 veces, nos confirman que es terminal mi mamá pide que lo trasladen de nuevo a la ciudad llega nos dicen que viene con una neuroinfeccion. Ya no se mueve antes movía dedos las manos.
Después de 4 días fallece.
Es una enfermedad horrible, gracias a dios se fue para descansar en paz
Hola, quiero contar mi experiencia por si alguien en estos momentos está pasando por la misma situación es sumamente doloroso, angustiante, esperanzador un sin fin de emociones.
Mi querida mamá de 59 años una mujer fuerte, el día 4 de enero empezó con síntomas, perdió la movilidad del brazo derecho por lo que fuimos a la clínica le hicieron un scaner y padecía de un glioma grado IV. ese mismo día por la
Noche empezó con síntomas peores, pensamos que moria tenía vomitos, dolor de cabeza horrible y decidimos llevarla de urgencia a la clínica se hospitalizó en la UCI y como familia decidimos por las esperanzas operar este tumor, se logró sacar un 60-50 % de este tumor, la trajimos a la casa estuvo muy bien toda una semana no saben cómo nos esperánzamos que todo podía mejorar, a la semana y media presenta de nuevo síntomas de no poder mover el brazo, no poder caminar bien, perdida de habla y decidimos llevarla a la Capital donde habían mejores oportunidades, la llevamos estuvo hospitalizada de nuevo una semana donde tuvo altos y bajos ( días en los que estaba totalmente insconciente y otros más despierta) destacando que ella ya no podía hablar solo balbucear, nuevamente los médicos nos dijeron que estos tumores no tienen salvación es súper fuerte porque los neurólogos son súper fríos y dicen la verdad nos dijeron que podía vivir de días a semanas pero difícil meses, ella siempre quiso estar en casa por eso la trajimos de vuelta y estamos con ella en lo mismo digas que está bien y otros en un sueño profundo, solo estamos esperando que no sufra y dándole todo el amor que necesita y claramente intentado todas las terapias alternativas y así
Espero que cada persona que esté pasando por este tipo de tumor que es horrible sinceramente, sea fuerte y les mando mucho ánimo y fuerza
Recomiendo a los interesados en ver terapias coadyudativas, ver el video surviving cancer, trata de un psicólogo diagnosticado con glioblastoma multiforme. Hizo muchas investigaciones. A veces su oncólogo se molestaba porque empezó a consumir todo lo que investigaba que podía ayudarle. Hace veinte años de esto y sigue vivo, se sabe que ciertas variantes genéticas pueden ser menos mortales. Hay varios estudios clínicos que están logrando un nivel importante de extensión de vida o remisión. En Duke University, en Michigan, en MD Anderson se están haciendo pruebas clínicas. A veces, están en otras partes de Europa en simultáneo. Por favor, no dejen de intentarlo. Los jóvenes tienen más chance. cancer.gov, clinicaltrials.org.
A mi tío de 52 años le diagnosticaron un glioblastoma multiforme grado IV, perdió la memoria parcialmente y se le ha olvidado tragar, casi no habla y se desubica todo el tiempo, lo operaron pero el deterioro es notable llevamos un mes esperando que nos digan que tratamiento debemos seguir.
Agradezco si alguien me quiere contar su experiencia y aconsejar de algún modo.
No hay otro tratamiento que radioterapia junto a quimioterapia oral.
Es solo garantía de una mayor supervivencia , pero es muy duro.
Què todo salga bien !
Mi esposo de 54 años actualmente en el 2016 le diagnosticaron un glioblastoma múltiforne grado 4 lo operaron se le hizo radioterapia y quimioterapia
Salió todo bien hasta julio de 2020 nuevamente volvió acrecer fue operado en agosto quedó con problemas del lenguaje, de a poco perdió la movilidad y ahora espero q Dios se acuerde de él todas las noches le hablo y le digo q yo cuidare a nuestros hijos un joven de 23 y un niño de 12 sufro lloro lo extraño y le pido con el dolor de mi alma q le tome la mano al señor y se vaya tranquilo 😭😭
EN Noviembre del 2019 le diagnosticaron glioma tallo cerebral a mi esposo, cuando ingreso al hospital lo operaron para colocarle una valvula ya que presentaba hidrocefalia a partir de la operacion el no volvio a se el mismo.
Al principio dijeron que lo operarian nuevamente cosa que nunca sucedio ya que por la localizacion del tumor nisiquiera era candidato a biopcia posteriormente lo unico que le ofrecieron era la radioterapia la cual nunca le dieron por el covid 19 ya que cancelaron todo.
hoy despues de estos meses de ver como se ha degenerado mi esposo y lo cruel de estas enfermedades lo unico que ruego es que no sufra mas ya que ha hido perdiendo memoia, motricidad entre muchos otros sintomas no me queda mas que decirles que amemos a nuestros seres y les brindemos los cuidados y la mejor calidad de vida que podamos darles para ayudarlos a cruzar estos terribles momentos hasta que llegue el final un abrazo fuerte para todos los que estamos pasando por esta situacion.
Mi hermana de 18 años, estando embarazada le diagnosticaron un Glioma de tronco encefálico. Recibió radioterapia en dosis pequeñas debido al embarazo. Mi sobrina llegó a nacer bien por suerte. Y a los 2 meses de dar a luz mi hermana falleció. No hay cura aún. No se me borra más de la memoria la insistencia de mi hermana para que la saque del sanatorio. Nos pedía ir a casa porque ya sabía que no tenía cura. Estirar el sufrimiento para sólo conseguir unos meses más es inhumano.
Mi hermana fue Dx con un Glioblastoma Grado 3 en Oc del 2015 tuvo su primera resección que fue exitosa, sin ninguna secuela motora, realizó quimioterapia con temozolamida por un año, después de eso tuvo 3 años de completa tranquilidad hasta que en octubre del 2018 presentó una nueva recaída tumoral fue operada nuevamente pero ya tuvo compromiso motor del brazo izquierdo recibió 30 sesiones de radioterapia y posterior a eso inició quimioterapia con temodal y bevazicumad estando en este tratamiento nuevamente este año tiene recaída tumoral la cual ya se extendió al cerebelo, a perdido la movilidad y el habla, ya no tenemos opción quirúrgica y tampoco una opción de quimioterapia, nos ofrecieron la inmunoterapia pero como familia por amor y no hacer más largo el sufrimiento hemos decidido no continuar con ningún tratamiento pero si seguir con la
Mejor medicina el amor y hacerla feliz a cada instante. Cómo hermana me duele y me siento impotente, pero decidí disfrutar con ella el presente y brindarle todo lo que se la hace feliz. Bendiciones para todas las familias y pacientes que han tenido que vivir esta dura prueba.
Hola, tengo 48 años y me extirparon , supuestamente en forma completa, un glioblastoma de la corteza cerebral hace 3 meses. Hice radioterapia y estoy con la quimioterapia (temozolamida) . Aun es temprano para hacer estudios para saber si esta creciendo nuevamente o no. Agradeceria si alguien tiene alguna experiencia en otros tipo tratamientos para compartir. Soy de Argentina y dejo mi correo [email protected]. Te agradeceria Valeria del comentario del 20 agosto, 2020 a las 1:07 , que me cuentes de tus experiencias y consulto a todos si han probado las terapias «oxidativas» (cámara hiperpárica, ozonoterapia, consumo de peroxido de hidrogeno grado alimenticio 35% o clorito o dioxido de sodio ?? Mucha gracias
Hola Juan, cómo siguió tu tratamiento?
Mi abuelita de 65 años fue diagnosticada con glioblastoma, es una enfermedad que avanza muy rápido y es difícil asociar sus síntomas con alguna enfermedad, de un día para otro mi abuela perdió la movilidad al punto de no poder caminar y caer al piso, allí la llevamos al hospital y le diagnosticaron 2 gliomas en el cerebro. Uno de ellos el cual era grande casi del tamaño de un puño era operable y el otro lo iban a tratar con quimio y radio debido a su ubicación, fue operada a los 10 días de su diagnóstico donde extrajeron el 90% de uno de los tumores, después de la cirugía estuvo en UCI donde lamentablemente tuvo varias complicaciones y falleció. Es una enfermedad que lamentablemente no tiene cura y que ni podemos prevenir, ni detectar tempranamente debido a que avanza muy rápido….
Hola , leo los casos y saco conclusiones que el Glioma principalmente ataca a las mujeres mayores de 65 años, es muy agresivo y no hay como detectar a tiempo , salvo que comprometa alguna funcion de movilidad del cuerpo y ahi uno se puede dar cuenta.
De nada sirve hacerse una resonancia cada año , porque este tumor puede salir de la noche a la mañana y crecer mucho en el tiempo
Le acabo de hacer un tratamiento de Braquiterapia ( que le colocan semillas radioactivas en el centro del tumor) y lo va debilitando y se complementa con pastilas de TEMOSOLAMIDA , veamos como va, desde setiembre que vengo en esta lucha por mi madre y me parece interesante lo de la alimentacion nutrigenetica o inmunoterapia. Si alguien tiene mas informacion real de eso por favor me la hace llegar
Saludos y a seguir luchando , somos guerreros y debemos batallar hasta el final con mucha fe y esperanza
Ivan
Hola, mi mamá tiene un Glioblastoma nivel IV fue operada y pudieron extraer el 100% del tumor, el tema que no puede comenzar radioterapia ni quimio porque no está clínicamente estable para hacerlo. Entiendo por lo que leí que no hay esperanzas, quisiera contactarme con Uds y poder charlar sobre nuestras experiencias y cómo llevamos esto, que es tan doloroso y difícil. Gracias.
Dejo mi email [email protected] -lamentablemente no soy médico-
A mi madre le diagnosticaron GB de grado IV, en abril de 2020. En mayo le hicieron una resercion parcial del tumor, seguido de radioterapia y quimioterapia, le quedan todavía 3 meses de quimioterapia, ha perdido la movilidad en la parte izquierda, nos conoce, pero no razona, ni ed la mujer que era antes. Siento que es mejor dejar la quimioterapia y no alargar mas este sufrimiento, pero si hago eso es como si la estuviera abandonando o dejandola morir. Nadie se merece esta enfermedad, ni pasar por todo esto, que hay que vivirlo para creerlo. Siento que remamos para morir a la orilla.
Esos gliomas son una mierda en el. Ser humano
Mi hijo murió de 4 años
Mi hijo tenía un glioma en tallo cerebral.
Lo. Intervienen
Dos meses y medio
Mi hijo
Le pasó de todo
A la. Final
Fallece hace 15 días de 4 qñow
Estoy destrozada
Nunca recibió ni rádio ninquimio
Solo guevonada en el hospital con una cosa y otra.
No sabe el dolor como. Madre
Hola, Raniero.
No puedo responder tu comentario.
A mi mamá le detectaron también un GBM.
Quisiera compartir información sobre el tratamiento.
A ella también le practicaron una cirugía con resección de casi el 90%, en julio pasado.
Te dejo mi correo personal. También soy de Lima, Perú.
[email protected]
Buenas tardes.
A inicios de febrero de este año 2020, a mi padre le detectaron un tumor cerebral en el hemisferio izquierdo con sospecha de que se tratara de un Glioblastoma. Los síntomas que presentó de un momento a otro fueron convulsiones que duraban entre 30seg y 2min. Además, no podía hablar ni escribir, solo balbuceaba unas cuantas palabras o decía o escribía cosas incoherentes. Él sí puede escuchar y comprender lo que decimos y también puede procesar las respuestas, lo que no puede es expresarlas. Debido a que estaba presentando cuadros de convulsiones con frecuencia, tenía que ser intervenido quirúrgicamente lo más pronto posible y no hubo tiempo para la biopsia previa. Por suerte mi padre sale muy bien de la operación (24 febrero) aunque no pudieron extraer el tumor en su totalidad por la dificultad de este. Luego que sale de cuidados intensivos mi papá mostró mejoras y recupera el habla de manera fluida y clara, por lo que a la semana le dan de alta. Posteriormente, el informe de patología arroja que efectivamente se trataba de un Glioblastoma pero en grado IV.
Sin embargo, debido a la pandemia, se retrasó su tratamiento de quimioterapia y radioterapia que recomendaron los neurocirujanos que se haga a la brevedad posible.
A inicios de julio, la salud de mi papá se complica y pierde por completo la movilidad de su pierna y brazo derecho y de nuevo la capacidad de poder hablar claramente. Recién hace poco más de dos meses (mediados de junio) empezó su quimioterapia y hasta hace un mes se le adicionó la radioterapia. Con este último tratamiento que se le adicionó empezó a mejorar nuevamente y recuperó la movilidad de su brazo y pierna, pero no del habla. Sin embargo, hace un par de días (18 agosto), sufrió de un «Estatus Convulsivo» que es un cuadro de convulsiones superior a los 30 minutos (en el caso de mi padre duró 42 minutos). Desde ese día hasta hoy su brazo derecho volvió a perder fuerza y no lo puede usar. Pese a ser diestro, usa su mano izquierda para asearse, comer, tratar de escribir, etc.
Tengo fe en que mi padre pueda recuperarse. Sé que debido al tipo de tumor que tiene la probabilidad de recuperarse es muy escasa, pero nosotros guardamos la esperanza de que se recuperará. Él tiene 63 años y tiene mucho aún por disfrutar de la vida.
Saludos desde Lima, Perú.
Que pena leer cada historia triste. Mi mamá hace un año fue diagnosticada de Glioblastoma grado 4. La operaron y fue super exitosa la cirugía, quiero destacar el trabajo de los Profesionales fue excelente. Salió perfecta no le quedó ninguna secuela. Si bien el tumor volvió como lo hacen todos los Glioblastomas, a pesar de haber hecho Radioterapia y Quimioterapia. Hace dos meses la vuelven a intervenir, y de nuevo salió perfecta. Ahora con nuevo tratamiento llamado Inmunoterapia para fortalecer el sistema inmune. Quiero alimentarlos que sigan luchando por la vida de sus seres amados, INVESTIGUEN SOBRE ALIMENTACIÓN y NUTRIGENETICA. Ellos afirman que la mala alimentación nos está enfermando. NO PIERDAN LAS ESPERANZAS, LUCHEN, BUSQUEN AYUDA, PARA DIOS NO HAY NADA IMPOSIBLE. SALUDOS desde Argentina Valeria
Hola Valeria, espero que la evolución de tu mamá haya sido favorable.
Es cierto lo que decís, la mala calidad de nuestra alimentación, entre otras cosas, es lo que nos enferma.
Gracias por tus palabras que van a guiar a muchas personas.
Hola, mi madre tiene un GBM de grado IV que ha vuelto a crecer este mes. El médico recomienda Avastin Bevacizumab. Si alguien ha tenido experiencia con este tratamiento y puede compartirla conmigo , por favor comunicarse al correo [email protected]
Gracias
Hola, tengo 20 años y a los 17 me diagnósticaron un glioma de bajo grado en el tronco y medula, nose que hacer porque no saben el nombre ni el grado ni si es cancer, para saber eso necesito una biopsia, pero nose si poner en riesgo mi vida con la biopsia. Mis síntomas siempre fueron los mismo mareos y vomitos solo por la mañana, ahora se le suma inestabilidad al caminar me voy para la izquierda. Tengo miedo nose que hacer, es tan injusto. Que nos pase esto. Saludos les dejo mi mail por si alguien de encuentra en la misma situación o alguien puede ayudarme [email protected]
Buenas tardes les platico, a mi papa le detectaron un Gliobastma grado IV el 28 de abril de 2020 los médicos nos indican que se tiene que operar de manera urgente, lo intervienen el 15 de mayo, sale de cirugia increíblemente bien a los 3 dias sale del hospital y es trasladado a casa de un tio que es medico para estar mas al pendiente de el. Tras pasar los días el fue en decadencia al grado de ya no hablar y no comer el día 28 de mayo fallece debido a un convulsión. En mi opinión una vez identificado el problema no vale la pena someter a nuestros seres a operaciones cuando sabemos bien que solo alargaremos un par de meses su vida pero con un mala calidad. Considero que lo mejor es darles cuidados paliativos.
Buenas!
Hace 5 meses detectaron un GBM de alto grado. Realizaron cirugía pero no extrajeron todo el tumor ya que tenía posibilidades de salir sin mover la parte izquierda del cuerpo. Posteriormente hemos realizado quimio y radio. Tras terminar los tratamientos y con los resultados de la nueva resonancia magnética los médicos de la seguridad social descartar operar y dicen de seguir hadta el final con la temo. Sin embargo, la clínica Navarra nos recomienda volver a operar e intentar quitarlo entero, alargando la vida pero pudiendo tener efectos secundarios como la pérdida de movilidad mencionado. Estamos confundidos, qué es lo más comveniente?
Muchas gracias
Hola, tengo a mi hijo 41años con un glioma alto grado ,lo han operado el 15 de abril, diagnóstico fatal, nos plantean hacer quimioterapia i radioterapia, q solamente alargará unos meses más,yo me pregunto para que sirve alargar una muerte anunciada, esto es normal?
Respuesta para Rosario Fuentes Honrrubia
Hola Rosario, te entiendo perfectamente. Mi hermana ha muerto hace unos días por la misma enfermedad.
Ojala lleguen a aprobar la eutanasia para estos casos, que tienen sentencia de muerte firme, desde que se lo diagnostican.
Un abrazo
Mandé un comentario en julio 2019 sobre mi hermana. Falleció el 24 de octubre 2019. Paliativos desde el 20 de agosto. Mucho, muuuucho sufrimiento.
Ha vivido 19 meses y 5 días desde el diagnóstico. Para la hoja de servicios de los neurocirujanos estupendo, para la estadística: un triunfo. Para el enfermo una tortura. Supervivencia no es igual a VIDA.
He estado con ella desde la visita al hospital hasta el último minuto. Ha sido horrible. Sólo quería que terminara todo.
¡NOOOO! No a la intervención, no a los malditos protocolos.
No recomendaré a nadie que con un pronóstico así pase por ello.
Lo he vivido tan de cerca que nunca dejaría que me tocaran.
No es justo destrozar a las personas sólo para ver cuanto aguantan.
Cuanta razón hay en su relato! Sucede que muchos por el miedo al ser juzgados como familiares ‘abandónicos’, o en el afán de mover cielo y tierra por el enfermo, hace de todo.
Todo es comprensible, pero también hay que recordar que hay un ser humano que sufre siendo sometido a tantos tratamientos agresivos.
Les deseo lo mejor para todos.
En abril de 2019 tras un TAC le diagnostican a mi padre 2 LOE, de 4 y 1 cm) en Urgencias de la FE (Valencia) Tras una semana de ingreso y pruebas, descartan intervención en neurocirugía (que nunca visitó a mi padre en planta) pues ingresó en Neumología al pensar la neumóloga de urgencias que era una metástasis de un tumor pulmonar (descartado tras TAC a las 24 horas del ingreso) al confundir una mancha en una radiografía pulmonar con un tumor.
Tras insistir la oncóloga en el comité de tumores, un neurocirujano nos cita de urgencia en mayo y tras explicar la situación, mi padre acepta la intervención quirúrgica urgente.(Lista preferente) El 25 de Julio y tras la presentación de la queja oportuna a la dirección del centro, y al Jefe del servicio de neurocirugia por la tardanza y su deterioro físico, es intervenido (los tumores eran ya de más de 7 y 2 cm respectivamente) Glioblastoma de alto grado.
Sale de la intervención con hemiplegia lado izquierdo, en silla de ruedas.. Fallece el 27 de septiembre, con una calidad de vida siempre inferior a la que tenía cuando ingresa (entró por su propio pie). Pierde la movilidad total, con disfagia a mediados de septiembre y problemas fónicos y de visión, hasta que entra en un estado semicomatoso a mediados de septiembre hasta su sedación el día 24 del mismo mes ¿Ventajas tras la intervención? Ninguna. Al verse en ese estado le provocó además una depresión.
Quiero destacar el gran trabajo del equipo de cuidados paliativos domiciliarios de la FE que cuidó a mi padre hasta el momento de su fallecimiento, pues falleció tras un ataque epiléptico mientras le visitaban. Agradecemos también el trato de la neurocirujana que hizo todo lo posible, aunque la intervención fuera demasido tarde y no logró mejorar su calidad de vida y agradecer al personal de planta por su trato exquisito con él y con nosotros durante las tres semanas de ingreso tras la intervención.
Se le cita para cinco sesiones de radio en septiembre que no se realizan por el rápido deterioro físico. .
Quizás si mi padre hubiera conocido antes como iban a ser sus dos últimos meses de vida, tras pasar por la intervención, hubiera decidido tener un final distinto.
Mucha suerte a todos los que sufran esta cruel enfermedad y vigilad los tiempos de atención.
Un saludo
Mi hermana diagnosticada hace 16 meses GB grado IV. Resección macroscópica a la semana. Sale del quirófano Hemipléjica. Movimiento en pierna que no para nunca. Nos dijeron que si había secualas motoras con rehabilitación intensiva se recuperaba y que tendría un poco más de vida y mejor calidad. «falso». Ahora, tras el tratamiento establecido, más rehabilitación en centro especializado y en casa diariamente, logo, fisio, terapeuta, psicólogo, … todos buenos profesionales, sin valerse desde el primer día y con otro foco tumoral, estamos como al principio, pero consumidas todas las fuerzas y un deterioro atroz. Ahora en el mismo tiempo que se hubiera ido sin intervenir se irá, pero dejando atrás meses y meses de sufrimiento y sacrificios.
Mejor 5 meses con deterioro paulatino, que salir como una masa de un quirófano y sin ninguna esperanza, sólo sufrimiento.
Hola en estos momentos nos dijeron q su tumor es muy agresivo y probablemente este eb etapa lll y que no hay mucho que hacer, todo lo q he leído me da esperanza, como localizar, por favor es desesperante
Hola ,mi hijo tiene un tumor sistema nervioso central ,tratado con quimioterapia y radioterapia ,en el 2012 el tenía 10 meses y actualmente está con decisiva tumoral que se trató con radioterapia,pero el tumor sigue creciendo ,que expectativas ahí ,ya que llevo meses esperando respuesta del hospital y nada
Tengo una amiga con GBM dos cirugías, 69 años, RT y QMT, DG hace 10 meses. ligera hemiplejía derecha. Cuáles son los consejos de vuestra parte para mejorar el cuadro clínico de ella.
Poseo un tumor glioma en el tronco cerebral.necesito alguna cura.tengo 18 años.me ayudan!!
Desde hile .busco cura para mi hijo tiene un glioma de alto grado
Muy interesante. Quisiera mas informacion por favor.
Buenos dias Margarita Toapanta.
Mi madre de 40 años le diagnosticaron un glioma de alto grado el 7 de agosto y la operaron, de la cual salió bien de la operación. Pero sabemos que es cáncer y la mayoría de los casos lamentablemente no pueden superar esta enfermedad. Mi madre últimamente se esta sintiendo muy mal y con dolores de cabeza, nuestro médico nos dijo que el diagnóstico nos dice que es muy agresivo este glioma y puede ser que ahora ya esté creciendo. Estamos desesperados y queremos hacer de todo para tener a nuestra madre junto a nosotros. Leí su comentario y estamos muy interesados por favor di puedes enviame información.
Muy interesante. A mí me gustaría saber que alteraciones foniatricas tienen los pacientes con tumores de tronco encefalico. Gracias