¿Qué es un Cavernoma?
Angioma Cavernoso
CONCEPTO
El nombre científico es “Angioma Cavernoso”. Se trata de una malformación vascular que se origina durante el desarrollo cerebral. Por consiguiente está desde el nacimiento. Aunque muy excepcionalmente hay cavernomas inducidos por factores externos, como es el caso de la radioterapia.
El angioma cavernoso consiste en una estructura formada por un conglomerado de dilataciones venosas, a las que llega la sangre a través de pequeñas arterias. La sangre drena a venas normales y, ocasionalmente, a venas anómalas (“angiomas venosos”) que también reciben sangre de otros territorios normales.
Los cavernomas tienen un aspecto y tamaño típicos en forma de mora (Fig. 1), relativamente redondeados, dentro del tejido nervioso, pero independiente de él. No hay neuronas dentro de un cavernoma.
Los cavernomas pueden ser lesiones únicas o existir varias en diferentes regiones del encéfalo. En este caso se denomina la enfermedad como “Cavernomatosis múltiple” (Fig. 2).
Muy rara vez hay varios miembros de una misma familia que tienen cavernomatosis múltiple.
EVOLUCIÓN NATURAL
Lo más frecuente es que el cavernoma sea un hallazgo casual en estudios que se hacen de resonancia magnética cerebral (RM) (Fig. 3). Es decir, lo usual es que los cavernomas estén silentes o asintomáticos toda la vida.
Pero hay una pequeña proporción que pueden dar clínica. Los tipos de síntomas que van a provocar son de varios tipos:
1.- Cefaleas.
Los pacientes pueden tener dos formas de cefaleas. Un dolor brusco de cabeza, que se asocia a un episodio de hemorragia, que después veremos. U otro tipo de cefalea crónica, con dolores de cabeza más o menos frecuentes.
Pero, por un lado, hay personas con cavernomas que tienen cefaleas, migrañas o cualquier otro tipo de dolor de cabeza, similar al que padecen otras personas que no tienen cavernomas. O hay personas con cavernomas que, al ser operadas y extirpado el cavernoma, continúan con las cefaleas. Por lo que no hay una clara relación entre cefalea crónica y Cavernoma.
2.- Hemorragia.
Se produce al romperse una de las vesículas venosas. Pueden estar recluidas dentro del cavernoma (Fig. 4) o salir la sangre hacia el tejido cerebral circundante (Fig. 5).
Por lo general la hemorragia no es muy grande. Se traduce en una clínica de cefalea más o menos brusca y déficit neurológico también de aparición brusca.
Lo que sí hay que tener en cuenta es que, dependiendo de la localización del cavernoma, una pequeña hemorragia puede ser banal o incluso no notarse. Imaginemos un cavernoma en la punta del lóbulo frontal derecho (Fig 6). O, por el contrario ser devastadora, como es el caso de hemorragias pequeñas en estructuras como el tronco cerebral (Fig. 7).
Lo más frecuente es que se produzcan microhemorragias, asintomáticas. Esto lleva a dos situaciones: A) Una imagen típica en la RM de restos hemorrágicos alrededor del cavernoma. Estos restos permanecen al ser asimilado el hematoma por el tejido circundante, quedando este tejido embebido de hemosiderina, como producto de degradación metabólica de la hemoglobina (Fig. 8). B) Reacción del tejido patológico, con tendencia a la calcificación (Fig. 9).
Se han hecho estudios epidemiológicos muy complejos, con la idea de determinar el riesgo de que una persona que tiene un cavernoma pueda presentar una hemorragia que produzca síntomas clínicos más o menos importantes. Hay que tener en cuenta dos hechos. El primero que, como ya hemos referido, la hemorragia con síntomas clínicos importantes y graves va a depender sobre todo de la localización del cavernoma. La segunda, que la probabilidad o riesgo de tener una hemorragia con importancia clínica es muy baja: alrededor del 0’3% acumulativo al año.
Las hemorragias repetidas pueden dar lugar a un deterioro neurológico progresivo. Esta situación, en pacientes con cavernomas a nivel de tronco cerebral o tálamo, pueden simular el curso de enfermedades como la Esclerosis Multiple. Aunque hoy día el diagnóstico diferencial es rápido y fácil con una RM.
3.- Epilepsia.
La localización del cavernoma en determinadas zonas de la corteza cerebral que tengan facilidad para desarrollar epilepsia (lóbulos temporales [fig. 10] y parte medial de lóbulos frontales [Fig 11]), junto a la teórica irritación que producen esas microhemorragias, hace que sea típico el desarrollo de epilepsia en personas que tienen un cavernoma.
De hecho es más posible o frecuente la epilepsia que la hemorragia. Aunque hoy día se ve que ambas están ligadas.
Pero es importante tener en cuenta un hecho. Una vez que un cavernoma comienza a producir crisis epilépticas, las posibilidades de que éstas se pueden controlar con medicación son mucho menores que en una persona con epilepsia y RM normal. Es decir, hay un porcentaje no desdeñable de pacientes con cavernoma y epilepsia que van a ser resistentes a la medicación. Alrededor de un 30%.
Por el contrario, si se hace una extirpación quirúrgica del cavernoma, la posibilidad de que se controle la epilepsia es del 50%. Aún más. Si este paciente es estudiado en una Unidad de Cirugía de la Epilepsia y la intervención es llevada a cabo con protocolos adecuados a este contexto, el porcentaje de control de la epilepsia puede superar el 90% de los casos.
Estos factores que acabamos de referir tienen una gran trascendencia a la hora de estudiar a las personas que tienen un cavernoma, así como para tomar la decisión terapéutica mejor, que se debe adaptar a cada individuo.
HOLA MI NOMBRE ES MARCO SOY DE AREQUIPA PERU YO FUI OPERADO DE UN CAVERNOMA DE TRONCO ENCEFALICO HACE DOS AÑOS SI DESEAN SABER SOBRE MI CASO COMUNICARSE A [email protected] GUSTOSAMENTE LES COMPARTIRE MI EXPERIENCIA
Cuanto les costo la cirugía en México ? y en donde se operarin? gracias y mil bendiciones
Hola a todos! como están? Me diagnosticaron de cavernoma en el lóbulo temporal derecho en 2018 y ahora estoy cursando mi post quirúrgico estoy llegando al mes de mi ciru, he evaluado tratamientos para no operarme pero en mi caso si o si debía ser cirugía porque tenía sangrados muy seguidos/frecuentes. Empecé con síntomas de cefaleas extremadamente fuertes, vomitos, tener sueño fuerte y dormirme con facilidad en cualquier lugar y luego con los años de sumaron ver manchas, sentirme confundida a veces. Me opere por el tema que está en el lóbulo donde se genera la epilepsia y mi caso clínico estaba bien delimitado para cirugía que para ttos con radiaciones, me saqué como medida preventiva para NO generar epilepsia ni convulsiones que no tuve en estos años. A los días de salir del hospital tuve mis primeras dos convulsiones tonico clónica terminando en un coma farmacológico para poder oxigenar bien mi cerebro y cuerpo. Fueron las únicas que tuve hsta el
momento y ahora estoy medicada porque queda el cerebro un poco inflamado completamente normal entonces tomo anticonvulsivos por un tiempo hasta que baje la inflamación. Debido al post quirúrgico sentí algún que otro dolor de cabeza o para comer porque al abrir para sacar mi cavernoma cortaban un músculo que interfiere en la masticación pero solo molesta, y me dieron medicación para los dolores de cabeza que tampoco fueron muchos me dolia más cuando me sangraba el caver. Si tenes que tomar esta desicion la recomiendo ya que te liberas de un montón de problemas a futuro y cualquier duda que tengas podes enviarme un correo y charlamos, también hice mucha terapia psicológica y me saque todas pero todas mis dudas con mis neurocirujanos donde me explicaron todo con lujo de detalles y fue todo tal cual
comentaron. La recuperación lleva tiempo y hay que armarse de paciencia y valor nada más, al estar un par de días en cama perdes un poco de fuerza en las piernas pero al toque recuperas o por lo menos yo! Entorno a lo estético me quedo una cicatriz al nivel del lóbulo temporal y cerca de la frente pero se tapa re bien con el pelo pero de igual manera sentir molestias en la cabeza y saber que ya no es el cavernoma me da una tranquilidad que nunca la tuve.Me operé en el ramos mejía de buenos aires pero hice inter consultas en muchos hispitales mas! quedo a disposición, buena suerte y feliz año
Mi correo es [email protected] cualquier consulta estoy
Hola a todos! como están? Me diagnosticaron de cavernoma en el lóbulo temporal derecho en 2018 y ahora estoy cursando mi post quirúrgico estoy en el dia 13, he evaluado tratamientos para no operarme pero en mi caso si o si debía ser cirugía porque tenía sangrados muy seguidos/frecuentes. Empecé con síntomas de cefaleas extremadamente fuertes, vomitos, tener sueño fuerte y dormirme con facilidad en cualquier lugar y luego con los años de sumaron ver manchas, sentirme confundida a veces. Me opere por el tema que está en el lóbulo donde se genera la epilepsia y mi caso clínico estaba bien delimitado para cirugía que para ttos con radiaciones, me saqué como medida preventiva para NO generar epilepsia ni convulsiones que no tuve en estos años. A los días de salir del hospital tuve mis primeras dos convulsiones tonico clónica terminando en un coma farmacológico para poder oxigenar bien mi cerebro y cuerpo. Fueron las únicas que tuve hsta el
momento y ahora estoy medicada porque queda el cerebro un poco inflamado completamente normal entonces tomo anticonvulsivos por un tiempo hasta que baje la inflamación. Debido al post quirúrgico sentí algún que otro dolor de cabeza o para comer porque al abrir para sacar mi cavernoma cortaban un músculo que interfiere en la masticación pero solo molesta, y me dieron medicación para los dolores de cabeza que tampoco fueron muchos me dolia más cuando me sangraba el caver. Si tenes que tomar esta desicion la recomiendo ya que te liberas de un montón de problemas a futuro y cualquier duda que tengas podes enviarme un correo y charlamos, también hice mucha terapia psicológica y me saque todas pero todas mis dudas con mis neurocirujanos donde me explicaron todo con lujo de detalles y fue todo tal cual
comentaron. La recuperación lleva tiempo y hay que armarse de paciencia y valor nada más, al estar un par de días en cama perdes un poco de fuerza en las piernas pero al toque recuperas o por lo menos yo! Entorno a lo estético me quedo una cicatriz al nivel del lóbulo temporal y cerca de la frente pero se tapa re bien con el pelo pero de igual manera todo sea por salud no importan las marcas!! Me operé en el ramos mejía de buenos aires pero hice inter consultas en muchos hispitales mas! quedo a disposición, buena suerte y feliz año nuevo
Hola a todos en el año 2014 tuve cefaleas muy fuertes que eran fuera de lo normal y me detectaron un cavernoma en el parietal derecho con sangrados. …, lo mas que asusta de todo esto es con que secuelas podes llegar a quedar, pero gracias a dios me operaron y quede sin secuelas
Hola estimados y estimadas, soy Alexander de Honduras. Comento que desde 2017 se ha detectado que poseo Angioma Cavernoso en el lobulo temporal izquierdo lo cual me estableció la enfermedad de Crisis de Ausencia (Epilepsia) que cuando me pasa el ataque pierdo la conciencia y como persona soy totalmente diferente hablando incoherencia y físicamente moviéndome a otros lugares porque como persona se observa que me comportó como alguien diferente hasta que vuelvo a tomar conciencia esperando algunos segundos/minutos para estar totalmente en realidad. Lo horrible es que no se que hice o dije en el momento que me paso xq no recuerdo nada al haber perdido la conciencia, solo recuerdo el último instante que estaba bien y para mí solo fue que cerré los ojos en el típico cierre automático pero al abrirlos estoy impactado debido a que observo que estoy en algo diferente al instante sin saber como llegué ademas de que rápidamente entiendo que tuve el problema medico pero entro en pánico al no saber que fue lo que pasó y en ocasiones observar que me observan con miedo y/o me empiezan a tratar con lástima ocasionando que sienta inmenso pánico al no gustarme ser molestia para alguien.
Pido muy amablemente y casi rogando por ayuda que si alguno lee esto siendo persona que tiene o ha tenido mis mismos problemas mencionados pueda comunicarse conmigo para de mi parte solicitarle me ayude diciéndome como ha controlado o que me aconseja debo de hacer para poder vivir con esto que no tiene cura y ha botado mi vida al suelo creando que yo sea totalmente antisocial y antipático obligándome a estar totalmente solo sin permitir que nadie se me acerque lo cual me causa autodestrucción con ganas solo de desaparecer por no soportar el infierno que vivo
Alexander buenas tardes,mi esposo fue diagnosticado en noviembre del año pasado con un cavernoma occipital derecho y le pasa exactamente lo mismo que a ti y le envían medicamentos anticonvulsivos como levetiracetam o carbamazepina pero el nivel de vida se ve bastante afectado sin encontrar ninguna otra solución! No te han hablado de cirugía??
hola mi nombre es Marco fui operado de un cavernoma de tronco hace ya un año incluso antes fui
desaciado en uno de los hospitales de mi localidad pero gracias a la voluntad de Dios puso en mi camino un medico q logro operarme hoy gozo de buena salud de buena recuperacion y vida normal tengo 51 años y logre vencer este mal soy de Arequipa Peru si alguien necesita alguntipo de informe me puede contactar a marcoluq@hot mail.com con gusto podre brindarles algun tipo de ayuda
Disculpe cuáles eran sus síntomas?? Porque yo tengo un hijo de 20 años con un angioma cerebral cavernoso, y presenta síntomas psicóticos, dolores de cabeza, visión borrosa, náuseas, debilidad en piernas, irritabilidad, ansiedad, decesperacion, y los medicamentos antiepilepticos no le hacen nada, siempre andamos peleando con él, ya no sabemos que hacer!!🥺💔
Antes que nada, les aconsejo tomarlo con toda la tranquilida posible, porque es peor, yo tengo uno en la cara y ya hace 45años, no se puede hacer demasiado, no tiene una solucion definitiva.
Hola buenas tardes, acabo de leer el artículo y muy claro y deja resuelto muchas dudas.
En mi caso me descubrieron un cavernoma en parietal derecho en la parte más profundo el año 2020 estoy en tratamiento con las consecuencias que ello significa, en mi caso sufro de cefaleas severas que me llegan a dar náusea, Hemorragia y epilepsia muy seguido 2 a 3 veces por día y en algunos casos demasiado fuertes que casi pierdo la conciencia, creo que soy de ese % que siendo medicado tengo igualmente las epilepsia a dios gracia estoy a pocas semanas de poder operarme para poder hacer mi vida un poco más normal.
Agradecer también al equipo médico que hoy me trata después de pasar por otros.
Dr García, excelente artículo como siempre. Muchas gracias.
Estamos en contacto, un saludo
Hola, soy paula de 48 años ase una semana me dijeron q tenia un cavernoma en la parte derecha frontal de la cabeza, lo descubrieron cn una resonancia al cerebro, el médico me dijo q no presenta signos de sangrado, me dijo q eso era bueno.. Le comente q yo sufro de cefalea muy fuertes y siento cm q pierdo la fuerza en el brazo derecho y ambas pierna es cm me fuera desmayar, el me dijo q eso no tenia nada a q ver cn el cavernoma, ya q no a producido sangrado, x favor si me pudieran dar una segunda opinión, me quedaria mucho mas tranquila… Agradecida..
Hola Paula . Acordé a la ubicación del cavernoma . Influye . Si está en el lado derecho te afectará el lado izq del cuerpo.
Hola a todos! Me llamo Paula y tengo 29 años. En diciembre del 2021 tuve convulsiones y descubrieron un cavernoma en el lóbulo temporal derecho..me dijeron que sangro y me recomendaron la cirugía. En agosto de este año 2022 tuve otra convulsion y me operan en noviembre. Tengo muchísimo miedo y lloro todos los días . Quiero saber si voy a estar bien y despertar de la cirugía bien?? Tengo miedo de tener secuelas. Tengo miedo a todo..ansiedad. crisis de pánico. Alguien me puede escribir?? Mi correo es [email protected]
Hola, hace un mes tuve un desmayo, y perdí el conocimiento, durante años he tenido fuertes dolores de cabeza, y vértigo y mareos en aumento. Hoy en Tacc el Dr dijo que tengo un cavernoma en la zona del hipotálamo, y me pidió RM y electro…alguien más con ese diagnóstico? Agradecería más información, mi hno mayor tiene epilepsia refractaria y el Dr dice que puede ser un problema genético.
Mi correo es [email protected].
Gracias
Buenas noches detectaron a mi oreja un cavernoma subtalamico derecho, no presenta síntomas solo en ocasiones dolores de cabeza , alguien me puede dar alguna referencia de si se puede operar o no?
Buen día a todos.
Fui detectada con un cavernoma hace aprox 5 años en el.lado izquierdo del cerebro, me hicieron resonancias y algunos otros exámenes para llegar a eso, debido a que como vivía sola, no tenía idea del.porque empecé a amanecer con dolores de cuerpo, cabeza y un día amanecí con heridas, golpes en el rostro.
Así que acudí a un doctor, que me recetó carbamazepina 200gr 3 dosis diarias y que no podía vivir sola, porque sufría de convulsiones, es por eso los golpes en la cara, parece que en las noches las sufría y me golpeaba en las paredes de mi habitación :(
Bueno, paso tiempo y las pastillas me ayudaron a no sufrir mas esas convulsiones a menos que las dejara de tomar.
Me dijeron que era muy riesgoso operar ese cavernoma que existe en el.lado izquierdo de mi cerebro…
Ahora mi vida cambió y estoy muy asustada, el tiempo pasó, tengo un embarazo de 11 semanas, ya me cambiaron de carbamazepina a LEVETIRACETAM 1gr una luego del desayuno y otra luego de la cena.
Me dijeron que ese medicamento no daña a mi bebito, pero quiero que me cuenten como les fue luego de que tuvieron a su bebé,
leí historias donde pasaban lo.mismo,
un embarazo…
Como están ahora?
Podré terminar mi embarazo sin tanto riesgo.
Mi bebé estará bien?
Podré verlo crecer?
Ayudenme con sus comentarios a mi correo, [email protected]
quiero saber de historias que lo han logrado¡!¡!
Con los cuidados necesarios obviamente…
Gracias por su tiempo, las mejores vibras para todos y un bendecido 2022
Hola, en el 2019 convulsione y me quede un mes internado me hicieron una biopsia en la cabeza porque el primer resultado que indicaron fue que era un tumor, en la biopsia no salió nada y con los siguientes resultados de las resonancias diagnosticaron que era un cavernoma. en noviembre del 2020 el doctor me retiro los medicamentos que tomaba porque ya tenia un poco mas de un año y medio y no se presento una convulsión gracias a dios. ahora ya estamos diciembre del 2021 y en la ultima resonancia en cavernoma bajo de 9 mm a 3 mm prácticamente esta seco me dice el doctor y que haga mi vida normal y que cada año me haga una resonancia. gracias a dios no tomo pastillas y no volví a tener un ataque de estos mas que una sola vez. mi recomendación es tener mucha fe y vivir la vida de la mejor manera y agradeciendo a Dios por cada día y bendición.
WOW, GRACIAS POR COMPARTIR ESO!! TODO ES POSIBLE. SALUDOS!
MI HIJA TIENE 12 AÑO, CONVULSIONO 4 VECES EN 2 AÑOS, TIENE UN CAVERNOMA EN EL PARIETAL IZQUIERDO. LA VAN A OPERAR EN 20 DÍAS.
4 CONVULSIONES JUSTIFICAN LA CIRUGIA?
Hola, soy de la ciudad de México!
Mi esposa sufría de dolor de cabeza muy agudo, en abril convulsionó, pero no nos dimos cuenta y ella no recordaba q paso, al otro día cabe mencionar q regresando de unos estudios q pidieron los médicas tuvo 5 convulsiones en 30min, la llevamos a urgencias y la cedaron induciendo el como durante 10 días, hasta q por fin se pudo hacer su translado a el hospital la raza de especialidades, dónde detectaron la hemorragia a causa de un cavernoma!
Cabe mencionar q ella en ese momento apenas tenía dos meces de embarazo, y ahorita q estamos llegando al séptimo mes del embarazo me dice el médico q ella puede morir al llegar al parto!
Ustedes saben q tan grande puede ser el riesgo durante el parto?
Les agradezco su atención!
Hola a todos! Escribí aqui hace tres años mi historia con «Carlitos», mi cavernoma…en 2008 me lo detectaron por casualidad en una RM, estaba en el parasagital frontal izquierdo y media unos 2 cm. aprox.
Fui pasando controles con RM y neurocirujano durante años ya que no habia sintomatología…hasta una noche de marzo en 2019 que decidió dar guerra en forma de status comicial…primero un ataque epiléptico en forma de ausencia y luego dos mas, esta vez con convulsiones generalizadas.
Estuve intubada y sedada en UCI, 24 horas y tres dias más en planta hasta el alta, salí con medicación, Levetiracetam 1000/12 h.
No me ha vuelto a dar ningún episodio, por suerte, pero decidí pasar por quirofano y despedir a Carlitos de una vez…los medicos no eran favorables a la operación (nerocirujano y neurologo) ya que parecia controlado con la medicación…pero yo me puse muuuy pesada (pedí segunda opinión a otro hospital, donde decía que a la larga habría que operar) y al final accedieron.
Me operaron el 29 de mayo de 2020 y todo fue genial…fueron cinco horas de operación y cuatro días de ingreso nada más, las primeras 24 horas en REA (reanimación) y luego ya en planta, nada de dolor, ellos te van preguntando y te dan nolotil y paracetamol, alternando uno y otro, cortisona para la inflamación y nada más… salí de quirofano despierta y hablando…
Despues de la operación me hicieron un TAC y unos meses después, RM…todo parece en orden
Hace un més el neurologo me ha bajado la medicación a 500/12h y en diciembre tengo EEG y si todo se ve bien, quizas me retiren la medicación.
Mi cirugía fue a unos tres centimetros del nacimiento del pelo, 27 grapas en forma de diadema…ahora con el pelo crecido, ni se nota!
Así que ánimo a todos, si teneis que operaros, hacedlo sin miedo…ganareis calidad de vida y fuera problemas
Buena tarde hace dos años me detectaron un cavernoma occipital derecho, el cual fue operado con neuro navegación. Me fue muy bien y la vista casi no se afecto.
Ahora resulta que en el seguimiento aparece evidencia de residuo y que nuevamente hay que hacer manejo quirúrgico,en verdad estoy aterrorizada por seria la 2 cirugía..
Dice el neuro que si no me opero puedo quedar ciega o igual con radioterapia.
Ayuda por favor si alguien ha pasado por esto.
A mi me tratan en la seguridad social y son unos profesionales cada persona es un mundo pero yo llevo desde finales de marzo con pastillas y no me siento vuelto a repetir lo mío es un cavernoma superficial en lado izquierdo, el neurocirujano me dijo se se podía operar pero como voy bien con la medicación para k operar k todo lleva su riesgo y de momento k haga vida normal k no me acuerde k llevo eso no fumar, no beber, no hacer deporte de riesgo y disfrutar la vida sin coraje y vivir el día siguiente día como si no hubiera un mañana no hagas planes k el planear para los aviones ..,. Yo nací con ello y no me había dado hasta los 49 k tengo ahora soy hiperactivo y eso de trabajar , tener dos pegotes para tener más dinero para k!!!! Si no tienes salud para gastarlo lo más importante en esta vida la salud y más ahora con lo k tenemos….. Bueno espero k te si va de algoritmos comentario,.. Tlfno654128452
Hola a todos..
Estoy recien operada de un cavernoma.
En 2018 fue mi primera crisis. En RM solo vieron una hemorragia, me dieron kepra y llevaron un seguimiento para ver si se reducia.
Marzo de 2021 me dio la segunda crisis. Pase 3 dias inconsciente. Entonces es cuando a traves de arteriografia detectan la malformacion. Quieren esperar a que se reduzca la hemorragia, pero en 2 semanas volvi a tener 2 criris mas. Asi que me operaron. Aun llevo las grapas. Aumentaron mi medicacion que con el tiempo pretenden bajar.
Creo que ya esta todo solucionado.No volvere a tener mas crisis. Solo tengo q estar un año sin conducir (daños colaterales)
Hola Rita, deja a los profesionales k hagan su trabajo k tenemos buenos profesionales en dejado una respuesta a Sandra un poco más abajo tu sigue con la vida normal pero sin pasarte y olvidate k llevas eso duerme bien, no fumes, sobre todo no bebas, y sobre todo no hagas deportes de riesgo, todo esto es Nuevo para todos nosotros… Divierte con la familia, amigos y sigue adelante… Yo llevo cuatro meses ya y no me a vuelvo a dar ningún ataque y el neurocirujano me dijo el otro día k haga vida normal y k no me acuerde de k llevo eso hay sigue hacia adelante y vive el día a día… Bueno saludos y un fuerte abrazo..
Hola, por favor me encuentro muy muy nerviosa, a los 24 años me encontraron un cavernoma en la zona temporal izquierdo pero es muy profundo, el neurocirujano medijo quese podía operar pero mejor no arriesgar si se controla ni hay hemorragias, pero me dio epilepsia y lo llevo regular los tratamientos me controlaron las convulsiones pero ahora me Dan muchas ausencias… lo llevo muy mal de animos no puedo seguir así, necesito consejos sobre la operación, personas que padezcan lo mismo que se hayan operado por favor ayúdenme. Muchas gracias mi correo es [email protected] o mi Instagram es: _epileptica_
Gracias, saludos
Mejor la cirugía
Hola, me llamo Dalis , soy Peruana , pero vivo en Chile ya hace 15 años , a los 16 años viaje a un lugar de mucha altura y se me ocurre ducharme con el agua de la ducha y estaba súper mega helada y cayó directo a mi cabeza , a la mañana siguiente comenze a convulsionar, mis abuelos no le tomaron interés pensando que fue por la altura, luego al llegar a Chile a los meses , me vuelve otra crisis cayendo de urgencia y siendo diagnostica como EPILEPTICA :( me arruinó todos mis planes de emigrar a otro país para estudiar medicina lo que aún anhelo, a pesar de los medicamentos seguia teniendo convulsiones, perdia el conocimiento, caia donde sea , me mordía la.lengua , votaba espuma de la boca, etc, aún así, quería seguir teniendo una vida normal ,nunca acepte mi enfermedad, me enamoré, tengo 2 hermosas niñas (10 y 2 años), ya hace 2 años exactamente que no he vuelto a tener crisis convulsivas, YO felizzzzz ,pero mi felicidad no duró mucho, debido a que el sistema de salud en Chile no es rápida, me mando el neurólogo una RM. En el 2018 y recién después de la gran lista de espera ,me lo hicieron ahora el 29 de septiembre del 2020 con un diagnostico de ANOMALÍA DEL DESARROLLO VASCULAR CON CARÁCTERES DE UN ANGIOMA VENOSO PARIETAL DERECHO HALLAZGO INESPECÍFICO. Según mi doc. Me dice k no tengo xk asustarme, y que siga mi vida normal k siga tomando mis medicamentos que son Acido Valproico 200mg. 3 veces x día, pero desde que me diagnosticaron eso, mi vida no a sido la misma, nadie puede entender a no ser k lo sufras, no me cabe el entendimiento de vivir con un angioma, que en cualquier momento puede crecer, romperse, tener una hemorragia cerebral y quedar allí sin vida, Y SIEMPRE VEO A MIS HIJAS PEQUEÑAS DORMIR y a veces no quiero ni dormir x no perder ningún segundo de vida de sentirlas a mi lado , me siento tan mal , de un día ya no estar con ellas y se queden sin su madre , xk el Padre k se me cruzó solo las engendro y se fue , así k soy madre y padre para ellas , no sé que hacer si buscar otro médico, buscar otras opiniones , y si me opero quedaré bien ? Para que mis hijas puedan aún depender de mi ? , aquí les dejo mi correo, si es que alguien me puede ayudar orientándome, se los agradecería: [email protected]
Mi WhatsApp o cel : +56986119015 (Chile – Iquique) gracias .
Hola me gustaría si alguien me podría contactar ya que mi pareja está recién diagnosticado con un cavernoma en el temporal izquierdo y quisiéramos apoyo estamos bastante desorientados por los riegos de la cirugía en esa zona si alguien quisiera compartirnos si experiencia se lo agradeceríamos mucho.
Hola, soy Andrea. Estamos formando un grupo de WhatsApp para compartir nuestras dudas y experiencias con el Angioma.
Mi WhatsApp es +593 995427250.
+56963636141
Veo que los cavernomas son un mundo, y algunos de los que habéis comentado aquí habéis sufrido problemas parecidos. De joven tuve alguna crisis epiléptica general (espuma boca y convulsiones, debió de ser un espectáculo en el instituto), para lo cual me recetaron Depakine 200mg, 3 al día. Después de salir el TAC limpio y el EEG mal, me subieron la dosis a 500mg 3 al día. Después de arruinar mi adolescencia y pasar de 75Kg a 130Kg en año y medio, la neuróloga me dijo que tenía hepatitis. Al ser mayor de edad para ese tiempo, y no depender de mis padres, le dije a la neuróloga que me quitara el Depakine. Tras muchas amenazas y tal y tal, al final lo dejé. Recuperé mi vida, pude acabar mis estudios, trabajar en algo que me gustaba, bajar a 70kg, bicicleta, deporte, buceo, casarme, tener 2 hijos, etc…
Ahora, después de 27 años de aquel suceso, estoy en neurología otra vez. Empecé un día con mucho dolor de cabeza, dolor muy intenso como clavar cuchillo, dificultad para hablar, no me salían las palabras aunque yo sabía lo que quería decir, después no podía mover el lado izquierdo del cuerpo y finalmente empecé a ver raro. Me tumbé, me relajé, pensé que quizás sería estrés, y a la hora más o menos, empecé a recuperarme. Ahí empezó mi pesadilla. Aunque aparentemente me había recuperado, en cualquier momento volvían los síntomas. Dejé de trabajar a la espera de visita con neurólogo (6 meses de espera). Un día la cosa se puso muy complicada, además de todos los síntomas anteriores la tráquea no me funcionaba, no podía tragar, y empecé a convulsionar. Aquella vez fui a urgencias y sorpresa! Cavernoma en centro semioval izquierdo. EEG epiléptico. Tuve una crisis epiléptica mientras me hacían el EEG y ni me moví, ¡que bueno!. Pero luego no podía levantarme de la camilla, eso no se ve en el vídeo de la grabación. Voy por el 4rto tratamiento. Briviact con Noiafren, bendito Noiafren, algo hace, aunque me deja zombie. Todo lo demás me hace cosquillas.
Perdonar por ser un pesado, pero cuando pregunté al neurólogo cuando podría volver a trabajar, me tomó por loco y me envió a psiquiatría, no fuera que tuviera más problemas. ¿Problemas? Quiero recuperar mi vida, tengo solo 43 años y no puedo salir de casa solo, no puedo conducir, me caigo de la bicicleta, cualquier cosa (un ruido, gente, un color, un paisaje, etc.) puede ser el desencadenante de una crisis o aureas. Se cuando vienen y el porqué, pero después de pasar por 4 neurólogos, ninguno me da solución, y no creo que la encuentre, al igual que muchos de vosotros que habéis escrito aquí. No os obsesionéis con lo que habéis perdido, disfrutar de lo que aún tenéis, disfrutar de la familia, los hijos, la pareja, los amigos, vivir a tope los buenos ratos. Alguien me aconsejó leer el libro bíblico de Job, personaje bíblico que estuvo tan enfermo que deseó morir. Acaba mencionando que Dios le curó. Eso me motivó a seguir leyendo la Biblia y descubrí que cuando Jesús estuvo en la tierra curó a enfermos, incluso a ¡epilépticos! ¿Será cierto lo que dice en Isa. 33:24 donde dice que ningún habitante de la tierra estará enfermo? o ¿Apocalipsis 21:4 cuando dice que llegará el tiempo en que no existirá tristeza, ni lloros, ni muerte? ¿Quién sabe? Casi no puedo salir a la calle, ya no hablar de ir de compras, pero no dejo que eso me quite la felicidad de disfrutar de lo que me queda y pensar que en el futuro la cosa será de otra manera. Ánimo y que les den a los cavernomas, todavía tenemos que dar mucha guerra.
Buen día, mi nombre es Andrea
Fui diagnosticada hace siete años de un angioma cerebral en el lóbulo derecho del cerebelo después de un hemorragia, ahora tengo hemiparesia.
Estoy con controles anuales y no ha vuelto a sangrar aunque duremos esta en miedo.
Si alguien desea compartir su especia mi correo es [email protected] y mi WhatsApp es +593 995427250
Hola, buenas tardes, el pasado 1 de junio de 2020 el neurocirujano de (acuerdo a la Resonancia Magnetica) me diagnostico cavernoma angio y que me prescribio Tegretol e Inderacili además de evitar actividades fisicas, sin embargo desde entonces tengo adormesido el lado izquierdo del rostro, incluidos los labios y la lengua y ultimamente siento como si tuviera una liga que me corre de la parte de atraz de los oidos hasta los labios, que si ser dolorosos, sin son muy molestos, alguien, que ya haya pasado por este, me recomiende que tratamiento siguio y los resultados.
Gracias.javier segura [email protected]
Hola, por alguna razón, veo que no se pueden responder a los post de las personas que escriben por aquí.
Si alguien que ya esté operado se anima a contarme su experiencia postoperatoria y las posibles secuelas, se lo agradecería. Mi correo es [email protected]
Saludos
Hola Ruht,
Me gustaría saber qué tal has evolucionado despues de la operación.
Tengo diagnosticado un cavernoma y aunque cada uno tenemos casos diferentes, me gustaría saber los resultados, sintomas y tiempo de recuperacion luego despues de la operación. Gracias. Saludos y mucha fuerza a tod@s
Buenas tardes quisiera esponer mi caso para ver si me ayudan o me aconsejan ya tengo aproximadamente como 3 años que cuando volteo mi cabeza al lado derecho veo doble y ase aproximadamente 3 meses me empesaron a dar mareos y como escalofrios y pues fui con un neurologo y el me mando aser una resonancia magnetica y tengo 7 leciones o cavernosis multiple y pues he andado de chihuahua a la cd de mexico en la clinica de innn manuel velasco y pues ay me an atendido tengo cita para resonancia magnetica y el neurocirujano me diga si me operan o que procede por lo pronto me dieron levetiracetam d 500m cada 12 horas y me dijeron ke me tomara 2 cada doce horas pero pues sigo con dolores d cabeza y mareos y escalofrios me dan esos sintomas como dos tres veces al dia y ay dias que no tantos y pues asi estoi un poco desesperado y pues esperando diagnostico del neurocirujano pero pues si me urge pk los episodios son mas segidos y no se si aguante asta el diagnostico del neurocirujano y pues no se si deba esperar o buscarle por otro lado pero pues aki en chihuahua me sale muy caro la cirugia y tratamiento y por eso voi asta aya a cd d mexico pero pues le dan muchas largas espero y sea todo para bien y pues quisiera su consejo
Hola, me han diagnosticado cavernoso 9mm lado occipital derecho. Quisiera saber que peligroso es. Gracias
Hola, yo tenía un angioma en el tallo cerebral, y me lo quitaron mediante cirugía, la recuperación fue muy difícil, pero vale la pena, mi mejor consejo es tener un buen médico y pedir varias opiniones para que estés seguro del tratamiento que tomarás. Si te puedo ayudar en algo mi correo es [email protected].
Hola, a mi me detectaron un cavernoma ya hace más de 7 años cuando estaba embarazada de mi primer hijo. Empecé con síntomas que parecían tontería, por ejemplo, un día estaba escribiendo en la computadora y solo me quedé en blanco, sabía lo que tenía que escribir y demás pero solo no pude. Unos días después debía firmar en el banco y no pude, ahí empezó mi crisis, fui a neurólogo y me dijo que eran «nervios de embarazada». Unos días después convulsioné en la mesa sentada junto a mi mamá, estaba comiendo y de pronto solo no pude alzar la cuchara, mi mano no respondía así que me forcé a mi misma a soltarla y luego vino la convulsión. Mi cavernoma sangró. En resumen, mi hijo nació bien, tuve otra pequeña y no me he operado. De mi sangrado quedaron deficiencias que con los meses superé sin terapia. Si alguien desea conversar de mi caso, dejo aquí mi correo [email protected]
Hola yo lo tengo lobulo derecho.según he sabido solo me puede afectar la vista? Que problemas me puede dar convulsiones epilepsia…agradecería alguien que me dijese.gracias saludos
Hola yo fui diagnósticada ase un mes atrás de un cavernoma en el tronco cerebral x mareos y perdida de sencibilidad lado izquierdo gracias a dios sólo eso aora estoy ala espera y en un mes más me operan ya q puede volver a sangrar y me da muxo miedo asíq despido operarme y dejar todo en las manos de dios y pensar q todo saldrá bien igual me dijeron q es riesgosa la operación asíq muxo miedo xq soy mamá de 3niños y tengo 27años pero confío q todo saldrá bien
Muchas Bendiciones Susana.
Hola buenos días mi hija de 15 años le han diagnosticado cavernomas 1 de 2mm y los otros más pequeños en el cerebelo también en el ojo izquierdo tiene uno los médicos me an dicho que están estudiando para ver si tiene el síndrome de von lipper Lindau claro estamos muy nerviosos todos así que a ciencia cierra no sabemos bien por qué después de todas las pruebas dice el doctor posible enfermedad alguien save algo gracias
Te puedo contactar
Hola mi nombre es Ana y hace 16 años me detectaron un cavernoma en el hemisferio cerebeloso derecho, a raíz de un sangrado tuve mucho dolor de cabeza durante 15 días y luego perdí el equilibrio y control del lado derecho y empece a ver doble y presente vomito un solo día, fui al neurólogo y este me coloco un tratamiento mientras realizaba varios exámenes, en 3 días todos los síntomas desaparecieron y con una RM me diagnostico el cavernoma de 30 mm y me refirió con un neurocirujano el cual decidió no operarme por que el cavernoma después de 3 meses se había reducido y me dijo que yo podía llevar mi vida normal siempre y cuando no sangrara mas, hasta el sol de hoy no he tenido mas episodio tengo 40 años y el cavernoma me lo detectaron a los 24 años, soy madre de 2 hermosas niñas, si hay alguien que lo hayan diagnosticado un cavernoma en el cerebelo, me gustaria que compartiera su experiencia aqui dejo mi correo [email protected] o whatsapp venezuela +58 0414 2478063
Hola a todos! a mi me diagnosticaron hace 11 años un cavernoma por casualidad en una RM mirandome los oídos
Está en el parasagital frontal izquierdo y mide 22 mm.
Vi 4 neurocirujanos en ese tiempo , dos de ellos optaban por la cirugía( está en buen sitio para operar) y los otros dos, por hacer RM de control cada x tiempo ya que no había sintomatología, así lo he hecho durante este tiempo.
Después de asumir y aceptar lo que tenía decidí tranquilizarme ( el medico dijo que hay gente que lo tiene y nunca presenta síntomas) asi que hasta le puse nombre! Se llama Carlitos y es el okupa que habita en mi cerebro.
Carlitos y yo nos hemos llevado bien hasta que la madrugada del 10 de marzo ( aún no hace dos meses) me llevo a la UCI del hospital con dos ataques epilépticos tremendos y seguidos, el primero en casa y el segundo en la ambulancia, dos dias en coma inducido, intubada por todas partes, otro día más en planta de Neurología y al cuarto me dieron el alta con medicación para la epilepsia , tomo Levetiracetam 1000 mg cada 12 horas
Hace dos semanas me hicieron la RM y en dos semanas tengo visita con el neurocirujano para saber resultados ( los recortes en sanidad estan haciendo todo muy lento)
De momento no ha habido mas crisis y yo me encuentro bien, pero si tengo la opción de operarme, lo haré, no quiero vivir con miedo a que vuelva a pasar, ni mi familia ni yo nos merecemos esto…Carlitos, te quiero fuera de mi cabeza!!!
Hola, me llamo iris soy diagnosticada con angiioma cavernoso en el parietal izquierdo hace 30 años, me lo descubrieron xq fui al neurólogo con una parálisis facial y me mandó hacer tac y resonancia magnética. He tenido 2 hemorragias produciéndome parálisis motora del brazo y mano derecho con rehabilitación se me ha pasado rápido. Desde hace 5 años tengo problemas de insomnio y me dan espasmos en la cara. Acudí al neurólogo ya q me estaban dando muy seguidos los espasmos y me mando a tomar de x vida Carbamazepina,ácido folio y magnesio. A pesar de cumplir con el tratamiento me siguen los espamos. Trató de no preocuparme x mi condición pero siento temor q me pueda dar una convulsión fuerte.
Buenos días soy Henry me diagnosticaron un angioma cavernoso hace dos años en la parte izquierda del cerebro mis síntomas es mucho dolor de cabeza censivilidad en el cuerpo perdida de visión de la vista izquierda ormigueo destavilisacion al lado izquierdo y pérdida de memoria y los médicos me dicen que es normal pero mi vida no es la misma siento mucho miedo
Hola hace al menos 10 años que tengo diagnosticado un cabernoma temporal izquierdo este es operable, pero complicado por la zona donde se encuentra y económicamente inalcanzable así que con medicamentos controlo las crisis convulsivas y dolores de cabeza el problema es que mi última crisis me dejó muy mal con mucho dolor de cabeza, mareos incluso hay situaciones que no recuerdo…de esto ya a pasado un mes los exámenes están relativamente bien esas molestias han disminuido pero no 100% los mareos y náuseas me tienen complicada y anímicamente también me afecta mucho. Quisiera saber si hay alguien más que sienta esto porque los médicos no le dan importancia pero mi calidad de vida se ve muy afectada les dejo mi correo
[email protected]
Agradecería mucho compartir sus experiencias y entender más todo esto ….
Solange
Hola, yo igual lo tengo en el parietal izquierdo y me afecta la parte derecha, los médicos q me han visto dicen q es una operación muy riesgosa x el lugar q se encuentra. A mí me han dado parálisis facial y de la mano las veces q he tenido hemorragia. Me ha afectado el sueño(insomnio) y desde un tiempo tengo espamos o pequeñas convulsiones como me dijo la neuróloga en la cara del lado derecho. Estoy tomando carbomazepina,ácido folico y magnesio. También me ha cambiado la vida pero soy muy positiva y creyente en Dios q me voy a mejorar.
Tengo un angioma cavernoso diagnosticado hace poco más de 2 años en el lóbulo occipital izquierdo. Los sintomas comenzaron con cefaleas hace muchos años que ignoré hasta que un día convulsioné debido a una microhemorragia
Actualmente me trato con Keppra para controlar las crisis convulsivas.
He notado que tengo ‘épocas’ de dolores de cabeza terribles y la falta de concentración se ha vuelto un tema conmigo.
Varios especialistas han estado de acuerdo en que debido a la ubicación, quitarlo no es la mejor opción ya que mi vista corre peligro
Hola Natalia me podría decir como sigues de tu cavernoma, a mi hermana le acaban de detectar uno de 1 centímetro y no le pueden operar estamos muy asustados, te dejo mi correo para ver si nos podemos comunicar nos ayudaría mucho hablar con alguien que esta pasando por lo mismo. [email protected] o mi celular 0984097002.
Hola Natalia en que parte esta tu cavernoso, mi hermano también tiene uno y lo mismo su vista corre riesgo y esta tomando fenitoina, estamos viviendo opciones
Mi hijo de 12 años le diagnosticaron un mangioma cavernoso de la frontal izquierdo.por ahora me dijeron que no es con urgencia pero me dio entender que tiene que ir a cirugia. Es de 18 mm . Tuvo dos episodios de convulsivos . Que pueden aportar por las experiencias de Uds.??
Yobtuve un acv hemorrágico y me detectaron un cavernoma de 7 milímetros me dijeron le tenia que hacerme una,rasonancia magnética me preocupa
Pamela pottilla, soy Marcia no tengas miedo,. Haz la Resonancia y cuánto antes resolver el problema mejor. Yo opere de un cavernoma de el temporal izquierdo con 22 m y salió como si dice 90 % de resultado. No he tenido más convulsiones y perfecta, sigo bebendo tegretol el medicamiento que tenía antes. Hazlo que es lo mejor.
Yo tenia un Cavernoma, en la zona cortical en el parietal derecho. Vivía con dolor de cabeza y falta de concentración pero lo tenia asumido como algo normal y no sabia que algo lo causaba. Una mañana sangro y la hemorragia me provoco una crisis epiléptica mientras dormía.. tuve 4 convulsiones fuertes con una diferencia de mas o menos 15 minutos entre ellas hasta que la ambulancia llego al hospital estando ya en un coma profundo. Nunca fui consciente de lo que paso, recupere la conciencia recién 2 días después en terapia intensiva con respirador artificial. Fue un momento duro para mi familia y para mi (tengo 32 años). Gracias a Dios la zona en donde estaba ubicado no me produjo grandes secuelas neurológicas. Pude recuperarme, pero tuve que esperar varios meses para que la sangre se reabsorbiera y se viera bien la RM para el diagnostico definitivo. Como la pequeña ruptura de mi cavernoma, había provocado tanto desastre y estaba en una zona accesible para una neurocirugía, me plantearon esa posibilidad y acepte porque no quería vivir con el temor constante que se repita la historia. Mi operación (hace 3 meses) salio muy bien, al día siguiente ya estaba hasta comiendo y haciendo chistes. Pero a los 5 días volví a convulsionar, esta vez no quede inconsciente, si perdí la lucidez por un día y recuerdo que tenia mucha ira, y luego a pesar que volví a estar lucida, empece a tener alucinaciones (sonoras y luego visuales) que fueron mas evidente a medida que pasaban los días luego disminuyeron, esa situación duro una semana. Me dijeron los doctores que es una consecuencia de la convulsión, Psicosis Post-convulsión, un estado temporal. Ahora estoy con una dosis alta de Fenitoina 100 cada 8 horas.. Dicen que era un área muy sensible a convulsionar donde tenia la malformación. Que hasta la misma cicatriz en el cerebro producto de la cirugía, podría irritar la zona y provocar nuevos episodios, aun que con la extirpación del cavernoma ya no habrá hemorragias.
Pero a mi lo que me desconcierta es el futuro de mi tratamiento, algunos dicen que tal vez tenga que tomar para siempre los anticonvulsivos y me recomiendan no tener hijos por este historial medico. Otros neurólogos dicen que la convulsión después de la cirugía es normal y esperable, que me harán controles regularmente para ver si me empiezan a bajar lentamente la dosis en un par de meses. Ahora estoy en recuperación, y me tengo que hacer una RM de control para ver como esta la cicatrización.
A pesar de ese post-operatorio, no me arrepiento de la cirugía. Es una nueva vida.
Hola. Me acaban de diagnosticar un cavernoma en la base del cráneo del lado derecho. No encuentro ninguna caso aqui de ese estilo. Los síntomas que me trajo es sordera en oído,hormigueo, sensibilidad extraña todo del lado izquierdo eso. Y en la cara del lado derecho sensibilidad en el labio y boca
Y una asimétria en ojo derecho.
Alguien me puede contar una experiencia similar?
Hola,
Soy Fernando, a mi me diagnosticaron lo mismo pero del lado derecho. Me operé y he podido regresar a trabajar 5 meses y 3 días después de la operación. Estoy haciendo mi vida normal con un poco de afectación de equilibrio. Mi recomendación es que busques un excelente neurocirujano. Te deseo que te mejores y que Dios te bendiga.
Saludos.
Hola! Por favor escribime a mi mail. Yo tuve infarto de cavernoma en tronco encefálico. Es un poco largo. Escribime y te cuento. Saludos!
Hola, tengo uno y me van a operar… la recuperación cómo es??? Larga? Difícil…? Tengo susto…
Me gustaría saber tu caso, al parecer yo tengo un cavernoma en tronco
Hola cuál es tu correo mi esposo acaba de ser diagnosticado déjame saber tu historia
Susana me gustaría saber más de usted ,mi hermana tiene su mismo diagnóstico,quiero saber cómo le fue en su operación .
Gracias +56
963
63
61
41
ME PUEDES AYUDAR
hola mi.nombre es sheila tengo mi.hijo de.3 años con un cavernoma del.lado derecho me asusto.cn los. comentarios que leo a el le agarra emorrajias de nariz sin poder paralas y estoy con dudas gracias
hola mi nombre es roberto consulto es peligroso un cavernoma en una persona que viene de un acv hemarragico, por que digo esto yo tengo un cavernoma en el tronco del cerebro, pero hace años tube un acv hemorragico y una operacion importante en mi cerevelo que me dejo 21 dia en coma, hoy ya hace mas de 10 años de esto y tengo muchos dolores de cabeza por eso pregunto acv + cavernoma es peligroso.
gracias
Mi nombre es Berenice tengo un Antella cavernoso frontal derecho hace 8 años que me fue diagnosticado , he tenido 3 lapsos de hemorragias pequeñas hasta la fecha he estado con tratamiento conservador , es bien difícil vivir día a día pensando en que puede pasar , soy madre de un niño de 7 años he tenido la fortuna de verlo creser , pero siempre queda ese nervio por lo que los neurocirujanos dice operación , estoy a unos días de decidir a hacer y lo único que puedo decirles esa antes de tomar una decisión busquen opiniónes sea cual sea la decisión que tomen estén seguros si es de entrar a quirófano con la fe y fuerza de q podemos salir adelante , y si es con tratamiento conservador servidor ver los riesgos y pedir a podamos estar lo mejor posibles … Nos tocó vivir así es feo pero por lo menos tenemos una esperanza de vivir muchos ya no .
yo me opere hace 10 años de un cavernoma frontal derecho , y es la mejor decision que he tomada .No podia vivir pensando que me podia venir otra hemorragia y medicada de por vida
tuve la suerte de encontrar un buen cirujano y qurme era operable con los riesgos que podia quedar
Hola soy toñi padezco de cefaleas unos 2o años, con dolores de cabeza para mi normales, yo creía que eran a consecuencia de las cervicales porque tengo un pinzamiento de pico de loro, y ahora hace unos 9 meses tuve unos dolores de cabeza que para mi no eran comunes, tenía nauseas, con ganas de llorar no poder girar la cabeza, así estuve un mes y medio, toma a analgésicos se me pasaba una 2 horas y volvía otra vez, decidí ir al medico me tuve que repetira resonancia 2 veces, la primera se veía como una sombra negra y la neuróloga me dijo que no podía decirme lo que era por eso la volvimos a repetir yen la segunda ya me dijeron lo que era. Tenía una hermana que murió con 30 años y Le daban ataques epilépticos a diario y otra hermana que tiene migraña. Espero tener respuesta vuestra sería de gran ayuda y tranquilidad, tengo 51 años. Un saludo
Ami hijo de 17 años despues de resonancia magnetica.le dijeron que tiene un cavernoma en parte izquierdo del cerebro, y que tiene que tener varias seciones de radioterapias para quemar el problema…mi pregunta la radiacion traera efectos secundarios..y de no aserle las terapias el cavernoma seguira creciendo??
Hola. te cuento mi experiencia personal con un cavernoma que me aquejo hace ya 10 años atrás (edad 19 años), en el mismo lado de tu hijo donde se comprometía la vista específicamente. todo comenzó con un ataque epiléptico la cual me diagnosticaron epilepsia exámenes de rutina que no arrojaron mucho, medicamentos para controlar las crisis y nada mas, tiempo después me ocurrió otra crisis tomando los medicamentos y me mandaron a realizar una RNM donde se encontró una mancha en el lado izquierdo del cerebro (nunca me dieron la opción de realizar sesiones de radioterapia).
Me derivaron a neurólogo de inmediato, reviso las CDs de las RNM y me mandaron a pabellón de inmediato, el doctor me explico los riesgos de la operación (perdida de la visión o perdida de la vista periférica), accedí a realizar la operación confiando plenamente en el doctor.
al día siguiente hospitalizan, firmas y a pabellón, 6 horas de operación y hasta los días de hoy sin ninguna secuela, continué con mi vida normal y dado de alta definitiva hace mas de 5 años sin nuevos episodios de epilepsia.
nos podrias decir que neurologo te opero en que ciudad y que hospital por favor.
Hola Hugo mi hermano tiene un angioma cavernoso en el.lado frontal derecho mero atrás del ojo le dijeron q con cirugía es riesgosa entonces lo mandaron a radiocirugia y ahí no fue candidato por que tocaba los conductos oculares entonces dos años después hoy los nuevos aparatos son más precisos pero también hay riesgos, pero el este último año las convulsiones han sido más frecuentes la ubicación de tu cavernoso es la misma ubicación? Agradecería me respondieras, saludos y gracias
que neurologo en que hospital de que ciudad te opero
Hola… Hace unos meses me dijieron que mis crisis epilépticas eran producto de un cavernoma en el lado derechl que se detectó en la RM .Me derivaron a un neurocirujano… él me sugirió una operación. Estoy en espera de la RM y hora con la neurosicologa el informe de ella y el resultado de RM Abriría la opción. Hace 30 años con epilepsia me dan la esperanza de que se vea otra opción. Lo malo parece es la ubicación dijo una vez otro doc que estaba cerca del hipocampo. Quién se habrá operado?? Cerca de ese lado para que me den su opinión? Graciasss
Hola, soy Patricia, el año pasado en mayo tuve mi primera convulsión epiléptica, pero desde niña sufrí de mioclonias (esto nunca fue visto por un medico ya que para mi era normal), cuando se presento la primera convulsion me hicieron todo tipo de exámenes, electroencefalograma, escanear, Angio Tac, R. M. etc. y entre todo esto me encontraron un cavernoma insular izquierdo acompañado de posible angioma venoso Al principio el neurólogo me decía que eso podría estar produciendo las convulciones porque de acuerdo en los electros las descargas epilépticas eran en el el frontal izquierdo, pero en el ultimo encéfalo que me realice el mes pasado resulto que las descargas están en el frontal izquierdo y derecho, esto quiere decir que el cavernoma no seria el que produce las convulsiones?
Holaaa, al final como has quedado con el tema? Me tienen que operar porque me han detectado uno y estoy algo nerviosa.
Mi nombre es Ana tengo tres cavernomas me dijeron que no pueden hacer nada por mí y me dijeron que tengo dañada trece venas del cerebro pueden ustedes desirme porque seme a dañado
Por que no pueden hacer nada? mi doctor dice que todo se puede operar hoy en día porque la tecnología avanzó mucho.
Estimados, mi hija ha sido diagnosticada con cavernosis
Múltiple familiar tras dos espisosios de epilepsia. Está medicada pero yo quiero saber que puedo esperar de ahora en más. Tiene sangrados pero no recientes, la verdad que quiero saber que tan progresiva o evolutiva es esta enfermedad y que pronósticos tiene, ella tiene 13 años.